`
Last update: 28/01/2017

LEVENSVERHAAL MICHIEL + UPDATES

Door Godelieve en Wim, de zeer trotse ouders van Michiel. (Wonende in België)

Iedere dag een beetje blijer en jawel hoor: op 13 juni 1998 ziet Michiel het eerste levenslicht in het ziekenhuis te Hasselt tijdens de voetbalmatch België – Nederland. Regelmatig moest de verpleegster van de dokter en van Wim gaan horen hoe de tussenstand was en wie ging winnen. Heel spannend allemaal terwijl het mij op dat moment geen bal scheelde want ik stond op het punt om voor het eerst “mama” te worden. Na een gewone, rustige bevalling was hij daar. Toen ik hem voor het eerst in mijn armen had, kreeg ik zo een zalig gevoel over mij. Ik lag op een wolk te drijven; zo héérlijk voelde ik mij met mijn jongen in mijn armen. Voor Wim gold hetzelfde: zijn droom was een zoon, een naamopvolger en die was er. Liefst een voetballer, zei hij altijd. Wij waren eindelijk “mama” en “papa” en weet je: een kind is het dierbaarste en mooiste geschenk in heel je leven. Het enige echte van jullie beiden: de grootste rijkdom op aarde. Hij had wel drie vlekken in zijn gezicht en een hele droge huid op de buik maar voor de rest een hele mooie gewone baby. Wij leefden in een roes, zo gelukkig waren wij met hem. Hij at niet goed, kwam heel weinig bij dus iedere keer bij etenstijd had je wel zoiets van: gaat hij nu eten of niet! Ze hadden ons gezegd om zijn buikje in te smeren met zalf want dat zou wel drooggezeten hebben. Wij maakten ons eigenlijk geen zorgen. Totdat de kinderarts op zijn 6de levensmaand zei dat zij ons aanraadde om toch eens voor verdere onderzoeken naar het ziekenhuis van Leuven te gaan want zij had zo iemand als Michiel toch nog nooit gezien. Toen begonnen wij toch ook te merken dat er iets niet juist was. De dokter in Leuven heeft hem onderzocht, opinie ingeroepen van enkele collega-dokters en na enkele tijd zeiden ze dat wij ons niet ongerust moesten maken want het was een soort van botziekte. 2 tot 3 x per jaar gingen wij naar dezelfde dokter op controle en steeds weer zei hij dat wij ons niet ongerust moesten maken want het was die botziekte en ze waren nog altijd genetische onderzoeken aan het doen. Wij kregen er geen antwoorden op onze vragen, werden telkens afgescheept. Op een gegeven moment heb je je moederlijke intuïtie en die zei mij dat er wel iets mis was met ons kind. Wij kabbelden eigenlijk zo door totdat hij een jaar of twee was: hij was wel een keertje ziek en dan moest hij meteen naar het ziekenhuis omdat hij onder zijn gewicht zat en dan meteen het risico liep op uitdrogen. Zijn gewicht en lengte waren nauwelijks toegenomen. Toen hij vijf jaar oud was (92 cm. groot en woog hij 9 kilo) stond hij al drie jaar op hetzelfde gewicht en lengte dus je kunt begrijpen wat ik bedoel. Wij hebben op dat moment ook alles geprobeerd om hem aan het eten te krijgen: een snoepje als beloning, dwingen om hem te eten, straffen als hij niet wou eten maar niets hielp. Je zou er grijze haren van krijgen. Opvallend aan hem was het kleine gezicht met de grote, enigszins bolle ogen. Het hoofdhaar werd dunner (hij was al een witte en je zag het al niet goed) en begon uit te vallen; uiteindelijk ontstond kaalheid. Op zo’n jonge leeftijd deze kenmerken: dan voel je zelf dat er iets niet goed zit. De huid werd dun, strak en als het ware doorschijnend. Hierdoor werden de blauwe bloedvaten duidelijk zichtbaar, vooral op het hoofd. De dunne huid was zeer kwetsbaar. Er ontstaan kringen onder de ogen en ouderdomsvlekken. Door de mensen op straat, in de winkel, bij de slager, bij de bakker; gewoon overal waar je komt, wordt je nagestaard en nagegluurd en zie je de mensen met hun vinger wijzen. Dus iedereen begon het te zien en je voelt je héél ongelukkig. Het gevoel is dubbelzijdig: je bent héél blij met je kind maar je voelt de angst en afschuw van de mensen voor het persoontje dat voor jou toch zo belangrijk is en je moederhart huilt. Ik begon hem petjes op zijn hoofd te laten dragen opdat de mensen zouden ophouden om over hem te praten. Ik ben zelfs naar een dokter geweest die hem zijn haar zou kunnen laten groeien. Je doet er gewoon echt alles voor omdat je zoveel van je kind houdt. Dankzij de steun van de familie en in het bijzonder van mijn zus, zijn doopmeter, kom je toch telkens weer uit de put gekropen. Op een gegeven moment zei mijn kinderarts in Hasselt van: “Godelieve, je moet vanavond eens kijken naar een programma dat op T.V. verschijnt over een meisje, Sabrina die de ziekte – Progeria – heeft” en ik denk dat Michiel dat heeft want ik ben er over gaan lezen en opzoeken. Ik had er nog nooit over gehoord. Met de moed in mijn schoenen ben ik naar huis gegaan, heb Wim, mijn zus en enkele familieleden ingelicht en allen hebben wij die avond naar dat programma gekeken. Mijn hart bloedde. Ik heb gehuild want er was zoveel herkenning in dit meisje en mijne Michiel. Op dat moment zeiden wij tegen elkaar: “Dat is wat onze Michiel heeft”. Wij zijn dan wederom naar Leuven geweest en hebben meermaals aan die dokter gevraagd van “Is het Progeria? ”. Telkens zei men ons: U maakt zich teveel ongerust en neen, het is geen Progeria”. Ga ook maar niet zoeken op Internet want daar vind je zoveel verkeerde dingen en je zou je alleen maar van alles in het hoofd halen. Maar mijn moederhart was overtuigd. Pas op, begrijp mij niet verkeerd hé. Het is niet dat ik wilde dat hij die verouderingsziekte had. Toen ben ik gaan surfen op het Internet en ik ben zo op de site terechtgekomen van een zekere jongen, Ben genaamd, die inmiddels overleden was en zo kwam ik het volgende over Progeria te weten: “Letterlijk betekent Progeria “versneld ouder worden”. De aandoening staat bekend als het “Hutchinson-Gilford-Syndroom”. Kinderen met Progeria ontwikkelen voortijdig verouderingssymptomen die normaal gesproken alleen voorkomen bij oude mensen en is de meest ingrijpende onder de verouderingsziekten. Progeria is heel zeldzaam maar een ziekte die overal ter wereld voor komt, ongeacht geslacht, ras of huidskleur. Er zijn wereldwijd een 50-tal kinderen die lijden aan deze ziekte. Progeria, de ongeneeslijke ziekte waardoor ze in één kalenderjaar wel tien biologische jaren ouder worden. Het zijn levenslustige kinderen, die echter nauwelijks in gewicht en lengte toenemen. De kinderen maken een fragiele indruk. Opvallend is het kleine gezicht met de grote, enigszins bolle ogen. Het hoofdhaar wordt dunner en begint uit te vallen; uiteindelijk ontstaat kaalheid. De huid wordt dun, strak en als het ware doorschijnend. Hierdoor worden de bloedvaten duidelijk zichtbaar, vooral op het hoofd. De dunne huid is zeer kwetsbaar. Er ontstaan kringen onder de ogen en ouderdomsvlekken. Alleen de hersenen blijven van deze aftakeling gespaard. Dat de geest van Progeria-kinderen zo helder blijft, maakt de aandoening nog tragischer. Ze voelen hun einde naderen. Doorgaans overlijden ze nog voor hun dertiende aan een hartaanval of een beroerte als gevolg van aderverkalking. Er stond beschreven hoe hun leventje verlopen was van dag 1 tot het derde levensjaar, de kenmerken, e.d. en jawel hoor, ALLES maar dan ook alles kwam overeen met Michiel. Toen was ik eigenlijk 90 % overtuigd dat hij wel Progeria had en ik vond het verschrikkelijk. Ik heb gehuild en letterlijk in de put gezeten: een depressie. Het feit dat hij die ziekte zou kunnen hebben was heel erg om te slikken maar het vooruitzicht dat hij niet ouder zou worden dan 13 jaar, dat sloeg alles. Weten dat je als ouders je kind moet gaan afstaan: dat is onmenselijk. Ik vroeg mij af wat die hierboven wilde met zo een onmenselijk leed. Dan heb ik een e-mail geschreven naar de contactpersoon die op deze site te vinden was met daarin mijn verhaal over onze Michiel en de gelijkenis met Ben. Hierop mocht ik een antwoord ontvangen en weet je, die contactpersoon was de moeder van de inmiddels overleden Ben en zij stelde voor om elkaar te ontmoeten. Ik moet je bekennen dat zijn enkele hele moeilijke dagen vooraleer je elkaar komt te zien. Wim, Michiel, mijn zus (tante Netteke) en ikzelf naar Nederland. Onderweg werd er weinig gepraat. Je bent enkel in gedachten met die ontmoeting bezig en je HOOPT zo vurig dat het toch niet Progeria zou zijn want mocht het een andere ziekte zijn, ja, dan zou hij misschien veel langer leven en daar droomt toch iedere ouder van. Eindelijk daar. Elkaar voorgesteld, Marjet knuffelde mij en bekeek Michiel en kreeg de tranen in haar ogen. Wat daarop volgde was heel emotioneel. Zij bevestigde mijn bange vermoedens en voor haar stond het vast dat Michiel ook een Progeria-kind was. Zij vond de gelijkenis tussen onze beider zonen ook zo gelijkend. Dan val je natuurlijk in een diepe put. Je krijgt meteen een huilbui en spookbeelden en het eerste wat ik kon uitbrengen, al huilend dan, was van dat hij die ziekte heeft, vind ik wel erg maar dat hij zo jong gaat sterven, daar heb ik moeite mee. Wij hebben allemaal tezamen gehuild maar ik voelde meteen een band met Marjet. Ik had eindelijk na jaren, iemand gevonden, die hetzelfde meegemaakt had als ik. De liefde voor je kind, het verdriet om wat nog allemaal gaat komen en ook het leed. Nu kon ik eindelijk met al mijn vragen bij iemand terecht want in België was er niet één geval bekend zoals Michiel en dus sta je eigenlijk helemaal alleen. Tante Netteke is met Michiel gaan wandelen opdat Wim en ik de kans zouden hebben om ongestoord te kunnen praten en hij moest natuurlijk ook al dat verdriet niet zien want daar was hij toch te klein vo Dan krijg je foto’s te zien van de reünies die jaarlijks gehouden werden en je ziet op alle foto’s andere Progeria-kinderen maar eigenlijk zie je je eigen kind daartussen staan. Het is zo treffend dat ze op elkaar gelijken. Toen Michiel terug was van zijn wandeling en ik hem een foto liet zien, zei hij: “Mama, met wie sta ik daar op die foto want ik weet dat toch niet meer en wie is die mevrouw die daar bij mij staat? Dan heb je zoiets van: als een kind van 4 dat kan zien en opmerken waarom een afgestudeerde dokter in Leuven dan niet. Marjet heeft mij ook eerlijk alle antwoorden gegeven op mijn vragen over het verdere ziekteverloop e.d. en dat waardeerde ik toch ook want nu wisten wij waar wij aan toe waren. Als er iets is met je kind en je gaat naar de dokter, kunnen ze tenminste de juiste behandeling toepassen. Ze raadde ons ook aan om een tweede opinie te vragen. Thuisgekomen ben ik in een depressie geraakt: iedere dag opstaan en slapen gaan wetende dat je zoontje gaat sterven. Dat is heel erg. Heel verdrietige tijd doorgemaakt totdat Wim zei van Godelieve je moet je herpakken ook al is het voor onze Michiel. Hij mag niet te weten komen wat er met hem aan de hand is en wij gaan hem nog de gelukkigste tijd van zijn leven bezorgen. Wij hebben er ook veel over gepraat en ook met de familie en dat heeft mij toch gesteund en toen had ik zoiets van: inderdaad, je moet je terug herpakken en dat gebeurde dan ook maar gemakkelijk is het niet. Je blijft je goede en slechte dagen hebben maar ik wil niet zielig doen. Opdat ik absoluut geen vertrouwen meer had in die dokter in Leuven, hebben wij iemand gecontacteerd van het ziekenhuis in Antwerpen. Zij was heel meelevend, nam de tijd om met ons en met Michiel te praten en haar indruk was ook dat het Progeria was. Zij heeft de nodige onderzoeken opgestart en dan is het wachten. Intussentijd hadden wij ook contact gehad met 2 dokters in Duitsland, die bekend zijn met de materie over Progeria-kinderen want zij hebben er al enkele in behandeling gehad. Daar zijn wij 4 dagen geweest en bij het eerste onderhoud zeiden ze al dat het 100 % de echte Progeria was. 14 dagen later in Amsterdam werd ons eveneens door een dokter daar bevestigd dat het de echte Progeria was. Ik moet ook eerlijk bekennen dat de samenwerking tussen het ziekenhuis van Antwerpen en de dokters van Duitsland optimaal was. Zoals de dokteres uit Antwerpen zei: “Ik kan er ook nog wat van leren”. Dus toen was het door zoveel partijen bevestigd dat je je moet neerleggen bij deze ziekte, hoe moeilijk ook. Dit alles gebeurde er tussen september 2002 en april 2003. Het was en is nog steeds een moeilijke opgave om te leren omgaan met het vooruitzicht dat wij hem gaan overleven, de lichamelijke gevolgen van deze ziekte en de hardvochtige reacties uit de omgeving. Maar het blijft belangrijk dat het kind volledig wordt geaccepteerd en voelt dat er van hem of haar gehouden wordt. Onvoorwaardelijke liefde is ook voor deze kinderen onmisbaar. Sinds het opstarten van een benefietactie door een nicht van Wim en het verschijnen van het eerste artikel in Het Belang van Limburg is er heel wat positiefs gebeurd. De mensen bekijken Michiel niet meer als “Het marsmannetje” maar noemen hem nu “Het gezettemenneke”. Ze zijn niet meer bang, je ziet geen afschuw meer in hun gezicht of reacties. De mensen fluiten naar hem, roepen op hem, zwaaien naar hem, spreken mij bemoedigend aan en dat begrip en die sympathie, daar sterken wij van aan. Daar putten wij kracht uit en ik ben hier heel dankbaar voor. Zo hoop ik nu dat wij Michiel nog enkele hele mooie kwaliteitsjaren kunnen geven. Nog zo’n mooi positiefs iets is het feit dat Wesley Sonck heel spontaan, uit eigen beweging, bij ons thuis op bezoek geweest is toen hij las dat Michiel graag voetballer zou worden en dan een tweede “Wesley Sonck” wou worden. Hij heeft spontaan met hem gevoetbald, op het gras gelegen, met hem gedold en plezier gehad, foto’s laten maken. Jawel hoor, Michiel zijn dag kon niet meer stuk en nu nog praat hij steeds over zijn grote vriend, Wesley. De dag erna heeft Michiel tezamen met Wesley het startschot mogen geven van de laatste wedstrijd. Michiel mocht samen met Wesley het plein op terwijl 24.000 mensen aan het zingen waren “Wesley zijn vriend”. Toen heb ik gehuild maar ditmaal van geluk. Dit waren echte vreugdetranen. Het heeft zo’n indruk achtergelaten bij Michiel en bij ons. Hij heeft toen de tijd van zijn leven gehad. Eigenlijk was het Wesley Sonck zijn moment want hij kreeg die dag de Gouden Schoen maar hij maakte er Michiel zijn moment van. Hij bedankte het publiek voor zijn Gouden Schoen, zette hem neer, ging naar Michiel, nam hem bij de hand, gaf hem een kus en zei toen hij dat hij mocht sjotten tegen de bal (2 x). Wesley mocht je dit ooit lezen: bedankt voor wat je voor hem en ons hebt gedaan. Een “Gouden Kus” en de nodige waardering krijg je van ons allemaal. Dan is er weer een moeilijk punt in ons leven geweest. De opname in de televisiestudio’s voor Vinger aan de Pols. Daar werd ik voor het eerst geconfronteerd met een jongen van 10 jaar, Nigel genaamd, die ook een Progeria-kind is en als je het verschil ziet tussen mijn jongen die nog heel levenslustig en energiek is op zijn vijf jaar en Nigel die daar op Lucas zijn schoot lag zonder levenslust, dat was heel emotioneel. Er zitten maar vijf jaren tussen die twee en het verschil is enorm. Er vielen de nodige tranen tussen Liesje (Nigels’ moeder) en mij en Marjet was er gelukkig ook. Zij straalt zo’n rust uit. Bij haar voel ik mij altijd goed. De opname is inmiddels uitgezonden en er zijn alleen maar positieve reacties uit gekomen en iedereen vond het heel emotioneel. Na die opname had ik toch weer een paar dagen nodig om mezelf terug op te peppen en toen zeiden Wim en ik tegen elkaar: “je ziet dat het over vijf jaar een hele andere Michiel kan zijn dus wij gaan alleen nog maar genieten van en met elkaar” en dat zijn wij ook voornemens. Ondertussen zijn wij ook in Eurodisney geweest. Een prachtige ervaring en belevenis was dat. Michiel die met Mickey Mouse, Pluto, iedereen vanuit de sprookjeswereld, op de video kon. Hij wist niet wat hem overkwam. Met zijn mond groot open zei hij dan van: mama, kijk daar dat is de echte Sneeuwwitje of Ariël of Doornroosje. Hij kreeg er niet genoeg van. Voor hem was alles magisch en ik ben intens gelukkig dat hij zo genoten heeft die twee dagen. Op 13 juni 2003 werd hij vijf jaar. Heel veel mooie kaarten van onbekende en bekende mensen gekregen met daarop iets moois en gemeends geschreven. Het doet goed. De hele familie bij elkaar voor zijn feest. Samen met zijn neefjes en nichtjes een zwempartijtje en elkaar achternazitten met de waterpistolen. Heerlijk om hem zo te zien lachen. Dan natuurlijk bij tante Netteke op de schoot, de verjaardagskaars uitblazen. Eerst iedereen samen zingen. Zijn heel gezicht bloosde ervan en hij genoot en na het zingen, blazen maar terwijl iedereen heel hard klapte. Dat zijn de mooie dingen en ik hoop van harte dat wij hem nog enkele heel mooie kwaliteitsjaren kunnen bezorgen vooraleer wij aan het trieste gedeelte ervan moeten beginnen en ik wil er op dit moment niet aan denken omdat ik zo gelukkig ben.

Er is een gezegde dat gaat als volgt:

“Gezonde mensen hebben vele wensen. Zieke mensen hebben er maar één.” En dan bedenk ik me weer: “Michiel heeft ook vele wensen. Is dat geen goed teken ?” Ik wil nog afsluiten met een tekst voor Michiel & Amber tegen de tijd dat ze het beseffen en zelf kunnen lezen : “Michiel & Amber, uit de grond en het diepst van ons hart, willen wij jullie laten weten dat wij jullie altijd graag zullen zien en voor eeuwig en altijd van jullie zullen houden en wij zijn blij dat jullie ons uitgekozen hebben als jullie mama en papa. Michiel & Amber, wij houden van jullie tot aan de hemel en terug!”. Godelieve en Wim, Jullie mama en papa P.S. : ik heb dit nu geschreven in de ik-vorm als hun mama maar deze hele tekst heeft betrekking op de gevoelens van ons beiden, hun mama en papa.

UPDATE : Mei 2008 : Michiel zijn superdroom is in vervulling gegaan. Dankzij de hulp van heel veel mensen, hebben wij geld bij elkaar kunnen sprokkelen om een Europese reünie voor kinderen met Progeria te kunnen organiseren. Deze vond plaats in het Kasteel van Rullingen te Borgloon van 19 tot 23 mei 2008. Maandenlang waren we bezig geweest met de organisatie ervan : uitnodigingen versturen, logement voorzien, vliegtuigtickets reserveren en betalen, uitstapjes regelen, afspraken met ziekenhuis/dokters mocht er soms iemand ziek worden, jacuzzi’s voorzien, speelkwartier inrichten en zo veel meer. Uiteindelijk mochten wij 16 families ontvangen met 17 kinderen (ons gezin telt twee progeriakids, Michiel en Amber). De families kwamen uit België, Nederland, Duitsland, Denemarken, Oostenrijk, Italië, Portugal, Turkije en Engeland. Het was een fantastisch weerzien. Wij hadden ook een druk programma vooropgesteld. Voor de gelegenheid was in de tuin van het kasteel een grote partytent geplaatst alwaar de kinderen konden spelen, knutselen, kleuren, voetballen op de voetbalmachine, en zo veel meer. Ook stond er een springkussen en twee jaccuzzi’s. Op dinsdag was er een tocht met paard en kar in de nabijheid van het kasteel. ‘s Middags kwam er een heus animatieteam om de kinderen te vermaken. Zij werden geschminkt, kregen de prachtigste figuren uit ballonnen en konden meedoen aan allerlei spelletjes. Bakkerij Smets uit Kanne zorgde voor een supergrote slagroomtaart ter ere van de verjaardag van de papa van Michiel en Amber en als verwelkoming van de families. Ook kwamen er maar liefst 41 Harley Davidsons langs en mochten de kinderen een ritje maken achterop de motor of in een zijspan. De kinderen genoten met volle teugen en vonden het echt een geweldige dag. De media werd uitgenodigd om gedurende twee uur een kijkje te komen nemen en eventueel interviews af te nemen van de families die dat wilden. Ze mochten ook foto’s nemen die dan in de kranten verschenen. Zo konden wij toch alle sponsors, gulle gevers laten zien wat wij deden met het geld. Op woensdag gingen we met hele gezelschap naar Plopsa Indoor in Hasselt. Na het middageten werden we opgehaald door een hele rij aan prachtige oranje-rode brandweerwagens. We werden gastvrij met koffie en gebak ontvangen door de Hasseltse brandweer, die superveel activiteiten voor de kinderen in petto had. Met de ladderwagen de lucht in, zogenaamd een auto openbreken en natuurlijk lekker met water spuiten. Ze vonden het helemaal te gek. De zakjes chips en de ijsjes maakten het feest compleet. Alle kinderen mochten hun rode brandweerhelm houden en behaalden deze dag een heus brandweerdiploma. ‘s Avonds was er een heuse bingo-avond georganiseerd. Er waren een aantal prijzen voorzien en daarnaast kreeg elk kind een cadeau zodat niemand met lege handen naar huis moest gaan. Je zag alleen maar lachende gezichtjes daardoor. Wij waren in onze opzet geslaagd. Ook dit jaar mocht het theatergezelschap van MG Dance natuurlijk niet ontbreken. Op donderdag werd er geoefend voor de voorstelling die ‘s avonds door al de kinderen zou worden gegeven. Echt veel voorbereidingstijd was er dit keer niet. Toch slaagde Marianne er samen met de anderen in een leuke voorstelling in elkaar te zetten. ‘s Middags was er nog een roofvogelshow, maar na het avondeten was het eindelijk dan zover. Een aantal tolken, die deze week actief waren geweest met het vertalen van alle gesprekken (groot of klein), was speciaal voor deze voorstelling terug gekomen naar het kasteel. We hadden tenslotte een fijne week samen en ook zij waren gezien hun constante inzet en betrokkenheid (heel prettig gezelschap) daar een vanzelfsprekend onderdeel van. Ook Marjet, Janneke, Yuna en zelfs Lucas waren werderom aanwezig. Het theater kon beginnen! Uit de verhaallijn van Marianne werd duidelijk dat we door Tante Netteke (peettante van Michiel) waren uitgenodigd voor een internationale bijeenkomst van de danssportwereld, waarbij negen landen een aantal afgevaardigden hadden gestuurd. Achtereenvolgens werden België, Nederland, Duitsland, Engeland, Portugal, Turkije, Italië, Denemerken en Oostenrijk verwacht. De deelnemers van elk land kwamen, onder begeleiding van Daisy (doopmeter/peettante van Amber) en haar vriend Yves, ieder voor zich op het volkslied van hun land (en uiteraard met een daverend applaus!!!) binnengeschreden. De jongens waren voor de gelegenheid in een trainingspak. Ook dit jaar vertolkten Sammy en Sarah samen als vanzelfsprekend de hoofdrollen. Sammy, een echte Italiaan, vroeg zich af waar Sarah, de voorzitster van de bijeenkomst, toch bleef. Vol ongeduld tikte hij, uiteraard wederom met veel acteertalent, op zijn grote horloge. Gelukkig kwam Tante Netteke in de tussentijd met een verrassing. Twee hofnarren (Ger en Tschaiko) gaven een snelle dansshow weg en ook Michiel en nog wat anderen stonden direct vooraan om hieraan mee te doen. Er werd ook verderop in de voorstelling heel wat gedanst en vooral ook veel gejumpd. Eindelijk was dan toch voorzitster Sarah daar. Vanaf haar troon vroeg ze elke sporter om een wens voor deze bijeenkomst. Michiel kwam met een prachtige wens: “Ik hoop dat Amber veel vriendjes mag hebben.” Goed gezegd, Michiel! Niet alle kinderen hadden de vraag helemaal begrepen, dus wensten sommigen een computer, een pony, een puppy, een motor of een voetbal. Zo werden de serieuze gedachten afgewisseld met grappige opmerkingen, hetgeen een zeer speciaal effect gaf aan de bijeenkomst! Hierop volgde een dankwoord voor de heer van den Broek, eigenaar van het Kasteel van Rullingen. Na een mooi gezonden lentelied van Lilith, met muzikale ondersteuning van Bertus, werd de heer van den Broek door de kinderen in de bloemen gezet. Je zou toch denken dat daarmee een einde was gekomen aan deze avond, maar niets was minder waar. Wij hadden voor elk kind met Progeria, dat aanwezig was, een zilveren hanger laten maken met daarop zijn of haar naam en het symbool van de Progeria Familiy Circle! Ook kreeg elke famile een prachtige, grote canvas gezinsfoto (foto op doek) die op de eerste dag van de bijeenkomst was gemaakt! Natuurlijk werd Tante Netteke nog in het zonnetje gezet als dank voor alle inspanningen die zij had verricht om deze progeriabijeenkomst mogelijk te maken! Buiten werden nog ballonnen opgelaten en sterretjes afgestoken als afsluiter van een hele mooie periode maar ook ter nagedachtenis aan alle reeds overleden lotgenootjes. Op vrijdag was het dan tijd om afscheid te nemen. Het was een fantastische week. Onze Michiel heeft ook zijn taak naar behoren uitgevoerd want hij was een zeer goede gastheer die bezorgd was om al zijn vriendjes en vriendinnetjes en de ontlading was bij ons allen zeer groot. ——————————-

Februari 2009 : Onze Michiel is ondertussen 10 jaar. In juni wordt hij 11 jaar. Op 5,5 jaar is er veel gebeurd. Wij hebben veel watertjes doorzwommen. Zoals jullie al weten is hij in 2006 grote broer geworden van een lief zusje, Amber. Negen maanden heb ik op wolken gelopen. De tweede prachtigste periode van mijn leven. Toch had ik nooit gedacht het weer fout zou gaan. Echter bleek na zes weken dat ook zij aan Progeria leed. Wij hebben daar onze moeilijke periode over gehad maar dat ligt nu allemaal achter ons. Uiteindelijk leer je met die gevoelens omgaan. Haar levensverhaal kunt U eveneens lezen op een andere pagina van deze website. Het is simpel : wij moeten verder en dit voor onze kinderen. Een mens is soms sterker dan hij denkt. Hier ga ik het over onze Michiel hebben. Hij heeft intussentijd nog vele leuke dingen mogen beleven : op reis gaan naar Canada en op bezoek bij de echte Kerstman in Lapland, een tennismatch bijwonen van Justine Henin en haar racket in ontvangst mogen nemen, een paar Europese en wereldreünies meemaken met lotgenootjes alsook een cruise met een geweldige grote boot. Hele plezierige herinneringen hebben wij aan al deze positieve ervaringen. Momenteel is het alleen maar heerlijk. Mijn kinderen zijn mijn grootste geluk. Ik neem hen zoveel mogelijk overal mee naartoe. Ze zijn verzot om op week-end of vakantie te gaan. Ik kan zo van hen genieten. Michiel heeft mij geholpen bij mijn verdriet om het lot van Amber. Hij heeft mij uit een diepe put gehaald dankzij zijn levenslust. Het is een toffe jongen die iedereen aansteekt met zijn open karakter. Van bijna geen toekomstverwachtingen zijn wij in mei 2007 gestart met een hoopvolle kuur in Boston / Amerika. De behandeling dient om het verouderingsproces te vertragen. Helaas is het niet zo dat onze kinderen ervan kunnen genezen. 28 kinderen uit 16 verschillende landen tussen de leeftijd van drie jaar en zeventien jaar nemen hieraan deel. Onze Michiel is er eentje van. Per 4 maanden reizen ze naar Boston voor een hele week (telkens 2 kinderen) en dit gedurende een periode van 2 jaar. De medicatie geschiedt dagelijks in pilvorm, namelijk 2 x 2 pillen. ’s Morgens en ‘avonds met een tussenpauze van 12 uur. Vijf jaar geleden behoorde hij bij de jongste kinderen die leden aan Progeria. Nu behoort hij tot de oudste kinderen. Hoe het kan veranderen. Wij zijn heel fier op hem want hij houdt zich steeds kranig bij allerlei testen in het ziekenhuis. Sinds Michiel gestart is met zijn medicatie is hij 5 cm. gegroeid, zijn haar begint te groeien (lichte donshaar), zijn aders zijn dikker & zijn huid is steviger. Hij behoort tot de 4 best behaalde resultaten en hij heeft géén last van bijwerkingen uitgezonderd diarree. Dit geeft mij als moeder hoop. Hoop voor hem maar zeker ook hoop voor onze Amber. Vijf jaar geleden was er nog niets om Progeria mee te behandelen en nu, zijn wij al een jaar bezig met de kuur en zijn de vooruitzichten hoopvol. ——————————————-

Mei 2009 : Joepie, de uitnodiging voor de Europese reünie door Gamze (van Turkse afkomst maar woonachtig in Duitsland), dit jaar gehouden in Duitsland (Stuttgart) lag weer in de bus en natuurlijk hebben wij ons ingeschreven. Het vooruitzicht om de kinderen weer te zien en hun families, maakt ons wederom blij. Bomma Denise en Tante Netteke gaan ook weer mee. Alles ingepakt, vertrekkensklaar. Stuttgart, we komen eraan ! Aangekomen in een prachtig hotel, kwamen wij te weten welke kinderen en families daar waren. Mia, Hayley, Ashanti, Claudia, Yacin, Christian, Cira-Sophie, Gamze, Niccolò, Sammy, Serena, Toon, Bjorn, Mehmet Ali, Michiel en Amber waren superblij om elkaar weer te zien. Er waren ook twee nieuwe kindjes bij : Rania en Florian. Ze waren eerst nog wel wat onwennig natuurlijk maar dat is normaal. De mama’s van de overleden kinderen Sarah en Menecksche waren er ook aanwezig. Voor hen heel emotioneel natuurlijk. Zo, het weerzien was er en nu kon de reünie beginnen. Eerst was er het verwelkomingsmoment. Elke familie werd even voltallig voorgesteld aan de nieuwe families. Het programma kon zijn aanvang nemen. Eerst was er de voetbalmatch in de Mercedes-Benz Arena waar Stuttgart een heel belangrijke match moest spelen Toen kregen we de picknick en persvoorstelling. Dit ging door op een paardenboerderij alwaar de kinderen op de paarden mochten gaan zitten en rondjes rijden. Langs het paard liep natuurlijk een begeleider die ook het kind vasthield. Sommige kinderen gingen hierin op. Hun gezichten vertoonden blije lachjes en het was schitterend om te mogen zien. Ze mochten ook de pony’s afborstelen. Er stonden ook allerlei spellen klaar waaraan ze konden deelnemen, er lag speelgoed waar ze konden mee spelen, ze moesten allen hun hand met verf stempelen op een tekening en er stond een tent met allemaal verkleedmateriaal waarbij ze zich konden uitleven. Allemaal toffe dingen. Ondertussen kreeg de pers de gelegenheid om een interview te doen met de families. De picknick was ook zeer lekker. Alleen jammer dat het naar het einde toe begon te regenen. De volgende dag brachten wij een bezoek aan de dierentuin. Het was prachtig weer en zeker de moeite waard. ’s Avonds genoten wij van een heerlijk Swabisch diner allemaal samen in een ontspannende sfeer. De dag erop gingen wij naar ‘Sensapolis’, een zeer grote binnenspeeltuin alwaar de kinderen veel pret beleefden. Ze mochten er zelfs een hoge klimmuur trotseren. Onze Michiel deed dat schitterend en klom zelfs heel hoog. Onze Amber was nog te klein en wilde dit niet. Daarna zijn wij lekker gaan eten in een echt Turks restaurant waar de bediening zeer goed was en het eten bijzonder lekker. Deze Turkse familie heeft ons enthousiast verwelkomd. Toen stond er een bezoek naar het ‘Porschemuseum’ op het programma. Heel veel prachtige auto’s gezien maar voor de mannen was het net dat ietsje meer vermoed ik. Mannen en auto’s hé. Ondertussen hadden de kinderen ook al geoefend voor het theaterstuk. Wij zijn toen met de bus naar het ‘Theaterschip’ gereden alwaar wij eerst konden genieten van een lunch aan dek. Wim, de papa van Michiel en Amber, vierde die dag zijn verjaardag en hij kreeg er een grote roze hoed met pluimen die hij van Gerry, de papa van Toon, de hele dag moest opzetten. Wij hebben er toch goed gelachen hoor. Toen kwam het gloriemoment van de kinderen. De voorstelling ging beginnen. Iedereen had plaatsgenomen in het publiek en het stuk ‘Pirates of Love – Piraten der Liebe’ kon starten. Gewoon schitterend hoe Marianne en haar dansgroep het ieder jaar weer voor elkaar krijgen om de kinderen dit samen aan te leren. Je ziet hen schitteren terwijl ze hun act als danseres, prinses of piraat ten uitvoer brengen onder begeleiding van de juiste muziek, gebracht door Bertus. Als België aan de beurt is, staan Michiel, Amber, Toon, Staf, Kamiel, Liesbeth en Tante Netteke op het podium waar Michiel uit volle borst aan de microfoon het refrein van ons volkslied zingt: ‘Voor Vorst, voor Vrijheid en voor Recht’ met allen onze hand op ons hart.

Er wordt volop gedanst, gezongen, gesprongen. Het theaterstuk eindigt ieder jaar met een lied, gezongen door Marianne en Marjet. Hier zongen ze “What a Wonderful World” waarbij de hele zaal het moeilijk kreeg en de tranen rijkelijk vloeiden. Het einde van het theaterstuk is het startsein van de afscheidsparty. Speciaal voor Wim zijn verjaardag werd hij getrakteerd op een optreden van een buikdanseres. Een folkloregroep bracht de prachtigste dansen ten uitvoering in originele klederdracht en er was het optreden van een Michael Jackson imitator en toen kon het feest volledig uitbarsten. Iedereen deed gewillig mee tot de kinderen te moe werden. Het moeilijkste moment van de reünie is aangebroken. Het afscheid komt eraan. Bagage staat weer klaar en na het ontbijt is het dan zover. Het afscheid is zeer emotioneel en wederom tranen omdat je elkaar een jaar niet ziet en wie weet er intussen nog gaat gebeuren. Wij kunnen ons enkel troosten met het feit dat wij er een geweldige reünie hebben opzitten en er zeer dierbare herinneringen bij hebben en weer nieuwe vrienden (Rania en Florian en hun familie) ontmoet hebben. Lieve vrienden, het ga jullie allemaal goed en tot de volgende keer. Gamze, Fatma, Metin, Dilek, Ali, Marjet, Esma, Can, en haar twee prachtige dochters en de voltallige theatergroep : een hele dikke DANK JE WEL voor de geweldige tijd.

12 juni 2010 Aangezien onze Michiel op 13 juni 2011 zijn 12de verjaardag ging vieren, wilde ik hem deze dag extra verwennen. Ik wilde graag nog 1 keer een feest met alle vrienden, familie, buren, enz. en ik vond 12 jaar een speciaal gebeuren, zeker gezien zijn situatie. Het gevoel dat je hebt is dubbel : Je bent blij dat hij een jaartje ouder wordt maar ondertussen komt de tijd ook dichter bij en tikt de klok. Zonder dat hij ook maar iets in de gaten kreeg, zouden we een verrassingsfeest voor hem organiseren met alle vrienden, buren en familie. Uiteraard moesten Toontje en familie, Mats en familie en Bjorn uit Nederland met familie ook van de partij zijn. Zij zijn een soort van tweede familie voor ons geworden. Wim gaf me carte blanche en zei dat ik het verder maar moest regelen met mijn zus Tante Netteke. Zij had het lumineus idee om ons Amber bij dit speciale gebeuren te betrekken. Ze heeft een superuitnodiging ontworpen met ons Amberke in de hoofdrol die met haar vingertje “Stttttttttt” moest zeggen en op een bloem zit en iedereen uitnodigt op dit evenement. Het heeft wat voeten in aarde gehad om haar uiteindelijk in de juiste pose op foto te zetten maar het is gelukt. Ze heeft zelfs heel de tijd kunnen zwijgen tegen haar broer want het was een geheimpje. De uitnodigingen waren de deur uit, de zaal geregeld, drank en spijs voorzien en nu was het enkel nog wachten op zijn grote dag. Het feest werd gehouden de dag voor zijn verjaardag omdat we dan niet moesten kijken naar de tijd en dan kon iedereen blijven zolang ze wilden. Op zaterdag, 12 juni 2010, had ik afgesproken met Tante Netteke om de zaal te gaan aankleden. Zij had wederom gezorgd voor zelfgemaakte creatieve vaandels om op te hangen en ze had ook bovenstaande foto ontworpen. Dit alles had ze in groot formaat laten printen en het was super om dit zien op te hangen. De tafels hadden we gedekt met gele en witte tafelkleden en we hadden gele en witte ballonnen opgehangen. Daarna ben ik terug naar huis gereden terwijl Tante Netteke daar bleef om de genodigden reeds te ontvangen. Daisy, David en Jordy werden ingeschakeld om de genodigden al te voorzien van drank. De buren hadden als verrassing ervoor gezorgd dat er twee stoere bikers bij ons thuis zouden komen om een rit met ons te gaan maken. De ene biker nam Michiel en Wim mee en de andere biker reed met ons Amber en mezelf. Ze hadden hem verteld dat ze dit gedaan hadden omwille van zijn verjaardag. Er was afgesproken dat ze ons tegen vier uur naar de zaal zouden brengen en de hele familie, vrienden en buren zouden er dan allemaal al klaarstaan voor zijn verrassingsonthaal. Ondertussen dat wij met de bikers wegreden, zouden de buren onmiddellijk vertrekken richting zaal. Michiel had nog steeds niets in de gaten. Tegen vier uur kwamen we inderdaad aan de zaal aangereden terwijl alle genodigden een rij vormen aan beide zijden; de partypoppers (plofconfetti’s) werden door Toontje, Mats en Bjorn aangestoken en iedereen begon te klappen. Er verscheen een grote glimlach rond Michiel zijn mond en verbazing alom. Echter vond hij het schitterend dat iedereen er was en hij was verbaasd dat zelfs zijn beste vriendje van school niets tegen hem gezegd had. Het was zeer plezant dat zijn vriendjes Toontje, Mats en Bjorn en hun familie de tijd hebben genomen om er die dag ook bij te zijn. Bij onze aankomst zag ik Tante Netteke een paar tranen wegpinken en ook de bomma was heel geëmotioneerd. Toen kon het feest beginnen. Bij het binnenkomen is hij meteen naar de versiering gaan kijken; er werd voor hem gezongen;, hij heeft zijn cadeautjes en enveloppes opengedaan en voor hem was het schitterendste cadeau natuurlijk zijn X-Box. Toen zijn beste vriend Glenn een zelfgemaakt gedicht voorlas, werd onze Michiel heel emotioneel en begon hij te huilen terwijl hij mij zocht om hem te troosten. Ik denk niet dat er nog iemand was in de hele zaal die niet meehuilde. Ik heb hem even getroost, gekust en gezegd dat het vandaag een dag was om te lachen en plezier te hebben en toen verscheen er vlug een lach terug op zijn gezicht. Clown Herbie, die er al bij was bij zijn eerste benefiet en bij de Europese reünie die wij in 2008 organiseerden, mocht natuurlijk niet ontbreken. Hij bracht zijn konijntje en springkasteel mee. Tevens was er een grimmeuse aanwezig. Ze schminkte ons Imke, Amber en Toontje tot een mooie vlinder, Sieta wilde dan weer bloemetjes op haar gezicht terwijl Anika een tattoo op haar arm geschilderd kreeg en zo kreeg iedereen wat wils. Er werd zelfs aan ons Amber gedacht want ook zij kreeg allerlei cadeautjes om te openen en ze had er hele pretoogjes van. Om de hongerigen te spijzen hadden we een rijdende frituur voorzien. Iedereen kon kiezen wat die zelf wou; frietjes met saus of niet; vlees erbij of niet; het heeft in ieder geval gesmaakt. Daarna hadden we een ijskar voorzien. Daar konden ze weer smullen van een hoorntje of een bakje vol ijs; frisco’s, enz. Iedereen mocht kiezen uit het gehele gamma dat ze bij zich had en veel was er niet meer over. Onze Michiel mocht binnenin gaan staan en bedienen. Dat vond hij wel super. Als laatste hebben we nog genoten van een lekkere verjaardagstaart speciaal met zijn verrassingsfoto erop. Moe maar voldaan kwam er een einde aan het feest; we hadden schitterend weer, zeer aangenaam gezelschap; we hebben veel gelachen die dag en er zijn ook enkele traantjes gevloeid maar het zijn herinneringen om te koesteren. We zijn in onze opzet geslaagd in alle opzichten. Het mooiste van alles was toen Michiel ons knuffelde bij het slapengaan en ons bedankte voor zijn speciale dag. Later ben ik nog even bij Michiel en Amber gaan kijken vooraleer ik slapen ging en toen ik hun gezichtje zag, smolt ik weg en wist ik dat het goed was.

6 – 12 Augustus 2010 : Hayley’s uitnodiging voor de Progeriareünie :

5 augustus 2010 Ons verhaal begint dit keer een dagje eerder, omdat we onze Nederlandse vriend Bjorn en zijn familie hebben uitgenodigd de nacht voor de reis bij ons thuis door te brengen. Ze arriveren laat in de middag in Diepenbeek waar hen een warm welkom wacht. Naast Michiel, Amber, Godelieve en Wim zijn ook Tante Netteke (ze worden zo’n beetje door haar plat geknuffeld!), haar man Franky, Daisy, David en Jordy in the house. Bjorn reageert enthousiast op het weerzien met zijn grote vriend Michiel en ook Anika en Sieta voelen zich snel thuis dankzij Amber, die zoals altijd weer het zonnetje in huis is! Wim neemt even het verloop van de reis van morgen met ons door, terwijl Godelieve herhaaldelijk en wat onrustig met een mysterieus pakje door de huiskamer loopt. Bjorn ’s mama is dan ook zeer verrast als blijkt dat dit mooie pakje voor haar is, als voorschot op haar aankomende verjaardag. Uit de prachtige rode omslag verschijnt een megadik digitaal door Tante Netteke gemaakt fotoalbum van onze reis van afgelopen jaar naar Orlando. Met het hele gezelschap gaan we lekker uit eten bij een plaatselijke brasserie. De Belgische frietjes smaken overheerlijk, al was het enkel en alleen maar omdat ze zo prachtig worden geserveerd in, weliswaar van steen, maar verder toch echt van die heuse grote, witte frietzakken! Na het dessert, ijs met verrassing, is het alweer laat en tijd voor de nodige nachtrust aangezien we de volgende ochtend alweer om 6.00 uur uit de veren moeten. Anika slaapt deze nacht heerlijk in het waterbed van Michiel. Bjorn deelt de slaapbank met Michiel. Ook dat slaapt prima! Sieta heeft iets minder zin om te slapen en blijft nog lange tijd doorspoken bij haar papa en mama op de logeerbedden in de huiskamer. Gelukkig is het snel weer ochtend en zijn de kinderen ook snel weer wakker bij het zien van de grote luxe om te kiezen uit maar liefst zes soorten cornflakes!

6 augustus 2010 Deze ochtend rijden we naar het treinstation van Diepenbeek. Van daaruit stappen we omstreeks 8.00 uur met Amber, Michiel, Wim, Godelieve, Tante Netteke (doopmeter van Michiel) en Daisy (doopmeter van Amber en dochter van Tante Netteke ) op de trein naar Brussel. Ook Denise (de oma van Michiel en Amber) voegt zich nog bij het reisgezelschap. Dit eerste deel van de reis duurt anderhalf uur. In Brussel treffen we Toontje, zijn beide broertjes Staf en Kamiel en hun ouders Gerry en Liesbeth . Daarmee zijn we compleet voor deze reis. We krijgen als passagiers met kinderen voorrang bij het instappen van de Eurostar (hogesnelheidstrein), doch de andere reizigers worden zo snel na ons toegelaten dat we uiteindelijk toch nog door de grote massa onder de voet worden gelopen. Met de nodige moeite vinden we onze zitplaatsen, die helaas niet altijd naast elkaar liggen. Een aardige mevrouw is bereid van stoel te wisselen, zodat ook Bjorn, Anika en Sieta gewoon bij hun papa en mama kunnen zitten. Twee uren later, maar dus toch een uur vroeger, arriveren we in Londen. Daar maken we de overstap op de trein naar onze eindbestemming Ashford. Alhoewel we ook een rechtstreekse reis met de Eurostar naar Ashford konden boeken, hebben we hier niet voor gekozen aangezien we in dat geval tijdens de nachtelijke uren hadden moeten reizen. Dat extra uurtje met de trein reizen nemen we dan ook graag op de koop toe! Eénmaal in Ashford staan er een viertal taxi’s voor ons gezelschap klaar. Marcel doet een poging om aan de rechterkant voorin te stappen, doch komt erachter dat hij de komende week even op z’n Engels moet gaan denken, dat het stuur van de auto aan de rechterkant zit en dat je als passagier dus aan de linkerkant moet instappen! We hebben direct respect voor de Nederlandse vrijwilligers die met de auto zijn gekomen en zich hebben gewaagd aan deze verkeersmassa. Wat zijn wij blij dat we in deze drukte niet zelf via de linkerrijbaan het stadsverkeer hoeven te trotseren. We zijn in een mum van tijd bij het hotel! Eenmaal aangekomen is het een fijn weerzien met de andere families. In totaal nemen 16 kinderen met Progeria en hun gezinsleden deel aan deze bijeenkomst. De landen van herkomst zijn Engeland (3), België (3), Nederland (1), Duitsland (2), Denemarken (1), Italië (4), Portugal (1) en Frankrijk (1). Nieuwkomer is Harry, die een atypische vorm van Progeria heeft en mede daardoor pas op latere leeftijd werd gediagnosticeerd. Ook zijn er een aantal moeders van kinderen die in de loop der jaren zijn overleden. Zelfs Lisi, de moeder van Sarah († 21 juli 2008), komt even over om ons allen te zien. Natuurlijk zijn ook de Nederlandse Marjet, moeder van Ben († 1993) en oprichtster van de Progeria Family Circle, en haar dochter Janneke er weer bij. Verder zal Marianne van dansschool MG Dance weer zorg dragen voor de invulling van het theaterstuk en wordt zij hierin bijgestaan door haar zoon Peter (licht en geluid), Bertus (muziek), Marjet, Janneke en de andere vrijwilligers Tschaiko, Micael (tevens vertalen Portugees, Italiaans en Frans), Yuna, Roos, Daisy en Tante Netteke . Aangezien we allen met een hongerige maag arriveren zijn we blij met de aangeboden sandwichpuntjes met friet. Voor ons allen een wat vreemde combinatie, maar vandaag smaakt het heerlijk! Dan gaan we op zoek naar onze hotelkamers. De hotelkamers zijn helemaal oké! Na het diner hebben we met alle deelnemers van deze progeriabijeenkomst de beschikking over een apart zaaltje onder in het hotel. Er wordt muziek gedraaid en veel gedanst. De stoelendans blijkt het meest favoriete spel onder kinderen én ouders en wordt dan ook herhaaldelijk met de nodige hilariteit gespeeld! Harry blijkt een ster te zijn in het imiteren van Michael Jackson, maar ook bij Staf en Michiel is dit een duidelijke favoriet! Bjorn moet dan ook veel moeite doen om zijn favoriete nummer “I can’t help myself” van The Kelly Family uiteindelijk laat op de avond toch nog een keer mee te mogen zingen. Bij het naar bed gaan vertelde hij dat dit voor hem toch echt de topper van de avond was geweest, mede omdat hij het zo leuk had gevonden dat de Belgen op de maat mee wuifden met de muziek!

7 augustus 2010 Na een heerlijk ontbijt staat vandaag “Fun, Games, Arts & Crafts” op het programma. Achter in de tuin van het hotel zijn speciaal voor ons gezelschap twee supergrote springkussens, een stormbaan cq. glijbaan en een voetbalgoal geïnstalleerd. Maar helaas… het is traditioneel Engels weer deze morgen en dat betekent regen, regen en nog eens regen! Gelukkig is er ook binnen van alles te beleven. De kinderen maken dromenvangers, kunnen zichzelf laten schminken en worden voorzien van massa’s tatoeages. Buiten staat een prachtige rode Ferrari klaar met uiteraard, zoals hier gebruikelijk is, ook weer het stuur aan de rechterkant! Michiel, Daisy, Anika en vele anderen maken even tijd om mee te gaan voor een ritje, maar gaan dan net als Bjorn en Sieta en een hoop andere kinderen weer snel door met het maken van leuke knutsels! Uiteindelijk ontdekken ze in de zaal ernaast een heuse popcornmachine, er worden suikerspinnen gedraaid en ook het fruit en snoep voor onder de chocoladefontein maakt dit alles tot een echt kinderfeest! ’s Middags is het beter weer en kunnen de kinderen alsnog op het springkussen. Bjorn kiest ervoor om samen met wat andere jongens een potje te gaan voetballen. Hij wordt hierbij op de voet gevolgd door een Australische filmploeg, die deze bijeenkomst waarschijnlijk mee heeft gesponsord en als tegenprestatie een aantal momenten mag komen filmen. De ijscoman komt langs en de kinderen mogen zoveel ijs eten als ze willen. In de sandwiches die we als verlate lunch krijgen, heeft bijna niemand nog trek, zoveel is er deze ochtend gesnoept! Terwijl de kinderen met Marianne en co oefenen voor het theater, praten de ouders in de lounge eens rustig bij onder het genot van een drankje! Tegen de avond spelen de kinderen weer buiten op de springkussens. Daar is ook dan weer een kraam aanwezig en eten we Fish & Chips (vis met friet) in de buitenlucht. Als het wat kouder wordt, gaan we naar binnen en is het weer tijd voor de stoelendans!

8 augustus 2010 Vandaag zijn Kamiel (jongste broertje van Toon) en Amerigo (vader van Sammy) jarig! We verrassen Kamiel bij het ontbijt met cadeautjes. Dat past vast nog wel in hun koffer mee naar huis. We brengen deze dag door in Port Lympne Wildlife Park. Daar mogen de durfals een vogelspin over hun hand laten lopen en een slang om hun nek laten kruipen. Bjorn en Michiel wagen zich er niet aan, maar Anika en Daisy vinden het aanbod toch wel erg interessant! Tijdens een safaritocht “African Experience” over het uitgestrekte landgoed van Port Lympne komen we oog in oog te staan met o.a. giraffen, zebra’s, waterbokken, antilopen en struisvogels. Hier kan men zelfs een paalwoning huren met het oog op dit prachtige landschap met dieren! We zien ook nog een luipaard, olifanten, bizons, neushoorns, przewalskipaarden en apen! Hierna genieten we van een heerlijke lunch. ‘s Middags volgen de kinderen een workshop djembé bij een zeer enthousiaste meneer met Afrikaanse roots, een erg originele activiteit voor deze groep prachtige kinderen! Terwijl de ouders op een terrasje zitten, vermaken de kinderen zich in de speeltuin. Dan is het tijd om weer terug te gaan naar het hotel, zodat we met z’n allen nog even kunnen zwemmen voordat we weer aan tafel gaan! Na het avondeten oefenen de kinderen voor het theater. Ze kunnen maar met moeite voor zich houden welke rol ze uiteindelijk zullen gaan spelen. Ze hebben er in elk geval zin in! Dan komen we allemaal weer samen om de verjaardagen van Kamiel en Amerigo te vieren. De taart van Kamiel komt binnen op de feestelijke muziek van K3. De kleurrijke ballonnen en dansende mensen maken er een echte verjaardagsparty van! Dan valt de beurt aan Amerigo die met het Italiaanse “Fuliculi Fulicula” hilarisch wordt toegezongen door zowel mannelijke als vrouwelijke in jurkjes geklede vrijwilligers! Ook voor hem is er een prachtige taart om te delen met de rest! Zo gaat het feest deze avond ook voor de kinderen tot minstens 23.00 uur door en geniet iedereen van deze tijd samen. Ondanks alle herrie en drukte blijft het hotelpersoneel vriendelijk en hebben we een prachtige tijd in dit hotel!

9 augustus 2010 Ook deze dag hebben we weer een jarige. Vandaag wordt Teresa 12 jaar. En ook voor haar hebben we een cadeautje bij! De mama’s mogen deze ochtend gaan shoppen bij ‘Ashford Retail Outlet Shopping Center’. We starten met een glas champagne en degenen die dat willen krijgen zelfs advies van een kleurenconsulente. De dame in kwestie heeft het maar moeilijk met enkele dames die het toch echt regelmatig niet eens zijn met haar goedbedoelde adviezen. Godelieve, Daisy en Tante Netteke kopen natuurlijk cadeautjes voor Michiel en Amber alhoewel Tante Netteke daar 2 hemden gekocht heeft evenals een horloge (als herinnering aan de reünie). Daisy slaagt er wonderwel in het kopen van nieuwe schoenen. Als meter van Amber wilde ook zij een cadeautje voor haar kopen en jawel hoor, echte gymschoentjes van Hello Kitty, met rose afgewerkt. Amber vond ze zo mooi dat ze ze de hele week gedragen heeft. In het hotel zijn de papa’s ondertussen gaan zwemmen met de kids. Ook wordt er nog met z’n allen gespeeld in de achtertuin van het hotel. Als de mama’s weer terug zijn, vertrekken de papa’s voor een rondleiding bij Faversham Brewery, genaamd Sheperd Neame, opgericht in 1698 en daarmee de oudste bierbrouwerij van Engeland. Als onderdeel van de uitleg mogen ze ‘granen’ en ‘hop’ proeven, maar de smaak van die laatste blijkt zo vreselijk vies te zijn dat ze blij zijn dat ze uiteindelijk een biertje krijgen. Na het proeven van een drietal verschillende soorten mogen ze zelf een keuze maken uit het bierassortiment en drie flessen daarvan als geschenk mee nemen. De kinderen mogen ondertussen op de foto bij Legends Photography. Ze worden prachtig gekleed als ridder, piraat of elfje en per gezin op de foto gezet. De fotograaf heeft ook veel decoratiematerialen bij en dit zorgt samen met zijn manier van bewerken van de foto ,voor een aantal sprookjesachtig mooie plaatjes! ’s Avonds komen we met z’n allen bijeen bij een ander hotel voor de Hog Roast, klaarblijkelijk een specialiteit qua vleesbereiding, doch ons buitenlanders (Belgen, Nederlandsers, Fransen, …) bevalt deze maaltijd niet zo best. Het toetje is dan wel weer leuk, aangezien dit de verjaardagstaart van Teresa blijkt te zijn die ludiek na een grappig Italiaans kinderlied wordt binnengebracht. Die avond wordt er nog wel wat geknutseld in het hotel, maar verder houden we het rustig.

10 augustus 2010 Vandaag wordt Bjorn wakker met flinke spierpijn. Hij kan niet lopen en dus besluit zijn papa Marcel om met Bjorn in het hotel te blijven. Ondertussen gaat de rest van het gezelschap naar Leeds Castle. Daar bezichtigen de volwassenen het kasteel, terwijl de kinderen aan het schilderen worden gezet. We treffen elkaar weer bij een voortreffelijke lunch in één van de tuinen bij het kasteel, alwaar ook volop gespeeld kan worden en de kinderen met een heuse prinses of een ridder op de foto mogen. Ook worden ze verwend met een puzzelboek en een dinosaurusknuffel. Hierna gaan de kinderen hun theater oefenen en lopen de ouders nog wat rond. Weer terug in het hotel blijkt dat Bjorn nog steeds ziek is. Hij heeft de hele dag over moeten geven, is aan het uitdrogen en raakt meer en meer versuft. Hij moet zo snel als mogelijk naar het ziekenhuis voor een infuus. Het ziekenhuis in Ashford wordt gebeld en even later kan Bjorn terecht bij het William Harvey Hospital. De andere kinderen missen Bjorn want het is toch anders nu hun vriendje er niet bij is. ‘s Avonds amuseren de kinderen en ouders zich wederom met hun intussen befaamde stoelendans. Dit blijft toch de favoriet van deze kinderen.

11 augustus 2010 En ook vandaag hebben we weer een jarige in ons midden. Mia wordt 4 jaar en ook zij krijgt van ons een cadeautje! Na het ontbijt is de generale repetitie van het theater. Anika en Sieta kiezen er echter voor met mama mee te gaan naar het ziekenhuis om Bjorn te bezoeken. Ondertussen draait het programma van de progeriabijeenkomst uiteraard gewoon door. Vandaag gaat de rest van de groep naar het park en is er de gelegenheid om een ritje te maken achterin een Hummer-limousine. Aangezien het weer begint te veranderen en de kinderen het koud krijgen, wordt besloten om terug te gaan naar het hotel alwaar ze de voorziene picknick van het park zullen nuttigen. Daarna maken de kinderen zich klaar voor de theatervoorstelling. Bjorn is zich er wel degelijk van bewust dat hij er niet bij zal zijn deze avond. Hij vertrouwt zijn mama toe dat hij eigenlijk politieagent had mogen spelen. Volgens hem had hij echt een superrol! Jammer genoeg gaat zijn optreden nu niet door. Gerry, de papa van Toon en Wim, papa van Michiel en Amber, gaan proberen opnames te maken van de voorstelling, zodat Bjorn deze achteraf alsnog kan bekijken. Het verhaal speelt zich af in een plaats waar de elfjes, prinsessen, danseressen, piraten, streatdancers, Sneeuwwitje en andere sprookjesfiguren uit de diverse landen heerlijk liggen te slapen. Land voor land worden ze aangetikt door het stokje van de elfenkoningin Hayley terwijl Michiel ondertussen de sterren van de hemel zingt met het lied “Wake up, wake up, you little girl/boy, follow me in the Garden of Dreams. Wake up, wake up, you little girl/boy, follow me to …. Italy”, en zo hetzelfde voor elk land. Samen staan ze voor de wondermooie “Garden of Dreams” alwaar er 2 prachtige tuinwachters (Janneke en Yuna) staan die de tuinman (Tschaiko) bewaken die al duizend jaar slaapt. De grote reus (Micael) laat iedereen op de beurt, al vliegend door de lucht, de poort naar “De Garden of Dreams” betreden terwijl de kinderen worden voorgesteld aan het aanwezige publiek om vervolgens weer verder te dromen. Elke duizend jaar moet er een nieuwe tuinman worden gekozen. Elfenkoningen Hayley tikt ieder kind per land aan om wederom te ontwaken en zijn of haar ding te doen. Harry, Michiel, Jacob en José jr. zijn streat- en breakdancers en doen hun danspasjes op de muziek van Michael Jackson. Anika en Sieta doen samen een Spaanse dans. Charlotte en Ruby dansen enthousiast op hun muziek. Jesper doet de Macarena. Gamze en Claudia zijn danseressen en dansen op hele zachte muziek net zoals Teresa en Serena. Toontje is een prinses die uit de bol gaat op de muziek van K3. Florian en Manon, de grote Reus en Can dansten gewillig samen. En onze Amber, als Sneeuwwitje, gaf het beste van zichzelf. Ze danste zoals een echte fee en wierp het publiek een dikke kus toe en je hoorde iedereen in het publiek zeggen ‘Oh’. Af en toe wordt de tuinman zachtjes wakker en danst hij mee op de muziek samen met enkele kinderen om toch weer in slaap te vallen. Maar oh jeeh, als Sammy als joker wil gaan optreden blijkt dat zijn mondharmonica is gestolen! De hulp van de politie (uiteindelijk gespeeld door Jesper vanwege de ziekenhuisopname van Bjorn ) wordt ingeroepen, waarna de dief (gespeeld door Staf) al snel bij de oren kan worden gevat. Sammy krijgt zijn mondharmonica terug en zet een vrolijk deuntje in! Alle sprookjesfiguren zijn uiteindelijk wakker. Behalve Kamiel alias Superman, die heerlijk bij zijn mama op schoot écht in slaap is gevallen. Christian die zijn grote rol als Ninja in vervulling zag gaan, had zich ’s namiddags nog even op bed gelegd en oei, heeft zich verslapen en alzo zijn grote optreden gemist. En ja hoor, daar wordt hij uiteindelijk wakker, onze tuinman. Er wordt overgegaan tot de benoeming van een nieuwe tuinman, namelijk de grote reus, die nu voor duizend jaar moet gaan slapen. Maar vooraleer hij dit wil doen, wil hij samen met alle kinderen gaan dansen en zingen voor de kleine Mia, die speciaal vandaag helemaal in het middelpunt van de belangstelling mag staan vanwege haar 4-de verjaardag! Het theaterstuk wordt prachtig afgesloten door Michiel, die voor deze gelegenheid “You never walk alone” zingt aan de microfoon en onder begeleiding van Bertus op de piano en daarmee in het publiek de nodige tranen laat vloeien… De afscheidsparty kan dan beginnen. Er wordt gedanst, gelachen, gezongen, gesprongen, gewoonweg een schitterend feest.

12 augustus 2010 En dan is het weer tijd om naar huis te gaan… Marcel laat weten dat het best goed gaat met Bjorn en dat ze opgehaald kunnen worden om naar huis te gaan. Alle bagage is weer gepakt. Wij halen nog extra drinken voor onderweg, we nemen heel emotioneel afscheid van de anderen en dan kunnen we gaan. Lieve vrienden allemaal, het ga jullie allemaal goed en hopelijk allen tot volgend jaar ! Ons gezelschap heeft wederom vier taxi’s nodig om op het treinstation te komen. De verbindingen zijn vlot en de reis gaat goed. In de Eurostar blijkt echter dat onze tweede klas plaatsen al vergeven zijn aan andere mensen dus dubbel geboekt. Tante Netteke haalt aan dat de groep volledig moet blijven aangezien er enkele kinderen bij zijn met een ziekte en wij allen zorg dragen voor elkaar. Dan worden we vriendelijk verzocht naar een eerste klas wagon te verhuizen (zonder bijbetaling). Om daar te komen moeten we met 17 personen en enkele buggy’s het gangpad van maar liefst 6 wagons door. Buitenom lopen is klaarblijkelijk geen optie meer, omdat de trein dan niet op tijd zou kunnen vertrekken. Al met al is het een hele toer om zo een rijdende trein door te lopen, maar dan zitten we ook prinsheerlijk. Onze bagage blijft voorlopig achter, maar zal aan het einde van de reis wel weer ergens opduiken. Aangezien Bjorn nog steeds niet echt fit is kan hij op één van de banken lekker wat bijslapen. De andere kinderen vermaken zich met het spelen van een spelletje en het kijken van foto’s op de laptop van Wim. Want wat zijn er weer veel foto’s gemaakt! In Brussel nemen we afscheid van Toontje en zijn familie en in Diepenbeek van Bjorn, Anika, Sieta, Marcel en Jolande. Het was fijn met hen samen te kunnen reizen. Alhoewel Bjorn de laatste dagen van de bijeenkomst niet heeft kunnen meemaken, blijven er genoeg leuke herinneringen over om met een positief gevoel terug te kijken op deze progeriareunie.

13 augustus 2010 : Op vrijdag 13 augustus informeren wij bij Jolande naar de toestand van Bjorn. Blijkt dat hij in Nederland nog in het ziekenhuis wordt opgenomen voor enkele dagen. Op zaterdag mag Bjorn van de kinderarts naar huis. Uit de onderzoeken blijkt dat Bjorn het entero-virus onder de leden had en daardoor ziek is geworden in Engeland. Wij zijn blij om te vernemen dat het weer goed gaat met onze Nederlandse goede vriend. Michiel en Amber hebben deze dag kunnen uitrusten terwijl Godelieve de was en de strijk verzorgt want op zaterdag 14 augustus moeten ze weer vertrekken vanuit Zaventem naar Boston voor de behandeling. Behandeling dient om:

  • vetcellen beter te ontwikkelen.
  • levenskwaliteit te verbeteren.
  • hart- en bloedvaten te versterken.
  • verouderingsproces af te remmen.

Hier worden volgende onderzoeken uitgevoerd : Lengte, gewicht en bloeddruk meten, cardiogram, bloedafname via catheter, zuurstofgehalte in het bloed meten, en zo veel meer. Uit de onderzoeken is gebleken dat de fysiek evenals de gewrichten van Michiel t.o.v. zes maanden geleden achteruit zijn gegaan maar dat hadden wij zelf ook al in de gaten. Het is ook niet dat wij nu in paniek zijn of dat zijn toestand dramatisch is. Hij speelt ook niet langer meer actief voetbal en heeft last van de onderkant van zijn voeten. En nu afwachten tot een groot moment wederom in Michiel zijn leven ………….. zijn eerste schooldag in het secundair onderwijs op 1 september 2010.

September 2010 : Michiel is aan een nieuwe fase in zijn leven begonnen. Hij is gestart in het eerste middelbaar. Hij was best wel wat nerveus wat hem te wachten zou staan; hoe de mede-leerlingen tegenover hem zouden staan en de aanpassing naar iedere les een andere leerkracht, enz. Toen we hem gingen inschrijven, kwamen er allemaal van die grote jongens en meisjes op ons afgelopen en we keken elkaar met verbaasde ogen aan. Hij is maar 1,10 groot! Gaan ze hem niet omverlopen ? Ik was even nerveus als hij. Ik heb hem met de auto tot aan de schoolpoort gebracht en mijns inziens duurde het heel lang vooraleer ik hem terug mocht gaan halen. Echter was hij heel positief. Iedereen herkende hem en ze riepen allemaal zijn naam of zwaaiden naar hem. Ook de leerlingen / leerkrachten vielen allemaal mee. De school was ook heel bereid om in alle opzichten mee te werken. Hij gaat wel graag naar school maar het vele huiswerk is er teveel aan maar hij doet het wel, ook al is het wel eens met morren. Hij zag dat de medeleerlingen hem iets wilden vragen maar ze durfden niet goed. Toen is hij met zijn klastitularis gaan praten en heeft hij gevraagd of hij tijdens een uurtje eenmalig zijn verhaal mocht doen. Hij heeft dat dan ook mogen doen en hij heeft hen de mogelijkheid gegeven om vragen te stellen die hij dan beantwoordde. Hij deed ondertussen goed zijn best en kwam met zijn eerste rapport thuis. Hij had 74% gehaald en wij waren ontzettend trots op hem. Hij heeft gedurende het hele schooljaar rond deze cijfers geschommeld en is geëindigd met 74 % dus we zijn zeer tevreden. De klastitularis vertelde dat Michiel in een klas zat die heel erg aan elkaar hing. De samenhorigheid en vriendschap was een mooie les tussen deze valide kinderen en onze Michiel. Ze hielpen hem waar ze konden en als hij een paar dagen ziek was, vroegen ze naar hem of stonden ze aan zijn deur. Hij had een heel goede invloed op andere mensen. Het was lang geleden dat ze nog eens zo’n mooie klas leerlingen had gehad. Er zouden wat meer Michielekes moeten rondlopen volgens haar waar ze dan natuurlijk het optimistisch karakter mee bedoelde en niet zijn ziekte. Ondertussen is ook het puberen begonnen hetgeen wij dachten dat niet mogelijk was met een progeriakind.

Voorjaar 2011 : Hij droomt over dezelfde dingen als normale kinderen/pubers : vriendschap, een vriendin/liefje, de liefde, uiterlijk enz. Echter is hij in een fase gekomen dat hij emotioneel toch wel in de put heeft gezeten : boosheid tegenover zijn ziekte, niet willen sterven, nadenken over wat hem te wachten staat, angstig zijn want hij is al 13 jaar, …Door zijn optimistisch karakter en zijn vrolijkheid en de liefde van zijn ouders, zus, familie en vrienden is hij hierdoor gekomen maar als wij het soms al zo moeilijk hebben, wat moet er dan toch door een joch van 13 gaan! Michiel ziet zijn zusje Amber echt heel erg graag. Hij verzorgt haar, hij speelt met haar en hij is het grote voorbeeld voor haar en alles wat hij doet, doet zij na. Het zijn twee handen op één buik. Hij vindt zijn lot erg maar hij vindt het nog veel erger dat zijn zusje hetzelfde lot te wachten staat. Wij moeten er gewoon voor zorgen dat het positieve op de voorgrond blijft en het negatieve naar de achtergrond verdrongen wordt ook al is dat niet altijd even gemakkelijk.

02.04.2011 – 04.04.2011 : Eindelijk was het dan zover. Wij hadden er allemaal zo naar uitgekeken. Onze gezamenlijke trip naar Disneyland Parijs. Dankzij een actie van Hilde Vautmans en Pascy Monette werden er eurootjes bij elkaar gesprokkeld om de kinderen met Progeria naar Disneyland Parijs te laten gaan. Mats en familie, Michiel en Amber en familie, Toontje en familie, Bjorn en familie, Tante Netteke en familie stonden gepakt en gezakt om drie dagen en twee nachten in elkaar gezelschap te verblijven. Na de nodige perikelen (twee papa’s zaten op de trein, twee mama’s en kinderen stonden nog op het perron) zijn we uiteindelijk met een groep van 23 personen met de snelheidstrein rechtstreeks tot aan het park gereden. We verbleven er in het ‘Newport Bay Club’. De jongens en papa’s hielden meer van de stoere dingen en attracties die er te beleven waren in de Walt Disney Studio’s zoals o.a. ‘Hollywood Tower’ terwijl de meisjes en de mama’s genoten van de Disneyfiguren zoals de Disneyprinsessen, It’s a Small World (in de bootjes genieten van al dat moois), Peter Pan, Pinokkio, enz. met als hoofdact natuurlijk de Disney Parade. Regelmatig spraken we af om even met elkaar te vertellen. ‘s Avonds aten we gezellig samen. Iedereen heeft ontzettend genoten van al dat prachtigs dat daar te beleven was. We hebben er super van genoten. Het was een belevenis om Toontje zijn hoofd te zien draaien en zijn vingertje te zien zwaaien terwijl hij riep : ‘Oh, kijk daar, kijk daar!” We hebben er zeker mooie foto’s evenals herinneringen aan over gehouden die we verder zullen koesteren.

29.05.2011 : Michiel heeft op deze dag zijn Vormsel gedaan samen met zijn klasgenoten. Wij hebben het feest bij ons thuis gehouden met een lekkere barbecue en dessertbuffet en natuurlijk genoeg te drinken. Zijn kleding heeft hij zelf mogen kiezen en hij wist al vlug wat hij wilde. We zijn maar naar twee winkels geweest en in de tweede was hij meteen met alles geslaagd. Het jasje stond hem cool en toen volgde de rest. Hij vond het geweldig dat hij er eens echt zoals een stoere jongen uitzag en complimentjes heeft hij ook gekregen op zijn geslaagde outfit. Hij wilde niet vooraan staan op de eerste rij in de kerk enkel omdat hij kleiner was dan de anderen dus mocht hij op de derde rij in de kerk zitten. Het was een hele mooie mis en toen hij gevormd werd mochten de meter, de peter, de oma en Amber rondom hem gaan staan; een heel mooi moment. Ik, de mama, zat in een rolstoel (blessure op mijn been / zat in de gips) en het was veel te moeilijk om door de menigte heen door te walsen met deze rolstoel maar we hebben allen genoten van de mis. Angelo heeft Michiel nog een plezier gedaan door op zijn accordeon enkele liedjes te spelen en de zelfgemaakte Limoncello van Anne-Marie ging erin als zoete broodjes. Gewoonweg, een hele mooie dag waarvan we allen hebben genoten.

September 2011 : De school is opnieuw aangevangen. Michiel zit in het tweede middelbaar, richting ‘Sociale Technische Vaardigheden’. Doordat hij een speciale toestemming gekregen heeft, volgt hij de school als ‘vrije leerling’. Dit wil zeggen dat hij geen examens moet afleggen en dat als hij zich niet goed voelt, hij thuis mag blijven. Hij moet wel altijd goede resultaten behalen op zijn hoofdvakken. Opnieuw terug regelmaat in het huishouden na de vakantie. Op zaterdag 03.09.2011 haalt Michiel aan dat hij wel eens gestoken zou kunnen zijn door een mug want hij voelt iets aan zijn been. We zagen er niets aan dus zeker niet ongerust en hij kloeg er ook niet meer over. Op maandag merkte de kinesitherapeute op dat Michiel zijn been heel rood ziet en gezwollen is en of ik er eens wilde naar kijken. Ze dacht dat hij wel eens ‘Flebitis’ zou kunnen hebben. Ik ben dezelfde avond nog naar de huisarts en kinderspecialiste gegaan en hij werd inderdaad gediagnosticeerd met ‘Flebitis’. Hij is dan onmiddellijk moeten starten met een antibioticakuur en op woensdag moest hij naar het ziekenhuis. Ze gingen dan kijken of de bloedklonter in de ader van zijn benen weg was. De medicijnen hadden hun werk goed gedaan want de klonter was inderdaad verdwenen. Michiel was opgelucht want hij was toch enkele dagen ongerust. Het sluimerde weer in zijn achterhoofdje.

15.09.2011 : Onze Michiel is qua mobiliteit / beweeglijkheid achteruitgegaan. Hij heeft vooral veel last van stijfheid in zijn gewrichten. Hij heeft al meermaals een schouder uit de kom gehad en is ook banger geworden. Hij is dan ook al langer moeten stoppen met actief voetballen in teamverband. Het vergde teveel inspanning van zijn lichaam + de kracht van de veel grotere en bredere jongens van zijn leeftijd (voetbalploeg) was t.o.v. hem immens waardoor hij steeds moest oppassen en het risico te groot werd op blessures. Gelukkig kan hij als fervente en trouwe supporter van zijn favoriete voetbalploeg ‘KRC Genk’ volop gaan supporteren. Hij speelt nog 1 x per week tennis om een beetje conditie te houden maar of dat nog lang zal duren weten wij niet. Tevens volgt hij éénmaal per week gitaarles. Dit is iets dat hij zittend kan doen en dat niet zoveel lichamelijke inspanning vereist. Hij zit bijna dagelijks in de jacuzzi/zwembad bij ons thuis teneinde zijn spieren soepel te houden en hij krijgt dagelijks (van maandag tot vrijdag) kinesitherapie. Voor hem is deze kinesitherapie zeer belangrijk aangezien hij bijna dagelijks pijn heeft in zijn nek en rug maar vooral aan zijn voeten. Omdat hij geen onderhuids vet heeft, staat hij letterlijk op zijn botten. Ook wij, zijn ouders, dienen dagdagelijks oefeningen met hem te doen. Je merkt gewoon dat zijn lichamelijke beperkingen groter worden. Op school, bij het lezen of televisiekijken draagt Michiel een bril. Wij hebben een elektrische ondersteuning (batterij) op zijn fiets laten aanbrengen (op zijn maat gemaakt) en sinds hij dit heeft van net voor de zomer, is zijn wereld terug wat groter geworden. Het zelfstandig fietsen werd hem te zwaar en hij moest er teveel inspanning voor leveren. Hij kon ook het tempo van de andere kinderen niet meer volgen. Nu met deze batterij kon hij weer met zijn vriendjes naar school fietsen en terug. Zijn vriendje Toon die ook aan de ziekte lijdt, is er nog erger aan toe. Hij kan nog maar enkele stapjes gaan (hooguit 10). Voor de rest moet hij gedragen worden of rondgereden in de buggy. Op school hebben ze speciaal voor hem een soort van loop-/rolwagen gemaakt en hij is sindsdien de koning te rijk want als hij daarin zit, is zijn wereld ook groter en kan hij terug op ontdekkingstocht. Ondanks dat beide kinderen hebben moeten inboeten op hun mobiliteit blijven ze de vrolijkheid zelf en genieten ze iedere dag weer van het moois dat dit weer te bieden heeft. Hoedje af voor al deze kinderen.

7 oktober 2011 Hier zijn enkele vragen die veelvuldig gesteld worden met daarop Michiel zijn antwoorden :

  • welke zijn je favoriete kleuren : blauw, wit, oranje, paars
  • welk vak op school doe je heel graag : koken
  • welk vak doe je niet graag op school : Frans
  • wat eet je heel graag : frietjes, biefstuk van de wok
  • wat lust je niet : spruitjes en tomaten
  • welke muziek beluister je graag : popmuziek
  • heb je een sportidool waar je naar opkijkt : Kim Clijsters
  • heb je een idool qua muziek : Bruno Mars

27 oktober t/m 1 november 2011 Ashford (Engeland)

27 oktober 2011 Voorafgaand aan de reis naar de progeriabijeenkomst, spreken Gerry, Liesbeth, Toon, Stafke, Kamiel, Wim, Godelieve, Michiel, Amber, Daisy en Tante Netteke af op 26.10.2011 in Hotel José te Blankenberge. Rond 19.00 uur zijn we allemaal daar en besluiten we nog gezellig samen te gaan eten. De mosselen à volonté hebben ons uitstekend gesmaakt. Op 27.10.2011, na een uitgebreid ontbijt, vangen we de reis aan met de auto richting Calais en dan per boot via Dover naar Ashford. Onze Nederlandse vrienden reizen dit jaar met het vliegtuig. Ook dit jaar zijn we te gast bij het Ashford International Hotel. Daar aangekomen wacht ons een warm welkom van Mark en Charlotte (de vader en de grote zus van Hayley, die er voor het tweede jaar in slagen op deze locatie een prachtige progeriabijeenkomst te organiseren). Wat is het fijn elkaar wederom hier te treffen, nadat een elders geplande progeriabijeenkomst eerder dit jaar niet door kon gaan. In totaal mogen we dit jaar 19 Europese progeriakinderen met hun gezinnen verwelkomen. De landen van herkomst zijn Engeland (5), Ierland (1), België (3), Nederland (1), Duitsland (2), Denemarken (1), Italië (3), Portugal (1) en Frankrijk (2). Naast Marjet mogen we ook de moeders van de overleden Megane, Sarah en Claire tijdens deze bijeenkomst weer ontmoeten. Het getuigt van een krachtige persoonlijkheid dat zij ook dit jaar weer aanwezig zijn.

28 oktober 2011 Na een typisch Engels ontbijt verwelkomen we nogmaals de nieuwkomers. Lucy (bijna 2 jaar oud) is samen met haar ouders uit Ierland naar deze bijeenkomst gekomen. Helaas kunnen zij niet tot het einde van de bijeenkomst blijven, maar het was hoe dan ook fijn dat ze er waren. Nieuwkomer Dean doet ons allen verbazen. Hij is reeds 20 jaar oud en fysiek nog erg sterk. Samen met zijn vriendin, zijn ouders, zus, broer en een nichtje is hij hier. Het is een uitgelezen kans voor hem om deze bijzondere week met zijn directe familie te delen. Omgekeerd zijn wij allen echter minstens zo vereerd om de reeds volwassen Dean te mogen ontmoeten. De zelfverzekerde Dean geeft ons desondanks hoop voor de toekomst. Zeker wanneer hij voor komt rijden met zijn auto. Behoudens een eenvoudige stoelverhoger benodigde deze auto verder geen aanpassingen. Wie had dat nu ooit gedacht, een lotgenoot die zelfs in staat is gebleken zijn rijbewijs te halen. Fantastisch! De uitgestrekte limo die even daarvoor langskwam om de kinderen mee te nemen voor een ritje is dan ook nauwelijks het gesprek van de dag. Optrekken met je lotgenoten en op alle mogelijke manieren samen actief zijn, daar gaat het deze week om! ’s Middags komt Ranger Stu langs met zijn Animal Show. Het grote aantal dieren dat hij heeft meegebracht is onvoorstelbaar en bij elk dier heeft hij een leuk verhaal. De kinderen worden goed betrokken. Ze mogen om de beurt een dier vasthouden, vragen stellen én raadsels beantwoorden, maar oh jee… wat is dat moeilijk als je het Engelse woord voor dit dier niet kent. We zagen onder andere de volgende diertjes: schorpioen, spin, kakkerlak, duizendpoot, gekko, baardagame, slang, schildpad, egel, uil, meerkat, chinchilla, stinkdier en gordeldier. Na het avondeten oefenen de kinderen voor de theatervoorstelling, die zoals ieder jaar weer op de afscheidsavond zal worden opgevoerd. De papa’s en de mama’s praten in de lounge bij onder het genot van een drankje. De kinderen zijn na afloop van het theater enthousiast over het verhaal dat ze de komende dagen nog even voor zich mogen houden. Gezien de datum en het feit dat we in Engeland zijn, hebben de ouders echter sterk het vermoeden dat het thema van dit jaar ongetwijfeld ‘Halloween’ zal zijn! Die avond wordt er nog volop gedanst en gespeeld. Luke, een broer van Charlotte, geeft een showtje breakdance weg en Michiel en Harry doen maar wat graag mee. Naast de stoelendans doen de ouders een spel met ballonnen en moeten ze met een bezem in de hand mee dansen met danslerares Marianne de Pagter op een wijsje van Mary Poppins. Als de meesten alweer terug zijn naar hun hotelkamer wagen de Belgen en de Nederlanders zich aan de Kabouterdans. Dit gaat ons allen toch wat beter af!

29 oktober 2011 Die ochtend komt een karikatuurtekenaar die een prachtige tekening maakt van elk kind. Sommige kinderen zijn gelijkend, anderen dan weer niet. Later op de dag genieten de kinderen van een ‘Science Wizards Show’. De professor laat zien hoe je een gekookt ei in een klein flesje kunt krijgen zonder dat het stuk gaat. De kinderen leren hoe grappig het is om een drankblikje op z’n kant te zetten. Ze kunnen met een haardroger balletjes in de lucht houden, kleine helikoptertjes vouwen en zelf slijm maken in de meest coole kleuren. De colafontein in de binnentuin van het hotel is de klapper van deze dag. Er wordt die middag nog heel wat afgeknutseld en gekleurd, getekend & gespeeld. Doordat er minder activiteiten buiten de deur zijn gepland gaat het er dit jaar allemaal wat gemoedelijker aan toe, hetgeen door de aanwezigen als positief wordt ervaren. Ook deze avond oefenen de kinderen voor de theatervoorstelling. Als het donker is worden we buiten door twee vuurspuwers getrakteerd op een show. Helaas maakt de sterke wind het er voor hen niet gemakkelijker op om hun kunsten te vertonen. Desalniettemin vinden de kinderen het leuk en natuurlijk ook wel spannend! Hierna ontpopt zich binnen een heuse party met de meest geweldige stukken muziek. Toon, Staf en Amber hebben zich verkleed ter ere van Halloween. Bij DJ Michiel is “The Lazy Song” van Bruno Mars duidelijk nummer 1. Voor dit jaar noteren wij als absolute favoriet echter: “Club Can’t Handle me” van FloRida Ft David Guetta. Al doet “Vem Dançar Kuduro” van Don Omar hier nauwelijks voor onder.

30 oktober 2011 Hoeveel uitersten kun je in één week beleven wanneer we deze ochtend in de bus met z’n allen proberen een Deens verjaardagslied te zingen voor onze Deense vriend Jesper, die vandaag zijn 14-de levensjaar heeft bereikt. Uiteraard waren we hierop voorbereid en hebben we cadeautjes voor hem meegebracht! I dag er det Jesper’s fødselsdag Hurra! Hurra! Hurra! Han sikker sig en gare for Som han har ønsket sig iår Med dejlig chokolade og kager til Deze dag mogen we met de stoomtrein mee die van Tenterden Town naar Bodiam Castle rijdt en weer terug. Het is wel een leuk ritje, maar de kinderen krijgen weinig mee van hetgeen zich buiten de trein afspeelt. Aan het einde van de middag oefenen de kinderen weer voor het theater en nemen de ouders in de lounge deze week nog eens door. Dan is er taart en zingen we nogmaals voor Jesper. Wederom is het feest. Alle kinderen worden verrast met presentjes, want Lisi (de moeder van Sarah) en ook Godelieve (moeder van Michiel en Amber) hebben cadeautjes meegebracht. Verder krijgen ze van Marianne allemaal nog een shirt met hun naam erop en een foto van henzelf tijdens één van de progeriabijeenkomsten. Ook deze avond hebben de kinderen genoten en waren ze ongetwijfeld weer laat naar bed ;-)

31 oktober 2011 Op het programma van vanochtend staat dat we deze voormiddag naar eigen wens kunnen invullen. Sommigen gaan zwemmen, anderen tekene, kleuren of gamen liever. Wij besluiten te gaan shoppen bij het ‘Outlet Center’. ’s Middags maken de kinderen pompoenlantaarns ter decoratie van de feestzaal en bereiden zij zich voor op de theatershow van vanavond. Ook de ouders bereiden zich voor, maar dan in de lounge die we voor deze gelegenheid echt als ons thuis hebben gemaakt. Dan staan de kinderen omgekleed en wel paraat en is het eindelijk tijd voor de theatershow! Na een korte inleiding van Marianne neemt de Italiaanse Sammy de presentatie over en worden we getrakteerd op een prachtig stukje theater! Zoals verwacht is het thema van dit jaar ‘Halloween’, waarbij een drietal spannende verhalen zijn uitgewerkt tot een hilarisch toneelspel! Alle deelnemers bedankt voor jullie geweldige inzet. We hebben weer genoten! Dan worden eindelijk ook de prachtig versierde tafels in gebruik genomen voor het diner. Alhoewel het erg gezellig is, voelt het toch een beetje als “het laatste avondmaal”. Sommige kinderen zijn zo fragiel dat je er haast niet aan ontkomt je op een avond als deze af te vragen of ze er volgend jaar nog wel bij zullen zijn. Hoe dubbel de gevoelens tijdens de progeriabijeenkomst ook kunnen zijn: Deze avond is het party time! De 12-koppige band “Blues Brothers – Little Brother” komt optreden. Met hun Rock an Roll- muziek maken ze er een geweldig feest van. Er wordt veel gedanst en meegezongen. Micael’s dansjes werken ook deze avond aanstekelijk. Toon en Amber doen mee en ook Sieta en Kamiel wagen zich op de dansvloer. Michiel geeft samen met Aydin een showtje breakdance weg. Ook helpt hij samen met Bjorn DJ Peter. We genieten nog tot in de late uurtjes van de Blues Brothers’ “Everything’s gonna be allright…”

1 november 2011 Na een prachtige feestavond is het de volgende ochtend dan toch echt tijd om afscheid te nemen. We staan vroeg op in de hoop iedereen nog te kunnen zien. Enkele families zijn echter eerder deze ochtend al vertrokken. Iedereen moet immers weer zijn vliegtuig of boot halen… Bij het afscheid worden de nodige tranen gelaten. Ouders, kinderen, vrijwilligers, allemaal doen we mee… Meer dan ooit lijkt de band die we hebben opgebouwd tijdens deze bijeenkomsten zo sterk dat we momenten zoals deze nooit zullen vergeten… Thank you English people, we love you! You did it again for the second time!

14 december 2011 : Christian, R.I.P. :

Vandaag kregen we het trieste nieuws te horen dat Christian, 14 jaar, uit Duitsland was overleden. Hij was al een tijdje ziek en hij heeft een helse strijd moeten lijden.  Zijn hart kon niet meer. Michiel wilde absoluut naar de begrafenis gaan en zo gebeurde het ook. Zo heeft hij op zijn manier afscheid kunnen nemen van zijn vriend. Christian, lieve jongen, wij zullen je missen ……

24 mei 2012 : R.I.P. Dean (13.7.1991 – 24.5.2012)

Tijdens de reünie hebben we Dean leren kennen.Hij was 20 jaar, had zijn rijbewijs en reed dan ook zelf met de auto en woonde samen met zijn vriendin. Hij heeft onze kinderen allemaal weer hoop gegeven. Vandaag kregen we te horen dat hij overleden was. Het bericht van zijn overlijden kwam totaal onverwacht en heeft ons in grote verbijstering achtergelaten…Dean, je was één van ons allen. Dank je wel dat we je mochten ontmoeten. Je was een uniek persoon en bent en blijft voor altijd in onze herinnering!

Juni 2012 :

  1. Michiel viert zijn 14de verjaardag op 13 juni 2012 en dit zoals steeds gevierd en het werd een geweldig feest.
  2. Michiel sluit zijn schooljaar af met een resultaat van 72 %. Hij zal in september naar het 3de middelbaar gaan.

04.11.2012 – Serena, een nieuwe ster aan de hemel …                                 (19.02.2000 – 04.11.2012)

Lieve Serena, vanochtend vernamen  we het verdrietige bericht dat je gisterenavond (04.11.2012) bent  overleden. Zo geheel onverwachts; dit hadden we niet zien aankomen en we zijn er de hele dag niet goed van.  We kunnen aan niets anders denken.  Je was zo guitig en lief met een stralende glimlach. Je bent slechts 12 jaar oud geworden. Dag lieve Serena, het was een eer om je te kennen.  Je blijft in ons hart alsook in onze gedachten.  We zullen je allen missen. Voor de laatste keer zeg ik je wat we altijd tegen elkaar zeiden : ‘Ti amo, ti amo, ti amo’.

11.11.2012 : Hoe gaat het nu met Michiel?

Op een jaar tijd zijn er nu 3 lotgenootjes  overleden.  Elk overlijden van een kind dat je al jaren kent doet pijn maar vooral brengt je weer een stuk dichter bij de werkelijkheid; dit staat ons ook te wachten. De vrees wordt terug aangewakkerd.   Ze zijn zo jong en onschuldig.  Je moet echter elk overlijden telkenmale een plekje geven en de moed vinden om terug vooruit te gaan. Hoe keihard het noodlot kan toeslaan, weten wij als geen ander. Ik kan niet zeggen dat Michiel zich gehandicapt of ziek voelt. Hij zegt altijd : ‘Ik ben niet ziek; ik heb enkel een ziekte’. Hij leidt een behoorlijk normaal leven. Wij  voeden hem zo op dat hij moet proberen zelfstandig te werken en alles zelf proberen. Lukt het niet, dan helpen we hem natuurlijk. Ondertussen kent Michiel zijn lichaam en zijn grenzen en weet hij wat hij aankan. ‘Er altijd het beste van maken’ en ‘Geniet van leven’ : dat is zijn levensmotto! Uiterlijk verandert hij dan wel en binnenin zijn lichaam ook maar zijn innerlijk vuur en zijn levensvreugde zijn voorlopig nog steeds niet gedoofd waar we heel blij om zijn. Qua gezondheid mogen we zeker nog niet klagen.  Hij heeft last van zijn knie- en heupgewrichten / artrose / af en toe eens een hogere bloeddruk maar we mogen zeker niet klagen.  Hij doet het nog altijd goed.

24/12/2012: We zijn net terug uit Boston en hebben zeer goed nieuws ontvangen over Michiel en Amber.  We hebben geen update gekregen over de behandeling maar de uitslag van alle testen die ze gedaan hadden, waren zeer goed.  De MRI-scan toonde aan dat hun hersenen nog volledig intact zijn. Hiermee bedoelen wij dat ze geen littekens vertonen van herseninfarcten en dit noch bij Michiel noch bij Amber. Ze waren erg positief over de algemene toestand van hen beiden. Ondanks dat hij inmiddels 14 jaar is, doet Michiel het nog steeds goed.  Zeker dat er nog geen herseninfarcten te zien zijn, geeft ons goede moed en dat maakt ons ontzettend blij natuurlijk.

25/12/2012: We wensen iedereen een Zalig Kerstfeest en een Gelukkig Nieuwjaar !

26/12/2012 : R.I.P. Azedine :

Onze Marokkaanse vriend Azedine is op woensdag 26.12.2012 op 20-jarige leeftijd overleden na een noodlottig ongeval. Wij hadden het genoegen hem meermaals te mogen ontmoeten op de progeriareunie van de Sunshine Foundation in Orlando. Azedine, dank je wel dat we je mochten kennen. Je was een bijzondere jongen! Rust zacht…

04/01/2013 : Musical “Peter Pan, The Never Ending Story”:

In Vorst Nationaal is “Peter Pan, The Never Ending Story” in wereldpremière gegaan. Het is geen gewone musical, maar een arenashow met spectaculaire stunts en digitale projecties. De moderne versie van het meer dan honderd jaar oude sprookje over een jongetje dat niet volwassen wil worden.
Het was eindelijk zo ver.  Ons Amber en Michiel, Daisy en David hadden er zo naar uitgekeken om eindelijk Tinkerbel en Peter Pan in levende lijve te zien vliegen en te horen zingen.
De voorstelling zit vol levendige dans; de choreografie zit sterk in elkaar en de vechtscènes zijn indrukwekkend; de cast is geweldig.
Nimmerland is helemaal een droom.  De wanhoop  en angst van Peter Pan om Wendy kwijt te raken, is zo tastbaar; dat ontroert je.  Steven Roox uit Lanaken speelde vandaag de rol van ‘Peter Pan’.  Hij heeft de spillebenen die Peter Pan moet hebben; een guitig hoofd; acteert zeer geloofwaardig en weet ook wat zingen is.
Tinkerbel (gespeeld door Silvie de Bie) komt halverwege de tweede akte op  een spectaculaire wijze binnen vliegen. Peter Pan beseft wat Tinkerbel voor hem heeft betekend, als ze bijna doodgaat. Hij vraagt het publiek met hem mee te doen en hem na te zeggen. Iedereen roept: “Ik geloof in elfjes’’.  Al zingend vliegt ze dan de arena binnen. Kinderen en ouders/grootouders springen van hun stoelen; wijzen haar met open mond na en klappen volop in hun handen.
Peter Pan is een sprookje.  Een sprookje is geen sprookje zonder goede afloop. Dus loopt Peter Pan goed af. ‘Peter Pan, The Never Ending Story’ is alles wat je nog nooit hebt gezien. Het is een voorstelling voor jong en oud, voor jongens én voor meisjes. Het is een verhaal over liefde en avontuur, vol magie, dans, zang en projecties. En wie droomt er ’s nachts niet van om weer even kind te zijn? Als je naar ‘Peter Pan, The Never Ending Story’gaat, wordt je droom werkelijkheid. In Nimmerland is iedereen kind. Na afloop waren Michiel, Amber, David en Daisy dan ook heel enthousiast over deze musical. Dankzij Steven Roox en Daisy kon er ook een ontmoeting achter de schermen plaatsvinden.  Noch Michiel noch Amber hadden hier weet van.  Het zou al vlug een heuse verrassing voor hen beiden worden.  Amber had nog een tekening gemaakt speciaal voor de verjaardag van Silvie de Bie (Tinkerbel)  die dag.  Op de afgesproken plaats vond de ontmoeting dan plaats. Zowel Silvie als Steven waren heel bereidwillig in hun gesprekken met de kids en ook met het mogen maken van de nodige foto’s natuurlijk. Een hele dikke dank-je-wel voor de superleuke show alsook voor het gesprek en de foto’s achteraf zowel aan Steven Roox als aan Silvie de Bie. Jullie hebben dat beiden schitterend gedaan!

01.03.2013 : De laatste dag van februari is Internationale Zeldzame Ziektendag. Otto-Jan van het programma ‘Hammertime’, Studio Brussel,  nodigde Michiel en Stef uit, die elk aan een zeldzame ziekte lijden. Michiel had het er ontzettend naar zijn zin en zei achteraf dat dit wel iets was wat hij elke dag wel wilde doen : in een studio meedraaien en volop met muziek bezig zijn.

22.06.2013 : Michiel, Amber en Toon hebben al eerder gevlogen maar het is de eerste keer dat ze naast de piloot mogen zitten in een sportvliegtuigje : ze waren vandaag aldus voor één dag piloot. Zij waren alle drie uitgenodigd door ‘Aeroclub Keiheuvel in Balen’ voor hun eerste ‘Fly For Charity dag’. Bedoeling is om twee keer per jaar zo’n dag te organiseren. Toon vond het spannend en door de hevige wind, zakten ze volgens hem vlug.  Michiel en Amber hadden de smaak te maken en vlogen nog een keertje mee.  Aan iedereen die hier zijn bijdrage aan mee geleverd heeft, een dikke dank-je-wel want de kids hebben genoten.

17.10.2013: Hier ben ik weer met wat nieuws. Ik wilde een boek maken waarin ik mijn eigen verhaal kan vertellen. Dat leek me wel speciaal. Een boek waarin ik alles kan zeggen, waarin ik me voor niemand hoef in te houden. Zodat iedereen kan lezen hoe het voor mij is om te leven met progeria en hoe mijn leven eruitziet. Ik vertelde het tegen mijn vrienden en ze vonden het een cool idee. Ze beloofden het boek meteen te kopen en te lezen van zodra het in de winkel ligt. Ik vind het ook een fijne gedachte dat het boek er nog zal zijn als ik er niet meer ben. Dat het voor altijd een herinnering aan mij zal zijn. Want daar ben ik wel benieuwd naar: wie gaat nog aan mij denken als ik dood ben? Eigenlijk kan je dit boek een klein beetje beschouwen als mijn testament. Dankzij Marijke Vrijsen werd een droom dus waarheid.  Zij heeft mijn verhaal neergeschreven en uiteindelijk ligt het in de winkels sinds 07.10.2013.  Sindsdien is het er het één en ander gebeurd.  Om mijn boek te promoten, ben ik op televisie te zien geweest in ‘Cafe Corsari’ en op TV-Limburg; en ben ik op uitnodiging van Siske Schoeters, naar Studio Brussel mogen gaan, om samen met haar ‘Siska staat op’ te mogen presenteren.  Allemaal even spannend. Ik ben heel trots op mijn boek ‘Ik ben Michiel’ en wens iedereen die het leest, veel leesplezier.

oktober 2013 : Ik heb het druk gehad met publiciteitsacties m.b.t. mijn boek.  Ik was meermaals op televisie te zien en op de radio te horen; heb verschillende signeersessies gegeven o.a. in de Standaard Boekhandel en zo verder.  Heel tof allemaal om mee te mogen maken.  Veel toffe mensen ontmoet en bijzonder veel mooie reacties gehad op mijn boek.  Dat doet deugd natuurlijk.  Er is al een derde druk van mijn boek, dus ik ben wel bijzonder fier op het resultaat. Ook heb ik een Facebookpagina gemaakt met daarin alles rondom de publicatie van mijn boek en vanaf nu ga ik daar ook updates bijhouden met alles wat te maken heeft met mij of mijn leven.  Voor degenen die interesse hiervoor hebben, kunnen het hier vinden : klik hier. Sinds het promoten van mijn boek, heb ik weer schitterende dingen meegemaakt. Na de live-uitzending van Café Corsari kwam ik ‘Netsky’ tegen in de gang. Ik begon mij daar toch te “FLIPPEN”! Eén van mijn grote idolen die ineens voor mij staat. Hij heeft even de tijd genomen om met mij te praten, mij tips te geven en samen met mij op de foto te gaan. Hoe cool is dat!  Ook Bent Van Looy toen ontmoet en ook met hem sta ik op de foto. Na eerder al 2 staffe Belgische DJ’s te hebben mogen ontmoeten, namelijk Dimitri Vegas & Like Mike, kon ik nu weer een Belgische DJ van topformaat de hand schudden. Woensdag 30 oktober werd er zelfs bij “De Slimste Mens” een vraag gesteld over mij. En het antwoord was van de eerste keer meteen juist. Wat was ik fier!

November 2013: Op de Boekenbeurs stond ik tussen bekende personen zoals Jeroen Meus, Rob van Oudenhoven en K3 (Karen wilde mij heel graag ontmoeten en was heel enthousiast toen ze mij zag).  Ook heb ik er fans van mij ontmoet.  Hoe supertof is dat wel niet. KRC Genk-Anderlecht: Tijdens de rust van de topper ‘KRC Genk – Anderlecht’ mocht ik als “DJ Little M” een setje draaien. Iedereen Beroemd: Mijn zus en ik waren even te zien in het programma “Ïedereen Beroemd” van maandag 09/11/2013.

December 2013 : Dimitri Vegas & Like Mike bringing home the Madness : van mijn meter, Tante Netteke, had ik een ticket gekregen om naar de show van Dimitri Vegas & Like Mike te gaan.  Samen met mijn nicht Daisy en haar vriend David ging ik er vol enthousiasme naar toe. Daar aangekomen stond mij een grote verrassing van formaat te wachten.  Daisy had er stiekem voor gezorgd dat ik een meet & greet kreeg met mijn idolen.  Ze namen de tijd voor een praatje en het daarop volgende fotomoment mochten natuurlijk ook niet ontbreken. Ze hebben zelfs het beschermhoesje van mijn GSM gesigneerd. Heel bijzonder werd het toen Dimitri Vegas & Like Mike mij vroegen of ik samen met hen het podium wilden betreden om halverwege de show, de champagne-shower (champagne spuiten over het publiek) te doen.  Dat moesten ze mij geen twee keer vragen. DJ’s onder elkaar zijn vriendelijk. Backstage heb ik nog een aangenaam gesprek gehad met Nicky Romero (Nederlandse DJ).  Weer zo’n bekende DJ die internationaal draait. Netsky, Dimitri Vegas & Like Mike, Nicky Romero : allemaal mannen waar ik, als kleine beginnende DJ, enorm naar opkijk en nu, zelfs nog een beetje meer. Na de meet & greet, gaan we naar de zaal.  De uitverkochte zaal raakt opgewarmd door DJ Wolfpack en de Nederlandse DJ Nicky Romero. Met haarfijn getimede beats en special effects schieten Like Mike & Dimitri Vegas elke neiging tot verveling aan flarden. Dimitri speelde platen en Mike bespeelde het publiek. Samen rijgen ze de hits aan elkaar. Ondertussen was het moment aangebroken.  Het signaal werd gegeven.  We moesten naar het podium. Daisy ging ook mee.  Zij moest de grote en vooral zware fles even voor mij dragen.  Het spuiten ermee deed ikzelf.  Je kunt niet geloven wat een machtig gevoel het geeft als je voor een publiek staat van 20.000 personen; iedereen wil je aanraken en trekt aan je; mensen die mij herkenden en ze riepen zelfs mijn naam; je idolen rondom je en Like Mike die mij ook nog omhelst op dat podium.  Ik stond juist naast Natalia, Luk Wyns en Regi ……. ik krijg nog kippenvel als ik hieraan terugdenk. Hadden ze mij niet van het podium afgehaald, hing ik er nog uren rond. Geweldige optredens, machtige ambiance in een overvol Sportpaleis, toffe muziek ….   het was een geweldige avond.  Eentje om nooit meer te vergeten! Mijn grote droom : ook zo’n internationaal bekende DJ worden. Als jullie mij willen zien : klik hier (55:45 begint de champagneshower; op 57:13 zie je mij rechts in beeld met de handen in de lucht en op 57:43 omhelst Like Mike mij).

25.12.2013 : Ik wens iedereen sfeervolle Kerstdagen en een fantastisch maar vooral gezond 2014 toe.

12.02.2014 : R.I.P. lieve vrienden / lotgenootjes Het is in januari al een rollercoaster geweest van emoties. 2 van mijn lotgenoten hebben hun strijd tegen Progeria helaas veel te vroeg verloren. Sam, 17 jaar – Amerika, is overleden op 10.01.2014: klik hier Hana Hwang, 15 jaar, is overleden op 24.01.2014: klik hier Mijn hart en gedachten gaat uit naar de families / vrienden / sympathisanten.

28.04.2014 : Rust zacht, lieve Teresa, Europees lotgenootje die haar strijd gestreden heeft. 09.08.1998 – 28.04.2014 Het is moeilijk afscheid te nemen maar je blijft in ons hart en gedachten voortbestaan en eens zullen wij je weer omarmen daar, waar jij ons bent voorgegaan.

13.06.2014: Mijn 16de verjaardag : een mijlpaal in mijn leven.  Ik had er zo ontzettend hard naar uitgekeken om eindelijk 16 jaar te worden en eindelijk brak die dag aan.  Het werd een dag om nooit meer te vergeten met als hoogtepunt : een dikke vette coole fuif voor mijn familie en vrienden.  Sam, mijn beste vriend en ik hebben een uurtje gedraaid maar voor de rest zelf goed mee gefuifd.  Heel laat of moet ik zeggen vroeg geworden maar moe en gelukkig kunnen gaan slapen.

12.07.2014 : Beachland (festival) Mijn DJ-avontuur op “Beachland”.  It was fucking awesome! Dankzij mijn BFF Sam kreeg ook ik de kans om een set te draaien op dit festival. Helaas kon mijn maatje er wegens gezondheidsredenen niet bij zijn, maar in hart en gedachten was hij er wel!

24.07.2014 – 28.07.2014 : Tomorrowland + Dreamville: Big surprise voor mijn 16de verjaardag. Dankzij mijn allerliefste nicht Daisy is mijn grootste wens in vervulling gegaan. Zij heeft het voor elkaar gekregen dat ik mijn allergrootste droom heb zien uitkomen, 5 dagen Tomorrowland + Dreamville – het was echt BOM! Normaal gezien mag je er pas binnen vanaf 18 jaar maar voor mij werd er een uitzondering gemaakt.  Toffe sfeer, leuke groep, dikke ambiance, zalige muziek, iedereen goedgezind, de hele wereld united bij elkaar in België, … Dit heeft zoveel indrukken op mij nagelaten die ik zal blijven koesteren. ~You can dream about it. Or you can go out and make it happen!  ~

07.08.2014 – 12.08.2014 : Europese reünie voor kinderen met Progeria Dit jaar ging de reünie door in Denemarken.  Een geweldige week in het gezelschap van lotgenootjes en hun familie.  Samen gelachen, samen gehuild, samen gefeest,  samen gedanst, samen gespeeld, …… Het bezoek van het rovershol in de bossen van Skørping was voor ons toch wel de leukste activiteit.  We gingen namelijk 500 jaar terug in de tijd en werden ‘ontvoerd’ door een stel angstaanjagende rovers.  Midden in het bos werden we getrakteerd op countryachtige roversliedjes en een heerlijke maaltijd van wild vlees, gepofte aardappelen en salades met maïs.  We konden er boogschieten, boomstam zagen en met de bijl gooien terwijl de kinderen toverstokjes met leer en diamantjes versierden of zich vermaakten bij het kampvuur waarbij je zag dat iedereen van dit alles zichtbaar genoot.  Het was wederom een wondermooie reünie en wat nog belangrijker is, wij moeten maar voor een aantal weekjes afscheid nemen aangezien er nog een tweede reünie in het verschiet ligt.

Children’s Hospital Boston – 23.08.2014 – 31.08.2014 Tijdens deze periode verbleven wij in het ziekenhuis in Boston voor Michiel en Amber hun behandeling.  Ze hebben een hele week testen ondergaan en waren beiden bijzonder blij dat ze terug naar huis konden keren ook al weten ze dat dit natuurlijk noodzakelijk is.

27.08.2014 : R.I.P. Sam he was my bestfriend and i will never forget him he wanted to achieve so much he wanted to be world’s best dj and his dream was to first party and then play the decks himself at tomorrowland but it could not be so now everytime i will be playing the decks it’s for him for sam supersam i will never forget you buddy my best friend my brother i love you so much man and 1 day we will be together again.

21.09.2014 – 28.09.2014 – Reünie in Turkije (Istanbul) Wij kijken er ontzettend naar uit om iedereen weer terug te zien  en reizen af naar Istanbul in Turkije en dit maal voor een hele week.  Het zonnige Turkije lacht ons tegemoet en het moet gezegd, Istanbul is de moeite waard.  Indrukwekkend met zijn Bosphorus en vele moskeeën doch heel druk (vooral in het centrum) qua volk.  Wij zijn er ‘Miniaturk’ gaan bezichtigen alsook het aquarium, de Blauwe Moskee en over de Bosphorus gaan varen.  Wij hebben er ook vele uren in de file gestaan (omdat wij steeds van het Aziatische deel naar het Europese deel moesten reizen per bus) maar desondanks het samenzijn was het belangrijkste.  Het afscheid viel de Progeriakinderen allemaal even zwaar.  Het was een luxe om eerst 5 dagen en dan nog eens weekje samen te zijn.  De realiteit haalt je op dat ogenblik in en de oudere kinderen zoals onze Michiel, Hayley, Harry, Claudia en Jesper beseffen dat deze evenals hun eigen kostbare tijd aan het minderen is en ze zijn er toch wel mee bezig of ze elkaar het jaar erop nog wel zullen terug zien.

09.11.2014:
R.I.P. Toon : 03.03.2002 – 09.11.2014: Deze week hebben we afscheid van je moeten nemen. Het is niet te bevatten dat dit moment nu dan toch is gekomen. Voor jou was het een korte maar ongelijke strijd. Lieve Toon, je was zo’n geweldige jongen… Altijd vol plezier en genietend van alledaagse dingen… Iedereen hield van jou en accepteerde je zoals je was…

25.02.2016:
Ik zie juist dat het al een hele tijd geleden is dat ik hier nog iets geschreven heb. Michiel heeft het nogal moeilijk gehad met het verwerken van het verdriet om het verlies van Sam, Toon, Loewieke en Hayley. Hij was zijn buddy kwijt waaraan hij alles kon vertellen. De begrafenissen, het afscheid nemen, het zien van het verdriet … de confrontatie was hard. Emotioneel heeft hij toen wel diep gezeten en het heeft hem moeite gekost om het dagdagelijkse leven weer aan te vatten wetende dat ook hem dit lot te wachten staat. Maar hij heeft het wel geklaard. Hij heeft zijn moed teruggevonden en beetje bij beetje werd hij weer de Michiel zoals wij hem kennen. Al zijn belevenissen van het jaar 2015 zijn te volgen via zijn Facebookpagina.

Vanaf nu ben ik te volgen:
(filmpjes, foto’s, updates kan je bekijken op mijn Facebookpagina : Ik ben Michiel