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Last update: 28/01/2018

BIOGRAPHIE DE MICHIEL + ACTUALISATIONS

Par Godelieve et Wim, les parents très fiers de Michiel.

(habitants en Belgique)

Michiel

Plus heureux de jour en jour, et pourtant: Michiel a vu le jour le 13 juin 1998, dans une maternité d’Hasselt, pendant le match de foot Belgique-Pays-Bas. Le médecin et le papa, Wim, demandaient constamment à l’infirmière d’aller voir où le match en était et qui gagnait. Très excitant, mais moi, ce qui m’intéressait, c’est que j’allais devenir maman pour la première fois. Après un accouchement tout à fait normal et dans le calme, Michiel était là. Lorsque je l’ai tenu dans mes bras pour la toute première fois, j’ai ressenti un sentiment de sérénité, je flottais sur un petit nuage. J’étais si heureuse avec mon petit garçon dans les bras.

Wim partageait mon sentiment: son rêve était d’avoir un fils, un héritier, et il était là. De préférence un joueur de foot, disait-il toujours. Enfin nous étions “maman” et “papa” et, vous savez: un enfant est le plus beau et le plus précieux des cadeaux de toute votre vie. La plus grande richesse sur terre. Michiel avait bien trois petites taches sur son visage et une peau particulièrement sèche au niveau de son ventre, mais pour le reste, c’était un très beau bébé. Nous étions ivres de bonheur, nous étions si heureux qu’il soit là.

Il ne mangeait pas bien, ne grossissait guère, au point qu’à chaque repas, nous nous demandions: va-t-il manger, cette fois, ou pas? On nous avait dit de mettre de la pommade sur son petit ventre pour sa peau sèche. Mais on ne se faisait pas trop de souci. Jusqu’à ce que vers l’âge de six mois, la pédiatre nous conseille d’aller quand même à l’hôpital de Louvain pour faire des examens complémentaires. Elle disait n’avoir encore jamais vu un enfant comme Michiel. On a alors commencé à remarquer qu’effectivement, quelque chose ne tournait pas rond. A Louvain, le médecin l’a examiné et demandé l’avis de certains de ses collègues de l’hôpital. Après un certain temps, ils nous ont dit que nous ne devions pas nous faire de souci, que ça devait être une forme de trouble osseux. Deux à trois fois par an, nous nous rendions chez ce même médecin pour une visite de contrôle et il nous répétait de ne pas nous tracasser, que ce devait être une maladie des os et qu’ils étaient encore en train de mener des recherches génétiques. Nous ne recevions aucune réponse à nos questions, nous étions éconduits…

A un moment donné, mon instinct maternel m’a convaincue que quelque chose n’allait pas avec mon bébé. Mais nous avons continué comme ça jusqu’à ce qu’il ait un an ou deux: un jour, il a été malade et nous avons dû aller à l’hôpital car il était sous sa courbe de poids et risquait de se déshydrater. Sa taille et son poids n’augmentaient pas. A 5 ans, il pesait 9 kilos et mesurait 92 cm: autrement dit, son poids et sa taille n’avaient plus bougé depuis trois ans. A ce moment-là, nous avons tout essayé pour tenter de le faire manger: le récompenser avec un bonbon, le forcer à manger, voire le punir s’il ne mangeait pas, mais rien n’y faisait. De quoi s’arracher les cheveux…

Le plus frappant, c’était son petit visage avec de très grands yeux dans leurs orbites. Ses cheveux devenaient clairsemés (mais comme il était très blond, ça ne se voyait pas très bien) et commençaient à tomber. Jusqu’à devenir chauve. Tous ces signes, à un âge si jeune, nous indiquaient qu’il n’allait pas bien. Sa peau s’affinait, se tendait et devenait quasi translucide. Ses veines devenaient apparentes, surtout sur sa tête. Sa peau si fine était fragile. Des cernes apparurent sous ses yeux, ainsi que des taches de vieillesse. En rue, dans les magasins, chez le boucher et le boulanger, les gens commencent à te regarder. Partout où tu vas, on te remarque et les gens te pointent du doigt… Tout le monde commençait à le voir et nous nous sentions très malheureux. Un sentiment paradoxal: à la fois tu es très heureux d’avoir ton enfant et, en même temps, tu ressens la peur et l’aversion des gens pour ce petit bonhomme qui est si important pour toi… Mon coeur de mère pleurait. J’ai commencé à lui faire porter une casquette pour que les gens cessent de parler. Je suis même allée chez un médecin pour voir s’il pouvait faire repousser ses cheveux. Tu fais vraiment tout ce que tu peux parce que tu aimes tellement ton enfant. Grâce au soutien de ma famille, et en particulier de ma soeur, la marraine de Michiel, nous avons continué à nous battre.

Un jour, mon pédiatre à Hasselt m’a dit: “Godelieve, tu dois regarder une émission télé, ce soir, sur une gamine qui s’appelle Sabrina et qui a la maladie du Progeria. Je pense que c’est ce que Michiel a, car j’ai fait des recherches sur le sujet”. Je n’en avais encore jamais entendu parler. Je suis rentrée à la maison avec le courage dans les chaussettes et j’en ai parlé avec Wim, avec ma soeur et quelques autres membres de la famille. Nous avons regardé l’émission tous ensemble. Mon coeur saignait. Je me suis mise à pleurer tant il y avait de ressemblances entre cette gamine et mon Michiel. A un moment, nous nous sommes dits tous ensemble: “c’est ce que Michiel a”. Nous sommes alors retournés à Louvain, et nous avons demandé plusieurs fois aux médecins: “est-ce que c’est le Progeria?” Mais ils nous disaient: ” vous vous faites trop de soucis, non, ce n’est pas le Progeria”. Et de nous conseiller de ne pas aller faire de recherches sur le net parce qu’on y trouve plein d’informations fausses et que tout ça allait nous prendre la tête.

Mais dans mon coeur de mère, il n’y avait pas de doute. Attention, ne vous méprenez pas: je ne voulais pas qu’il ait cette maladie. J’ai commencé à surfer sur le web et je suis tombée sur le site d’un garçon, un certain Ben, qui était décédé, et c’est ainsi que j’en suis venue à savoir ceci sur le Progeria:

“Littéralement, Progeria signifie “vieillir de façon accélérée”. L’affection est connu sous le nom de “syndrome de Hutchinson-Gilford”. Les enfants qui souffrent du Progeria développent des symptômes de vieillissement qui, normalement, ne se produisent que chez les personnes âgées. Le Progeria est une maladie très rare mais qui survient dans le monde entier, sans distinction de sexe, de race ou de couleur de peau. Une cinquantaine d’enfants souffrent de cette maladie à travers le monde. C’est une maladie incurable, qui provoque un vieillissement biologique équivalent à dix ans en une seule année civile. Ce sont des enfants heureux de vivre, mais qui ne grandissent et ne grossissent presque pas. Ces enfants donnent une impression de grande fragilité. Le plus frappant, ce sont leurs petits visages avec de très grands yeux dans leurs orbites. Les cheveux deviennent clairsemés et commencent à tomber. Jusqu’à devenir chauve. La peau s’affine, se tend et devient quasi translucide. Les veines deviennent apparentes, surtout sur la tête. La peau, très fine, devient fragile. Des cernes apparaissent sous les yeux, ainsi que des taches de vieillesse. Seul le cerveau demeure épargné de ces signes de déclin. Le fait que l’esprit de ces enfants reste sauf rend la maladie encore plus tragique: ils sentent leur fin approcher”.

La plupart du temps, ils meurent avant d’avoir 13 ans, des suites d’une crise cardiaque ou d’un accident vasculaire cérébral dû à l’athérosclérose. Il y avait la description de leur courte vie, de leur premier jour jusqu’à leur treizième année. Et TOUT, mais vraiment tout correspondait à Michiel. J’étais convaincue à 90% qu’il avait bel et bien le Progeria et je trouvais ça terrifiant. J’ai pleuré et je me suis effondrée: dépression. Le fait qu’il pouvait effectivement souffrir de cette maladie était terrible à accepter, mais la perspective qu’il ne puisse vivre au-delà de 13 ans était le pire de tout. Savoir, en tant que parents, qu’on devra laisser partir son enfant: c’est inhumain. Je me demandais ce que Celui au-dessus de nous voulait en nous infligeant une souffrance aussi inhumaine. Alors j’ai écrit un e-mail à la personne de contact de ce site, en racontant mon histoire avec notre Michiel et la comparaison avec Ben. Là-dessus, j’ai reçu une réponse, et cette personne de contact n’était autre que Marjet, la maman de Ben qui était décédé. Elle proposait de me rencontrer. Ce furent des jours très durs en attendant cette rencontre. Wim, Michiel, ma soeur (Tata Netteke) et moi-même sommes partis pour les Pays-Bas. En chemin, personne ne pipait mot.

Dans ta tête, tu ne penses qu’à cette rencontre et tu ESPERES tellement que ce n’est pas le Progeria… Non, ça doit être une autre maladie, et il pourra peut-être vivre plus longtemps… Enfin, nous sommes arrivés. Nous nous sommes présentés, Marjet a regardé Michiel et des larmes ont perlé au bord de ses yeux. Le moment qui a suivi fut très dur, émotionnellement. Ses larmes confirmaient mes pires soupçons. Marjet était convaincue que Michiel était un enfant Progeria. Pour elle, la ressemblance entre nos deux fils était criante. A ce moment-là, évidemment, tu tombes dans un trou sans fond. Viennent, à la fois, les larmes et des images de spectres, et la première chose que j’ai pu exprimer, tout en pleurant, c’est que c’était grave qu’il ait cette maladie, mais que le pire, ce qui me pesait le plus, c’était qu’il allait mourir si jeune. Nous avons pleuré ensemble, je sentais un lien avec Marjet. Après toutes ces années, j’avais enfin trouvé quelqu’un qui avait vécu la même chose que moi. L’amour pour son enfant, le chagrin de ce qui va advenir et aussi la souffrance. Maintenant, enfin, je pouvais poser toutes mes questions à quelqu’un, car en Belgique, il n’y avait aucun cas connu comme Michiel et je me sentais si seule. Tata Netteke est partie faire un tour avec Michiel pour que Wim et moi puissons parler tranquillement avec Marjet et aussi, naturellement, pour que Michiel ne voit pas notre chagrin, il était trop petit.

Marjet nous a montré des photos des réunions annuelles des enfants Progeria et dans toutes ces photos, nous voyions seulement notre propre fils dans les visages de ces enfants. C’est tellement frappant à quel point ils se ressemblent les uns les autres. Quand Michiel est revenu de sa balade, je lui ai montré les photos et il m’a dit: “Maman, c’est qui cette personne avec moi sur cette photo, je ne m’en souviens plus?” A cet instant, tu te dis: “Si un enfant de quatre ans peut le remarquer, comment se fait-il qu’un médecin de Louvain ne le puisse pas?”

Marjet a répondu en toute sincérité à mes questions sur l’évolution de la maladie, et je lui en étais reconnaissante car maintenant, je savais où nous allions. Si quelque chose ne va pas avec ton enfant et que tu vas chez le médecin, il pourrait au moins avoir une attitude correcte. Marjet nous a aussi conseillé de demander un second avis médical. Une fois arrivée à la maison, je suis tombée en dépression: devoir se lever et se coucher chaque jour en sachant que ton petit garçon va mourir… C’est terriblement dur. J’ai vécu tout ce temps de chagrin jusqu’à ce que Wim me dise que je devais me montrer forte même si c’était seulement pour notre Michiel. Michiel ne devait pas savoir ce qu’il se passait et nous allions encore lui donner tout le bonheur que nous pouvions dans sa vie. Nous en avons beaucoup parlé entre nous et aussi en famille et cela m’a soutenue et je me suis dit: en effet, tu dois à nouveau te montrer forte, et c’est ce qui s’est passé, même si ce n’était pas facile, il y avait de bons et de mauvais jours.

Comme je n’avais absolument plus confiance dans les médecins de Louvain, nous avons contacté quelqu’un de l’hôpital d’Anvers. Elle avait beaucoup d’empathie, a pris le temps de parler avec nous et avec Michiel. Elle avait aussi le sentiment que ce devait être le Progeria. Elle a commencé à faire les examens nécessaires, il ne restait plus qu’à attendre. Entre-temps, nous avions aussi pris contact avec deux médecins en Allemagne, qui connaissaient les enfants Progeria car ils avaient déjà vu quelques cas. Nous sommes allés quatre jours là-bas et dès le premier entretien, ils nous ont dit qu’ils étaient sûrs à 100% que c’était le Progeria. Quatorze jours plus tard, un médecin d’Amsterdam nous confirmait que c’était le Progeria. Je dois reconnaître en toute honnêteté que la collaboration entre les médecins de l’hôpital d’Anvers et ceux en Allemagne a été excellente. Comme a dit la doctoresse d’Anvers: “Je peux encore en apprendre des choses”.

Le diagnostic était donc confirmé de toutes parts et nous devions accepter de faire avec cette maladie, aussi dure soit-elle. Tout ceci s’est déroulé entre septembre 2002 et avril 2003. Ce fut, et c’est encore aujourd’hui, une terrible épreuve d’apprendre à vivre avec la perspective que nous allons lui survivre, d’accepter les conséquences physiques de cette maladie et les réactions parfois très dures de l’entourage. Mais le plus important, c’est que cet enfant soit totalement accepté et se sente aimé. Pour ces enfants, un amour inconditionnel est essentiel. Depuis que la cousine de Wim a organisé une soirée au bénéfice de Michiel et qu’un premier article est paru dans le quotidien ‘Het Belang van Limburg’, beaucoup de choses positives ont eu lieu. Les gens ne regardent plus Michiel comme un extraterrestre, mais l’appellent le petit bonhomme de la gazette. Ils n’ont plus peur, il n’y a plus d’horreur sur leurs visages et dans leurs réactions. Les gens le sifflent, l’appellent, le saluent et me parlent pour m’encourager, et toute cette compréhension et cette sympathie nous rendent plus forts. Nous en retirons de la force, j’en suis très reconnaissante. J’espère maintenant que nous allons encore pouvoir donner à Michiel de très belles années.

Une très belle chose, encore, de positif, s’est passée: Wesley Sonck, très spontanément, de sa propre initiative, est venu nous voir à la maison, après avoir lu que Michiel rêvait de devenir footballeur – un “deuxième Wesley Sonck”. Il a joué spontanément avec lui au foot, ils se sont roulés dans la pelouse, ils se sont bien amusés et ont fait des photos ensemble. Ce jour-là, Michiel était l’enfant le plus heureux du monde et aujourd’hui encore, il parle de son grand copain Wesley. Le lendemain, Michiel a donné le coup d’envoi du dernier match avec Wesley. Michiel est monté sur le terrain avec Wesley, pendant que 24.000 supporters chantaient “l’ami de Wesley”. Là, j’ai à nouveau pleuré mais cette fois c’était de joie. C’était vraiment des larmes de bonheur. Michiel a été très impressionné, et nous aussi. Il a connu là un grand moment de sa vie. En principe, c’était plutôt le grand jour de Wesley Sonck, car il recevait ce jour-là le Soulier d’Or, mais il en a fait un grand jour pour Michiel. Il a remercié le public pour son Soulier d’Or, a déposé son trophée, puis est allé vers Michiel, il l’a pris par la main, l’a embrassé et lui a dit qu’il devait shooter dans le ballon pour donner le coup d’envoi. Wesley, si un jour tu lis ceci, merci pour ce que tu as fait pour lui et pour nous. Nous t’envoyons un “Baiser d’Or” et toute notre estime.

Il y eut ensuite un nouveau moment pénible dans notre vie: le tournage dans les studios de télévision de l’émission “Vinger aan de Pols”. J’y ai été confrontée pour la première fois à un garçon de dix ans, Nigel, qui souffrait aussi du Progeria. Et si vous aviez vu la différence entre mon petit garçon de cinq ans, énergique et encore plein de vie, et Nigel, qui était appuyé, sans force, sur les genoux de Lucas… C’était très dur, émotionnellement. Il n’y avait que cinq ans entre eux deux, mais la différence était énorme. Les larmes ont coulé entre Liesje – la maman de Nigel – et moi, heureusement Marjet était là aussi. Elle dégage une grande sérénité. Auprès d’elle, je me sens toujours bien. L’émission a été diffusée et il n’y a eu que des réactions positives, tout le monde a trouvé l’émission très émouvante. Après le tournage, il m’a fallu quelques jours pour m’en remettre et à ce moment-là, nous nous sommes dit avec Wim: “d’ici cinq ans, Michiel va peut-être beaucoup changer, donc nous allons tout faire pour encore en profiter, avec lui et ensemble” et c’est vraiment notre leitmotiv.

Entre-temps, nous sommes aussi allés à Disneyland. Ce fut une magnifique expérience. Michiel a rencontré Mickey, Pluto et tous ces personnages d’un monde magique qu’il connaissait en vidéo. Il ne savait plus où donner de la tête. Il disait, la bouche grande ouverte: “Maman, regarde, c’est la vraie Blanche-Neige et Ariel et la Belle au Bois Dormant”. Il n’en avait jamais assez! Pour lui, tout était magique et je suis très heureuse qu’il ait pu profiter autant de ces deux jours.

Le 13 juin 2003, il a eu cinq ans. Il a reçu de nombreuses cartes postales, de connaissances et d’inconnus, avec de jolis messages. Ca fait du bien. Toute la famille était là pour sa fête. Il a nagé avec ses cousins et ses cousines, ils jouaient avec les pistolets à eau. C’était si agréable de les voir ainsi rire tous ensemble. Sur les genoux de Tata Netteke, il a soufflé ses bougies. Tout le monde a chanté pour lui. Tout son visage rayonnait et après avoir soufflé les bougies, tout le monde a applaudi. Ce sont de beaux moments et j’espère de tout coeur que nous pourrons encore lui en donner beaucoup, avant que nous ne devions en arriver à une étape plus triste. Mais je ne veux pas y penser pour le moment car je suis heureuse maintenant.

Il y a une expression qui dit:

“Les gens en bonne santé ont beaucoup de souhaits. Les personnes malades n’en ont qu’un seul”

Et là, je me dis:

“Michiel a aussi plein de souhaits. N’est-ce pas bon signe?”

Je tiens à conclure avec un texte pour Michiel et Amber, en attendant qu’ils puissent le comprendre et le lire eux-mêmes: “Michiel et Amber, du plus profond de notre coeur, nous voulons que vous sachiez que nous vous aimerons pour toujours et à jamais, et nous sommes heureux que vous nous ayez choisis comme Papa et Maman. Michiel et Amber, nous vous aimons de la terre jusqu’au ciel”.

Godelieve et Wim

Votre Maman et votre Papa

PS: j’ai écrit ceci à la première personne, en tant que Maman, mais ce texte reflètent nos sentiments à nous deux, Papa et moi.

Actualisation :

Mai 2008 :

Le grand rêve de Michiel est devenu réalité. Avec l’aide de nombreuses personnes nous avons eu l’opportunité d’organiser une réunion européenne pour enfants Progeria. Cette réunion a eu lieu, du 19 au 23 mai, dans le château de Rullingen à Borgloon. Pendant des mois nous étions occupé avec l’organisation de cette réunion : envoyer les invitations, reserver les logements, reserver et payer les billets d’avions, faire des rendez-vous aves les médecins et l’hôpitalau cas où quelqu’un pourrait être malade, fournir des jacuzzi’s pour les enfants, organiser la récréation et ainsi de suite.

Nous avons finalment reçu les 16 familles avec 17 enfants (notre famille a 2 enfants Progeria). Les familles venaient de la Belgique, les Pays-Bas, l’Allemagne, le Danemark, l’Autriche, l’Italie, le Portugal, la Turquie et l’Angleterre. Ce fut un grand plaisir de revoir tout le monde. Pour l’occasion il y avait une grande tente dans le jardin du château, ici les enfants pouvait jouer, bricoler, colorier, jouer au foot de table et ainsi de suite. Il y avait aussi un château gonflable et 2 jacuzzis.

Mardi on fait une randonnée à cheval à proximité du château. Dans l’après-midi il y avait une équipe d’animation pour divertir les enfants. On les a maquillé et ils pouvait parteciper à differents jeux. La boulangerie Smets a aussi fourni une grande tarte à la crème en honneur de l’anniversaire du papa de Michiel et Amber et pour souhaiter la bienvenue aux familles. 41 Harley Davidson sont venus et les enfants pouvaient faire une balade dans le dos ou dans le side-car. Les enfants se sont amusés beaucoup et c’était une journée merveilleuse pour eux. Les médias ont été invités pour faire des interviews avec les familles qui le voulaient, ils pouvaient aussi faire des photos pour les poublier dans les journaux ; de cette façon les sponsors et les généreux donateurs pouvaient voir ce que nous avons fait avec l’argent.

Le mercredi nous allâmes tous à Plopsa Indoor à Hasselt. Après le déjeuner un cortège de camions de pompiers est venu nous chercher et les enfants ont fait beaucoup d’activités avec les pompiers, les enfants se sont beaucoup amusé et ils ont reçu un diplôme de pompiers et un casque de pompiers. Le soir il y avait une soirée bingo avec beaucoup de prix à gagner, naturellement chaque enfants à recu un cadeau. Il y avait que des visages hereux. Notre projet avait reussi.

Aussi le compagnie de théâtre MG Dance ne pouvait pas manquer cette année. Le jeudi ils y a eu les répétitions pour la pésentation, par les enfants, du soir. Il n y avait pas beaucoup de temps pour répéter mais Marianne a toutefois reussi à préparer une belle présentation. L’après-midi il y avait un spectacle d’oiseaux rapace et après le dîner il y a eu la représentation theâtrale. Certains interprètes, qui ont traduit pendant toute la semaine, sont venus le soir pour régarder la représentation. Nous avons eu une belle semaine avec les interprètes (tres belle compagnie) et ils faisaient partie du groupe. Aussi Marjet, Janneke, Yuna et Lucas étaient présents. La spectacle pouvait commencer.

L’histoire de Marianne nous a raconté que «tante Netteke » (la marraine de Michiel) nous étions invités à parteciper a un concours de danse, neuf pays était present avec leurs représentants : la Belgique, les Pays-Bas, l’ Allemagne, l’ Angleterre, le Portugal, la Turquie, l’Italie, le Danemark et l’ Autriche. Les partecipants de chaque pays était accompagnées par Daisy (marraine de Amber) et son ami Yves, on a joué l’hymne national de chaque pays et tout le monde a applaudi. Pour l’occasion les garçons étaient en jogging. Aussi cette année Sammy et Sarah ont joué les rôles principaux. Sammy, un vrai Italien, se demandait ou était la présidente de la réunion, Sarah. Impatiemment il il tapait sur sa grosse montre. Heureusement « tante Netteke » arriva avec une surprise : deux bouffons de cour ( Ger et Tschaiko) avec un spectacle de danse, aussi Michiel et les autres se sont mis directement à danser. Il y a eu aussi beaucoup de danse plus tard dans le spectacle.

Enfin la présindente Sarah arriva. De son trône elle demanda à chaque athlète de faire un vœu. Michiel avait un vœu merveilleux : « je souhaite que Amber puisse avoir beaucoup d’amis » Bien dit Michiel ! Certains voulaient un ordinateur, un chiot, un poney, une moto ou un ballon de football. Ceci fait suite à un mot de remerciment à M.van den Broek, propriétaire du château de Rullingen. Après une très belle chanson de Lilith, avec le support musical de Bertus, M.van den Broek a été remercié par tous les enfants.

Et la soirée n’était pas encore fini, tous les enfants Progeria ont reçu un pendentif en argent avec leur nom et et le symbole de la « Progeria Family Circle ». Chaque famille a aussi reçu une merveilleuse photo de famile sur toile. « Tante Netteke » a bien sûr aussi été remercié pour tous les efforts qu’elle a fait pour pouvoir realiser la réunion ! A l’exterieur il y avait des feux d’artifice pour marquer la fin d’une très belle période mais également à la mémoire des camarades déjà décédés.

Le vendredi nous avons dû dire au revoir. C’était une semaine merveilleuse. Michiel avait été un très bon hôte, préoccupé pour tous ses amis. Le défoulement était très grand pour nous tous.

Février 2009

Michiel a déjà 10 ans, en juin il va avoir 11 ans. Beaucoup c’est passé en 5,5 ans. Nous avons surmonté de nombreux obstacles. Comme vous le savez déjà il est devenu grand frère d’une petite sœur adorable, Amber. Pendant neuf mois je marchais sur les nuages. La deuxième période la plus merveilleuse de ma vie. Pourtant je n’ai jamais pensé que serait aller mal à nouveau. Mais après six semaines nous avons constaté qu’elle souffrait aussi de Progeria. Nous avons eu un moment difficile mais tous ça est derrière nous maintenant. Finalement en apprend à vivre aves ces sentiments. Vous pouvez également lire son histoire sur une autre page du site.

C’est très simple : nous devons continuer pour nos enfants. Un homme est parfois plus fort qu’il le pense. Maintenant je vais vous parler de Michiel.

Entre-tempsil a fait beaucoup de chose : un voyage au Canada et une visite chez le Père Noël en Laponie, regarder un match de tennis de Justine Henin et recevoir sa raquette de tennis, des réunion européennes et mondiales avec des compagnons, une croisière sur un grand bateau, nous gardons des très beau souvenirs de toutes ces expérience positives.

Pour le moment c’est merveilleux. Mes enfant son mon plus grand bonheur. Je les prends partout avec moi. Ils adorent partir en vacances pendant les week-end. J’ai beaucoup de plaisir avec eux. Michiel m’a beaucoup aidé avec ma tristesse pour Amber. Il m’a donné beaucoup de force avec sa joie de vivre. C’est un garçon sympa qui transmet sa joie à tous le monde.

En 2007 nous avons commencé avec une cure à Boston / les Etats Unis, c’est un traitement pour ralentir le processus de vieillissement. Malheureusement le traitement ne va pas guérir mes enfants. 28 enfants de 16 pays différents entre 3 et 17 ans participent à ce traitement. Michiel est d’eux. Tous les quatre mois ils voyagent vers Boston pour une semaine entière ( 2 enfants à la fois ), ils font ça pendant deux ans. Le médicament est sous forme de pilule, à savoir 2 x 2, le matin et le soir avec une pause de 12 heures.

Il y a cinq ans il était un des plus jeunes qui souffrait de Progeria, aujourd’hui il est un des plus vieux. Nous sommes très fiers de lui parce qu’il est toujours très courageux pendant les divers tests à l’hôpital. Depuis que Michiel a commencé avec les médicaments il a grandi de 5 cm, ses cheveux commencent à pousser, ses veines sont plus épaisses et sa peau est plus ferme.

Son résultat est un des quatre meilleurs résultats et il ne souffre pas d’effets secondaires, à l’exception de la diarrhée. Cela me donne espoir en tant que mère. De l’espoir pour lui mais aussi pour Amber. Il y a cinq ans il n’y avait rien pour traiter la Progeria et maintenant ça fait un ans qu’il suit le traitement et les perspectives sont pleines d’espoir.

Mai 2009:

Et voilà, l’invitation pour la réunion européenne organisée par Gamze (d’origine turque, mais elle habite en Allemagne) à Stuttgart (Allemagne) pour être exact, se trouvait dans la boîte aux lettres. Et naturellement, nous nous sommes inscrits. Nous sommes très contents en pensant à l’idée de voir de nouveau toutes les familles. Mémé Denise et Tante Netteke seront présentes aussi. Les valises sont faites et nous sommes prêts à partir. Stuttgart, on y arrive !

En arrivant à un hôtel magnifique, nous saurions quelques familles seraient présentes. Mia, Hayley, Ashanti, Claudia, Yacin, Christian, Cira-Sophie, Gamze, Niccolò, Sammy, Serena, Toon, Bjorn, Mehmet Ali, Michiel et Amber étaient tous très contents de se revoir. Il y avait aussi deux nouveaux enfants : Rania et Florian. Au début, ils étaient un peu dépaysés, mais c’est normal, bien sûr. Les mères des enfants décédées Sarah et Menecksche étaient là aussi. Pour eux, évidemment, c’était très émouvant. Alors, la réunie pouvait commencer après les premières rencontres.

Tout d’abord, nous avons eu un moment pour la bienvenue. Toutes les familles étaient présentées aux nouvelles familles. Et après cela, le programme pouvait vraiment commencer.

Nous avons commencé par assister à un match de foot, dans le stade de Mercedes-Benz, où Stuttgart a dû jouer un match très important.

Après, nous avons eu un pique-nique et le jour de la presse. Ceci se passait à une ferme de chevaux, où les enfants pouvaient faire du cheval. Evidemment, un moniteur marchait à côté du cheval pour garder l’enfant. Quelques enfants étaient excités en faisant du cheval. Ils avaient des sourires magnifiques et cela était une scène impeccable. Puis, les enfants pouvaient panser les chevaux. Il y avait aussi des jeux auxquels les enfants pouvaient assister. Enfin, les enfants avaient beaucoup à faire. Ils ont même dû mettre leurs mains dans la peinture pour en faire un cachet. Entretemps, la presse a eu le temps de faire des entretiens avec les familles. Le pique-nique était très bon, c’était seulement dommage qu’il commençât à pleuvoir vers la fin du jour.

Le lendemain, on a visité un zoo. Le temps était merveilleux, et il valait bien la peine de visiter le zoo. Le soir, on a joui tous ensemble d’un très bon diner « swäbisch » dans une ambiance agréable.

Le jour d’après, on était allé à « Sensapolis », un grand jardin d’enfants couvert, où les enfants se sont beaucoup amusés. Ils pouvaient même monter sur un mur d’escalade. Notre Michiel l’a bravé parfaitement et il est monté jusqu’à très haut. Notre Amber, contrairement à Michiel, avait un peu peur et elle ne voulait pas monter. Après, nous avons mangé dans un restaurant turc, où le service était très bon et où la nourriture était d’une qualité exceptionnelle. Cette famille turque nous a accueillis très chaudement.

Ensuite, on a visité le musée de Porsche. On y a vu beaucoup de voitures formidables, mais probablement, les hommes se sont amusés un peu plus que les femmes… Les hommes et les voitures chères…

Entretemps, les enfants ont répété pour le grand spectacle du théâtre. Après, nous sommes partis en bus pour « Le Bateau du Théâtre », où nous avons eu d’abord un déjeuner merveilleux. Wim, le père de Michiel et Amber, fêtais ce jour-là son anniversaire et il a reçu un grand chapeau rose avec des plumes et Gerry, le père de Toon, a dit qu’il fallait la mettre toute la journée. Nous avons beaucoup rigolé à cause de cette image. Alors, le moment suprême des enfants a entamé. Tout le monde avait pris place dans la publique et le spectacle « Les Pirates de l’Amour » pouvait commencer. C’est tout simplement énorme de voir comment Marianne et son groupe de danse réussissent toutes les années à apprendre aux enfants des spectacles magnifiques. Les enfants brillent vraiment en faisant leur petite danse comme pirate, princesse ou danseur et Bertus, le pianiste, les accompagne avec la musique. Tante Netteke, Michiel, Amber, Toon, Staf, Kamiel et Liesbeth se mettent debout quand c’est le tour de la Belgique. Michiel chante à pleins poumons le refrain de notre hymne national : « Pour le roi, pour la Liberté et pour le Droit… », pendant que nous ont notre main au cœur.

On a dansé, chanté et sauté. Le spectacle finit chaque année avec une chanson, cette fois-ci chantée par Marjet et Marianne. Elles ont chanté « What a wonderful World », avec laquelle toute la salle passaient des moments durs et tout le monde était en larmes. La fin du spectacle est le début de la grande fête d’adieu. Spécial pour Wim, il y avait une petite représentation d’une danseuse orientale. Puis, un groupe de danse ont pratiqué une danse folklorique vêtu des costumes originaux, et il y avait l’imitateur de Michael Jackson. Et après tous ces spectacles, la fête pouvait vraiment commencer.

Le moment le plus difficile est arrivé : l’adieu. Les valises sont déjà faites et après le petit-déjeuner, il est vraiment temps de partir. Ce moment spécifique est toujours très émotionnel, et de nouveau, toutes les familles sont en larmes, parce qu’on ne sait jamais qui sera là l’année prochaine, ou ce qui va se passer entretemps… Nous pouvons nous rassurer avec le fait que nous avons assisté à une réunion magnifique, que nous avons des souvenirs précieux et que nous avons fait de nouveaux amis (Rania et Florian et leurs familles). Alors, chers amis… J’espère que vous irez bien et à la prochaine. Gamze, Fatma, Metin, Dilek, Ali, Marjet, Can, Esma et ses deux filles merveilleuses et le groupe du théâtre complet : MERCI BEAUCOUP pour les moments magnifiques…

6 – 12 août 2010 : L’invitation d’Hayley pour la Réunion de Progéria

5 août 2010:

Cette fois-ci, notre histoire commence un jour plus tôt, parce que nous avons invité notre ami néerlandais Bjorn et sa famille pour passer la nuit avant le voyage chez nous. Ils arrivent tard dans l’après-midi à Diepenbeek, où nous les souhaitons la bienvenue. A côté de Michiel, Amber, Godelieve et Wim, Tante Netteke, la marraine de Michiel (elle les cajole jusqu’au moment ils ne peuvent plus !), son mari Franky, Daisy (la marraine de Amber et la fille de Netteke), David et Jordy sont présents aussi. Bjorn est très content de revoir son grand ami Michiel, et Anika et Sieta se sentent très vite à l’aise grâce à Amber, qui, comme toujours, est le soleil brillant à la maison. Wim parcours le plan du voyage avec nous, pendant que Godelieve est en train de faire les cent pas avec un paquet mystérieux. Alors, la mère de Bjorn est très surprise quand il semble que ce paquet est pour elle, comme une avance sur son anniversaire. Un très grand album de photos digital de notre voyage à Orlando l’année dernière, fait par Tante Netteke, sort du papier rouge…

Ensuite, nous sommes allés manger à une brasserie locale. Les frites Belges sont vraiment délicieuses, ne pas à la dernière place parce que elles sont servies dans de grands, blancs, vrais cornets, mais en pierre… Après le dessert, de la glace avec une surprise, il est déjà tard et donc, il est temps d’aller prendre le repos nocturne nécessaire, vu que nous devons nous réveiller le matin suivant à 6 heures. Anika passe une très bonne nuit au matelas d’eau de Michiel. Bjorn partage le divan-lit avec Michiel, et cela dors très bien aussi. Sieta n’a quand même pas beaucoup d’envie d’aller dormir, et elle reste longtemps à errer dans le salon chez ses parents, qui dorment dans les lits d’hôte. Heureusement, la nuit passe très vite, et les enfants se lèvent très vite en voyant qu’il y a en six différentes sortes de corn flakes…

6 août 2010:

Ce matin, nous allons à la gare de Diepenbeek. De là, on monte dans le train à environ 08.00 heures à destination de Brussels. Et Denise, la mémé de Michiel et Amber, elle aussi, se rejoint à nous. Cette première partie est d’une heure et demie et va jusqu’à Brussels. Là, on rencontre Toontje et ses deux frères Staf et Kamiel, et leurs parents Gerry et Liesbeth. Et avec eux, nous sommes enfin complets pour ce voyage. Etant des voyageurs avec enfants, nous avons la priorité en montant l’Eurostar (un train à grande vitesse). Mais, ils permettent aux autres voyageurs de monter juste après nous et c’est pourquoi nous avons été quand même piétinés par la foule. On a pourtant trouvé nos places, mais malheureusement, elles ne sont pas ensembles. Une madame très gentille voulait bien changer de place, pour que Bjorn, Sieta et Anika puissent s’asseoir à côté de leurs parents. Deux heures plus tard, donc une heure plutôt que prévu, on arrive à Londres. Là, on a dû changer de train à destination d’Ashford, notre destination finale. Bien que nous ayons pu choisir un train direct à Ashford, nous ne l’avons pas fait, parce que là, nous serions obligés de prendre un train nocturne. Donc cette heure supplémentaire de voyage n’était aucun problème ! Une fois arrivé à Ashford, il y avait 4 taxis à notre attente. Marcel a voulu monter en voiture au côté droit, mais il s’aperçoit qu’il faut penser en ‘anglais’ cette semaine. Le volant se trouve à l’autre côté, donc il faut monter à gauche. On a directement du respect pour les volontaires néerlandais, qui osent de venir en Angleterre en voiture. On est très content que nous ne devons pas conduire nous-mêmes sur la voie gauche, et que nous ne devons pas affronter la folie de trafic. Alors, on arrive très vite à l’hôtel.

Arrivé à l’hôtel, il est très agréable de revoir toutes les familles. Au total, il y a 16 enfants avec leurs familles qui assistent à cette réunion. Les pays d’origines sont l’Angleterre (3), la Belgique (3), les Pays-Bas (1), l’Allemagne (2), le Danemark (1), l’Italie (4), le Portugal (1) et la France (1). Nouvel arrivant est Harry, venant de l’Angleterre, qui a une forme de la Progéria atypique. C’est pourquoi il a été diagnostiqué très tard. Et, il y a aussi quelques mères ayant des enfants qui sont décédés à travers les années. Même Lisi, la mère de Sarah († 2008) viens nous voir le week-end. Evidemment, Marjet, la mère de Ben († 1993), et sa fille Janneke sont présentes aussi. Elle est aussi la fondatrice du « Progeria Family Circle ». Puis, Marianne de l’école de danse « MG Dance », prendra soin du spectacle de théâtre, et elle sera assisté par son fils Peter (la lumière et le son), Bertus (musique), Marjet, Janneke, et les autres volontaires Tschaiko, Micael (aussi le traducteur pour le portugais, l’italien et le français), Yuna, Roos, Daisy et Tante Netteke. Vu que nous sommes arrivés tous ayant de la faim, nous sommes très contents avec les petits sandwiches et les pommes frites qu’ils nous offrent. La combinaison était un peu bizarre pour nous, mais aujourd’hui cela goûte délicieux. Puis, nous allons chercher nos chambres, et elles sont vraiment parfaites. Après le diner, nous reçoivent une grande salle seulement pour nous. On y fait de la musique et on joue beaucoup, mais les chaises musicales sont vraiment le jeu le plus favori, et c’est la raison pour laquelle que nous le jouons plusieurs fois. Même les parents le jouent avec passion et cela forme une scène hilare. Harry semble très bien imiter Michael Jackson, mais Staf et Kamiel l’imitent aussi. Bjorn a du mal à demander si on peut mettre la chanson « I Can’t Help Myself » de « Kelly Family », mais enfin, la chanson est à l’écoute. En allant au lit, il a dit que ce moment était le sommet de la soirée, aussi parce qu’il s’est bien amusé avec ses amis belges qui ont bien dansé sur la musique.

7 août 2010: Après un petit-déjeuner délicieux, on a aujourd’hui « Fun, Games, Arts & Crafts » au programme. Dans le jardin de l’hôtel, on a installé deux châteaux gonflables, un toboggan et un but spécial pour nous. Mais, tant pis, car le temps ne contribue pas. Il fait, en accord avec la tradition anglaise, très mauvais, cela veut dire : de la pluie, de la pluie et encore de la pluie. Heureusement, il y a plein de choses à faire dans l’hôtel. Les enfants font des attrapeurs de rêves, se laissent grimer et se laissent tatouer partout. Dehors, il y a un Ferrari rouge avec le volant au côté droit. Michiel, Anika et Daisy prennent le temps pour faire un petit tour dans cette voiture rouge, mais de retour, ils reprennent vite, tout comme les autres enfants, la production des bricolages. Enfin, ils découvrent qu’à la salle à côté il y a une machine pour faire du pop-corn et qu’on fait des barbes à papa. Le fruit et les sucreries pour la fontaine au chocolat complètent la fête enfantine.

Le temps est meilleur dans l’après-midi et c’est pourquoi les enfants vont jouer dans le jardin. Bjorn va jouer au foot avec quelques autres garçons. Une équipe des cadreurs l’emboîtent et cette équipe a probablement parrainé cette réunion et peuvent maintenant en contrepartie prendre quelques images. Un marchand de glaces vient nous visiter et les enfants peuvent manger des glaces à volonté. Et après, personne n’a envie des sandwichs qui nous sont présentés comme un déjeuner attardé… Imagine donc combien on a mangé des bonbons ! Les parents se racontent beaucoup de choses en savourant un petit verre, pendant que Marianne et sa compagnie sont en train de répéter pour le grand spectacle. Vers le soir, les enfants se trouvent encore une fois aux châteaux gonflables. Pour le dîner, l’organisation a invité une baraque qui fait des « Fish & Chips » (du poisson et des frites). Quand il devient plus froid, on s’installe encore dans la salle commune, et naturellement, on va jouer le jeu des chaises musicales !

8 août 2010:

Aujourd’hui est le jour de Kamiel (le frère le plus jeune de Toon) et Amerigo (le père de Sammy), car ils ont leurs anniversaires. On surprend Kamiel au petit-déjeuner avec des cadeaux. J’espère que cela entre dans les valises… On passe ce jour dans le zoo de Port Lympne Wildlife Parc. Ceux qui osent lassent marcher une araignée sur la main ou peuvent tenir un vrai serpent. Bjorn et Michiel ne risquent pas leurs vies, mais Anika et Daisy pensent qu’il faut relever le défi. Pendant le tour de safari « African Experience » sur les paysages étendus du parc, on se trouve face à face avec entre autres des girafes, des zèbres, des cobes à croissant, des antilopes et des autruches. Et on peut même louer une habitation lacustre avec une belle vue sur le paysage et les animaux. On voit aussi des léopards, des éléphants, des bisons, des rhinocéros, des chevaux de Przewalski et des singes. Après le tour, on jouit d’un déjeuner formidable. Les enfants suivent un petit cours de djembé chez un homme africain très enthousiaste. C’était une activité très intéressante pour ce groupe des enfants magnifiques. Pendant que les petits jouent dans le jardin d’enfants, les parents jouissent d’un verre dans la terrasse. Alors, il est temps de retourner à l’hôtel, pour que nous puissions nager un peu dans la piscine, avant de prendre le dîner.

Après le dîner, les enfants préparent le spectacle. Ils ont du mal à ne pas dévoiler le rôle qu’ils jouent. En tout cas, ils en ont envie. Puis, on se réunit dans la salle commune pour fêter les anniversaires de Kamiel et Amerigo. La tarte de Kamiel entre la salle sous la musique de K3. Les ballons colorés et les personnes qui dansent complètent la fête. Ensuite, c’est le tour d’Amerigo, qui est accueilli avec le chant italien de « Fuliculi Fulicula ». C’était une scène trop drôle avec les femmes et les hommes du groupe de théâtre dans une robe. Et pour lui aussi, il y a une grande tarte. La fête continue pour les enfants jusqu’à 23 heures et tout le monde s’amuse ensemble. Malgré le bruit total et le chahut, le personnel de l’hôtel reste amical. On a eu vraiment un temps excellent dans cet hôtel.

9 août 2010:

Aujourd’hui on a encore un anniversaire, et cette fois-ci de Teresa. Elle complète les 12 ans. Et pour elle aussi, on a apporté un petit cadeau. Ce matin, les mères peuvent faire du shopping dans l’ « Ashford Retail Outlet Shopping Center ». On commence avec un verre de champagne et celles qui le veulent, reçoivent même un conseil pour qu’elles sachent quelles couleurs peuvent être combinés ou pas. La dame en question a du mal avec les femmes qui ne sont pas d’accords avec les conseils. Godelieve, Tante Netteke et Daisy achètent des cadeaux pour Michiel et Amber, bien sûr. Mais, Tante Netteke s’est achetée deux maillots de corps et une horloge (comme souvenir de cette réunion). Et ça y est, Daisy a réussi à acheter des nouvelles chaussures. En tant que marraine d’Amber, elle lui achète des nouvelles chaussures de gym, de « Hello Kitty », fabriquées en rose. Amber les a aimées tellement, qu’elle les a portées toute la semaine. Entretemps, les pères nagent avec leurs enfants. Ils ont aussi joué dans le jardin de l’hôtel. Quand les mères sont rentrées, les pères partent pour une visite guidée dans la brasserie de « Faversham Brewery », appelée « Shepherd Neame ». C’est la brasserie la plus ancienne d’Angleterre, fondée en 1698. Ils peuvent goûter du houblon et des grains, mais c’était tellement dégueulasse qu’ils sont très contents de pouvoir descendre le mauvais goût en buvant un bon coup de bière. Après avoir goûté trois différentes bières, ils peuvent choisir trois bières eux-mêmes de l’assortiment comme cadeau. Entretemps, les enfants se laissent photographier chez les photographes de « Legends Photography ». Ils peuvent s’habiller comme des vrais personnages des contes. En tant que chevalier, pirate ou elfes, les photographes prennent des photos avec toute la famille. Il a aussi apporté beaucoup de matériaux décoratifs et ensemble avec la manière d’orner, cela mène à des images vraiment fantastiques, qui peuvent même représenter des contes de fées. Le soir, on se réunit dans le restaurant d’un autre hôtel, qui s’appelle Hog Roast. C’est un restaurant spécialisé dans le domaine de la viande, mais nous, les étrangers (les Français, les Belges et les Néerlandais…) n’avons pas aimé ce dîner. Alors, le dessert répare beaucoup, parce qu’on a la tarte de Teresa à manger. La tarte est reçue par Teresa sous une chanson enfantine italienne, chantée par le groupe du théâtre. Après, on rentre dans l’hôtel, mais à côté de quelques bricolages, on reste très tranquille…

10 août 2010:

Aujourd’hui, Bjorn se réveille avec myalgie. Il ne peut plus marcher, donc ses parents décident de l’emmener dans la poussette. Mais, il ne mange rien et il dit même qu’il a mal au ventre. Après qu’il a vomi une fois, il semble être mieux, mais juste avant le départ du bus il a encore mal au cœur. Son père Marcel décide de rester dans l’hôtel avec lui. Entretemps, le bus part avec sa mère et ses petites sœurs et les autres familles pour Leeds Castle. Là-bas, les parents vont visiter le château, pendant que les enfants vont peindre des tuiles. On se voit encore dans le jardin pour un déjeuner vraiment excellent, où on a aussi le temps de batifoler un peu. Il y a même des figures des contes de fées, comme une princesse et des chevaliers, avec lesquels les enfants se laissent photographier. Et on gâte même les enfants avec un livre de puzzles et un dinosaure en pluche. Ensuite, les enfants vont répéter pour le spectacle et les parents se promènent un peu dans le parc. Anika profite de la pause pour aller visiter le château aussi. Le lit à baldaquin fait impression sur elle.

De retour à l’hôtel il devient clair que Bjorn se sent toujours malade. Il a vomi pendant toute la journée et il est en train de déshydrater, malgré ses essais de boire quelque chose. Il devient de plus en plus abruti. Son père réussit à contacter un spécialiste de l’hôpital de Nimègue (Pays-Bas) et il lui dit que Bjorn doit aller à l’hôpital local le plus vite possible pour qu’on lui puisse donner une perfusion. On téléphone à l’hôpital d’Ashford, et un peu plus tard les docteurs du William Harvey Hospital accueillent Bjorn. Bjorn passe un tas d’examens et il reçoit une perfusion avec du sucre et du sel. Heureusement, son père peut dormir chez lui dans sa chambre. Bjorn vomit cette nuit encore quelques fois. Bref, c’était une nuit inquiétante pour Bjorn et son père. Et aussi pour sa mère, Anika et Sieta, parce que c’est quand même différent de rester quelque part sans son père et son frère. Tous les enfants pensent beaucoup à Bjorn, parce qu’il les manque beaucoup. Alors, c’est pourquoi nous sommes très heureux de réveiller le matin suivant et de recevoir des nouvelles de Bjorn. Bjorn connaît ces sortes de maladies soudaines (il y a deux ans il avait eu le même en étant à la réunion aux Etats-Unis), mais cela ne veut pas dire qu’on n’est pas anxieux.

11 août 2010:

Et on a encore un anniversaire aujourd’hui. Mia a ses quatre ans et elle aussi reçoit un petit cadeau de nous. On a la répétition générale après le petit-déjeuner. Mais évidemment, Anika et Sieta veulent aller avec leur mère à l’hôpital pour aller visiter leur petit frère. Bien que la nuit ait été difficile, il dit maintenant qu’il se sent un peu mieux. Papa retourne vers l’hôtel, pendant que maman reste chez lui dans l’hôpital. Elle a un entretien avec le pédiatre et il lui dit que Bjorn doit rester encore quelques jours dans l’hôpital. Mais elle dit au pédiatre qu’elle veut bien l’emmener demain aux Pays-Bas. Alors qu’il ne soit pas clair qu’est-ce que Bjorn a vraiment, on a quand même commencé avec un traitement d’antibiotique. Ceci pour éviter que l’état de Bjorn s’aggrave. Et Bjorn devra suivre ce traitement au moins jusqu’à dimanche. Et puis, Bjorn est appelé pour faire une radiographie. Heureusement, il y a du personnel pour accompagner Bjorn et sa mère jusqu’au bon service, car il paraît que l’hôpital est un vrai labyrinthe et les indicateurs sont introuvables.

De retour à la pédiatrie, le docteur a déjà examiné la radiographie. Tout semble être normal. Le pédiatre demande pourquoi Bjorn bois si peu, et il lui dit qu’il n’a pas soif. A cause de la perfusion, il a perdu le goût de la nourriture, selon lui-même. Et puis, cela va vite. On détèle le tensiomètre et on tire aussi la perfusion. Bjorn peut aller à la chambre où les enfants peuvent jouer, mais il a toujours un peu mal au cœur. Pour le reste, ça va bien. Entretemps, le programme de la réunion continue. Aujourd’hui, toute la caravane va à un parc enfantin. Là, une limousine de la marque Hummer nous attend, et on a même la possibilité de faire un petit tour. Mais après quelque temps, le temps change et les enfants disent qu’ils ont froid et on décide de retourner vers l’hôtel, où on mangera notre déjeuner qui était prévu pour le parc. Et après, les enfants se préparent pour le grand spectacle. Malheureusement, Bjorn sait très bien qu’il ne va pas pouvoir assister au spectacle. Il a dit à son mère qu’il pouvait jouer l’agent de police. Pour lui, c’était un rôle impeccable. C’est vraiment chiant qu’il doit rester dans l’hôpital maintenant. Gerry, le père de Toontje, et Wim, le père de Michiel et Amber, essayent de faire des prises en vidéo, pour que Bjorn puisse les voir après. Et Jolande, sa mère, elle aussi ratera le spectacle, mais cela n’est pas important maintenant. Heureusement, Marcel peut assister au spectacle, et il voit donc comment ses filles brillent au podium.

L’histoire se déroule sur une place, où les elfes, les princesses, les danseuses, les pirates, les streetdancers, Blanche Neige et autres figures des contes de fées venant de différents pays sont en train de dormir. Ils sont réveillés pays après pays par le petit bâton de la reine des elfes, Hayley, pendant que Michiel chante la petite chanson « Wake up, wake up, you little boy/girl, follow me to the Garden of Dreams. Wake up, wake up you little boy/girl and follow me to … ITALY », et ainsi pour tous les pays. Tous ensemble, ils se trouvent devant la porte du « Garden of Dreams » avec des belles gardiennes (Janneke et Yuna), et elles gardent le jardinier (Tschaiko), qui dort déjà pendant 1000 ans. Le Géant (Micael) laisse entrer tous les enfants en les portant pour qu’ils soient présentés au public et puissent continuer dormir après. Tous les 1000 ans, il est nécessaire de choisir un nouveau jardinier. La reine des elfes réveille un à un, afin qu’ils puissent faire leur truc devant le public. Harry, Jacob, Michiel et Jose Jr. dansent en style streetdance et font leurs pas sur la musique de Michael Jackson. Anika et Sieta font une danse espagnole ensemble. Et Charlotte et Ruby font aussi une petite danse. Jesper danse la macarena. Claudia et Gamze sont des danseuses classiques, et avec elles dansent aussi Teresa et Serena. Toontje joue la princesse heureuse et saute sur le podium avec les chansons de K3. Florian et Manon, le Géant et Can ont fait la fête, pendant qu’Amber se faisait comme Blanche Neige et a donné un petit bisou à la fin de son tour et le public a répondu avec un « oh ». Elle a vraiment donné de son mieux. De temps en temps, le jardinier se réveille et il danse avec les enfants, avant qu’il s’endorme encore. Mais ohla, quand Sammy a voulu jouer le joker, il paraît qu’on a volé son harmonica. On appelle les secours de la police (joué par Jesper, parce que Bjorn était donc à l’hôpital), et après une petite poursuite, on a réussi à prendre en flagrant délit le voleur (joué par Staf). On redonne l’harmonica et Sammy et il joue une petite chansonnette très agréable. Et comme ça, tous les enfants se sont réveillés, sauf Kamiel, le Superman, qui s’est endormi vraiment chez sa maman. Christian était très content, en pouvant jouer le ninja, mais malheureusement, il s’est couché l’après-midi et c’est pourquoi il a raté le grand spectacle. Mais alors, ça y est, notre jardinier se réveille. On passe au moment officiel, car il faut que nous choisissions un nouveau jardin, qui doit dormir dans le jardin pour un millier d’années. Et on choisit le Géant, mais avant qu’il puisse dormir, il veut chanter une petite chanson pour Mia, qui a donc son anniversaire. Ensemble avec tous les enfants, le Géant fait la fête spécialement pour elle. Michiel finit le spectacle en chantant « You never walk alone ». Lui et Bertus réussissent à émouvoir le public… Les larmes étaient partout. Mais puis, il est temps pour la grande fête. Tout le monde danse, chante, rit, saute… Enfin, la soirée était tout simplement excellente….

12 août 2010:

Et alors, c’est l’heure de partir. Marcel a encore dormi chez Bjorn dans l’hôpital et il a dit que Bjorn va mieux et que nous pouvons les chercher, pour que nous puissions rentrer à la Belgique et aux Pays-Bas. Toutes les valises sont encore faites. On achète vite quelque chose pour boire pendant le voyage. L’adieu est encore très émotionnel, mais après qu’on a vu tout le monde, on peut vraiment partir. Alors, chers amis… Nous vous souhaitons tout le bonheur du monde, et nous espérons que vous allez bien et nous espérons aussi de vous revoir l’année prochaine !

Alors, quatre taxis nous apportent à la gare. Les changements sont vite faits, et le voyage se passe très bien. Mais, quand nous arrivons à l’Eurostar, il paraît qu’ils ont donné nos places à des autres personnes. Tante Netteke dit que nous voulons vraiment voyager en groupe, car nous avons quelques enfants avec une maladie. Puis, ils nous demandent de déménager en première classe, sans des frais supplémentaires. Mais, pour y arriver, il faut que nous traversions 6 voitures avec 17 personnes et quelques poussettes, car il est déjà impossible d’y aller par le dehors, car en ce cas-là, le train attraperait du retard. Enfin, c’était vraiment énervant de marcher dans un train roulant, mais après, on peut s’asseoir comme des rois. Nos valises restent là-bas, mais ça se réglera à la fin du voyage. Bjorn n’est toujours pas en bonne forme, et c’est pourquoi il se couche sur une banquette. Les autres enfants s’amusent en jouant des jeux et en regardant les photos dans l’ordinateur de Wim. Ohla, on a encore pris beaucoup d’images. A Bruxelles, on prend congé de Toontje et sa famille et à Diepenbeek on reconduit Bjorn et sa famille à la voiture. Bien que Bjorn n’ait pas été en très bonne santé les derniers jours, il nous reste beaucoup de bons souvenirs et on ne peut vraiment penser à cette réunion avec qu’un sentiment positif…

13 août 2010:

Aujourd’hui, nous informons chez Jolande comment va Bjorn. Apparemment, il est nécessaire que Bjorn reste encore quelques jours dans l’hôpital. Il doit subir quelques examens ennuyants, dont un examen SARM, a cause de son séjour temporel à un hôpital étranger. Il reçoit encore une perfusion et on continue aussi les antibiotiques que les docteurs ont prescrites en Angleterre. Le pédiatre dit qu’il peut rentrer déjà samedi, heureusement, mais il doit promettre qu’il vient encore une fois dimanche matin pour la dernière seringue d’antibiotique. Après, c’est fini. On retire la perfusion. D’après les examens il paraît que Bjorn a eu un entérovirus. Il est possible qu’il ait attrapé ce virus déjà avant son voyage en Angleterre, mais qu’il s’y soit présenté là-bas. Selon le pédiatre, c’est pur hasard qu’il est devenu malade encore une fois à l’étranger. En tout cas, il ne s’agissait pas d’une intoxication alimentaire où quelque chose d’approchant. Nous sommes heureux de savoir que notre bon ami néerlandais va mieux…

Michiels et Amber se sont reposés un peu aujourd’hui, pendant que Godelieve a fait la lessive, car demain, la famille doit partir pour Boston pour le traitement.

Ce traitement sert à :

  • Développer mieux le tissu adipeux,
  • Améliorer la qualité de vie,
  • Fortifier la circulation sanguine
  • Freiner le processus de vieillissement.

On fait des examens concernant la longueur, le poids, la tension artérielle, le cœur, la valeur d’oxygène dans le sang, et cetera. On fait même beaucoup de prises de sang…

D’après les examens, il paraît que l’état physique tout comme l’état des articulations ont reculé envers l’état il y a six mois, mais cela était déjà clair pour nous. Nous ne sommes pas pris par la panique maintenant, et ne pensez pas que son état est vraiment dramatique. Il ne joue plus activement au foot, parce qu’il a du mal aux pieds.

Et maintenant, on attend un nouvel événément dans la vie de Michiel… Il aura son premier jour dans l’enseignement secondaire le premier septembre 2010 !

15.09.2011:

Notre Michiel régresse au niveau de sa mobilité et de son aptitude à se mouvoir. Mais ce qui le dérange le plus, c’est la rigidité au niveau de ses articulations. Il a déjà eu, à plusieurs reprises, une épaule déboîtée et il est devenu plus peureux. Il a donc dû, depuis un certain temps déjà, arrêter le foot, du moins de manière active au sein d’une équipe. Ce sport lui coûtait trop d’efforts au niveau physique et, comparé à la force des autres garçons de son âge – plus grands et à la carrure plus imposante -, il devait toujours s’effacer pour éviter un risque de blessures devenu trop important. Heureusement, il demeure un fier et fervent supporter de son équipe de foot favorite, Genk, qu’il continue d’aller soutenir.

Michiel joue encore au tennis une fois par semaine pour se maintenir en bonne condition, mais nous ignorons si ça pourra encore durer longtemps. Par ailleurs, il suit des cours de guitare une fois par semaine. Cette activité, qu’il peut suivre assis, n’exige pas énormément d’effort physique.

Il va quasi tous les jours dans le jacuzzi que nous avons aménagé à la maison afin de maintenir la souplesse de ses muscles. Il continue ses séances de kiné chaque jour de la semaine (du lundi au vendredi). Cette kiné est extrêmement importante dans son cas car il a mal, presque tous les jours, à la nuque et au dos, mais aussi et surtout aux pieds. Il n’a quasi pas de graisse sous-cutanée et marche donc quasi littéralement sur ses os. Nous aussi, ses parents, nous nous astreignons chaque jour à faire des exercices avec lui. Et nous remarquons régulièrement que ses limites fonctionnelles deviennent plus importantes.

A l’école, quand il lit ou regarde la télévision, Michiel doit à présent porter des lunettes.

Nous avons fait installer un moteur électrique sur son vélo – adapté à sa taille – et, depuis qu’il a ce petit coup de pouce, soit juste un peu avant l’été, son univers s’est de nouveau un peu élargi. Pédaler lui-même lui réclamait trop d’efforts et s’avérait désormais trop lourd. Il ne pouvait plus, non plus, suivre le rythme des autres enfants. Aujourd’hui, grâce à ce soutien électrique, il peut à nouveau aller et revenir de l’école avec ses amis.

Son ami Toon, qui souffre lui aussi de la maladie, est davantage accablé. Il peut encore à peine faire quelques pas. Le reste du temps, il faut le porter ou le transporter en buggy. A l’école, ils lui ont spécialement fait réaliser un genre de trotteur/chaise roulante et depuis, quand il s’y installe, il est à nouveau le roi du monde car son horizon est plus vaste et il peut de nouveau partir à la découverte de son environnement.

Bien que les deux enfants aient désormais dû faire une croix sur une partie de leur mobilité, ils incarnent toujours autant la joie de vivre, et ils profitent de chaque jour qui passe, dans le meilleur comme dans le pire que ce quotidien puisse leur offrir. Chapeau bas, les garçons !

14 décembre 2011 : Christian est décédé:

Aujourd’hui nous avons reçu la triste nouvelle du décès de Christian, 14 ans, d’Allemagne. Il était déjà malade depuis un bon bout de temps et il a dû subir une bataille pénible et finalement son cœur n’en pouvait plus. Michiel voulait coûte que coûte participer au funérailles afin de pouvoir dire au revoir à son ami Christian une dernière fois. Christian notre ami, tu nous manques encore tous les jours…

24 mai 2012 : Dean repose en paix (13.7.1991 – 24.5.2012)

Pendant la réunion nous avons appris à connaître Dean. Il avait 20 ans, il avait déjà son permis de conduire et vivait ensemble avec sa copine. Il avait donné à nouveau de l’espoir à nos enfants. C’était alors avec consternation que nous avons appris aujourd’hui la triste nouvelle de son décès. Dean, tu étais un de nous. Nous sommes heureux de t’avoir connu. Tu étais unique et tu restera dans notre cœur et dans notre mémoire à jamais !

Juin 2012 :

  1. Michiel célèbre son 14ième anniversaire le 13 juin 2012. C’était comme d’habitude une fête du tonnerre.
  2. Michiel finit son année scolaire avec un résultat de 72 %. En mois de septembre il entrera au 3ième lycée.

04.11.2012 – Serena, une nouvelle étoile brille dans le ciel …

(19.02.2000 – † 04.11.2012)

Chère Serena, ce matin nous avons appris la triste nouvelle que tu nous as quitté hier soir. Si inattendu,… nous n’avons pas pu voir cela. Nos pensées et prières sont avec toi. Nous ne pouvons pas le croire. Tu étais une fille si gentille, si coquine avec un sourire éclatant. Tu resteras dans notre cœur et dans nos mémoires à jamais. Tu nous manqueras, mais on ne t’oubliera jamais. Pour une dernière fois je te dis ce qu’on se disait toujours : ‘Ti amo, ti amo, ti amo’.

11.11.2012 : Et Michiel, comment se porte-t-il??

L’année passée trois compagnons d’infortune nous ont quittés. Chaque décès d’un enfant que tu connais depuis des années fait mal et te rapproche de la réalité: cela sera aussi notre sort/destin. La crainte se renforce à nouveau. Ils sont si jeunes en innocents. Chaque fois on doit donner une place au décès et retrouver le courage pour continuer.

Que le destin sait frappé très fort on sait mieux que personne. Je ne peux pas dire que Michiel se sent handicapé ou malade. Il dit toujours : ‘Je ne suis pas malade, j’ai une maladie’. Il vit une vie assez normal. Nous éduquons Michiel ainsi qu’il doit essayer de faire les choses indépendamment. En cas de nécessité on l’aide évidemment. Entretemps Michiel connaît son corps et ses limites et il sait ce qu’il sait faire. Sa devise de vie est :’Tirer le meilleur parti de tout’ et ‘Profiter de la vie’. Michiel son corps change graduellement à la fois en apparence ainsi qu’à l’intérieur mais son feu intérieur et sa joie de vivre sont toujours là et de cela nous sommes enchantés.

Au niveau de sa santé, nous ne pouvons pas encore nous plaindre. Il souffre de l’articulation du genou et de la hanche, de l’arthrose et de temps en temps de l’hypertension, mais nous ne pouvons pas nous plaindre. Il se porte encore très bien.

24/12/2012:

Nous venons de rentrer de Boston et nous avons reçu des bonnes nouvelles pour Michiel et Amber. Le résultat de tous les tests effectués était très bien. Le scan IRM montrait que leur cerveau était encore intact. Ca veut dire qu’il n’y a pas de cicatrices, ni d’infarctus cérébral. L’état général de tous les deux était très positif.

Malgré son âge (14 ans), Michiel se porte toujours très bien. Le fait qu’il n’y a encore aucune trace d’infarctus cérébral nous rend heureux et nous donne bon courage.

25/12/2012:

Nous vous souhaitons un Joyeux Noël et une Bonne Année !!

26/12/2012 : Repose en paix Azedine:

Notre ami marocain Azedine est décédé ce mercredi 26.12.2012 après un accident fatal à l’âge de 20 ans. Nous étions ravi de le rencontrer plusieurs fois à la réunion Progeria du Sunshine Foundation en Orlando. Azedine, nous sommes reconnaissant de t’avoir connu. Tu étais un garçon particulier. Repose en paix!

01.03.2013

Le dernier jour de février est la Journée internationale des maladies rares. A cette occasion, Otto-Jan, de l’émission “Hammertime” sur Studio Bruxelles, a invité Michiel et Stef, qui souffrent chacun d’une pathologie orpheline.

Michiel s’y est senti terriblement bien et nous a dit juste après que c’était quelque chose qu’il se verrait bien faire chaque jour: mixer dans un studio et être occupé à plein temps par la musique.

22.06.2013

Michiel, Amber et Toon ont déjà volé précédemment, mais c’est la première fois qu’ils peuvent prendre place à côté du pilote d’un petit avion sportif: aujourd’hui, ils sont pilotes d’un jour! Tous trois étaient invités par l’Aéroclub Keiheuvel de Baelen pour leur premier “Fly for Charity Day”. L’objectif est d’organiser une telle journée deux fois par an. Toon a trouvé ça passionnant et, avec le vent puissant, ils descendaient très vite selon lui. Michiel et Amber y ont pris goût et on volé un tour de plus. Un tout grand merci à tous ceux qui y ont apporté leur contribution car les enfants ont vraiment profité.

17.10.2013

Je suis de retour ici avec un peu d’actualité !

Figurez-vous que j’ai voulu faire un livre dans lequel je pourrais faire le récit de ma vie, raconter ma propre version des choses. Cette idée me semblait vraiment spéciale, je veux dire hors de l’ordinaire : un livre dans lequel je pourrais tout dire, pour lequel je n’aurais pas besoin de me censurer et ce, pour qui que ce soit. Ainsi chacun pourrait comprendre ce que c’est, pour moi, de vivre au quotidien avec le Progeria, et à quoi ressemble exactement ma vie. J’en ai parlé à mes amis, et ils ont trouvé l’idée super-cool. Ils ont promis d’acheter et de lire mon livre dès qu’il serait en librairie.

J’aimais aussi l’idée que ce bouquin serait, lui, toujours là, si moi je n’y étais plus… Qu’ainsi, il reste un souvenir de moi pour toujours. Car cela attise parfois ma curiosité : qui va encore penser à moi quand je serai mort, hein ? En fait, on pourrait un peu concevoir ce livre comme mon testament.

Grâce à Marijke Vrijsen, ce rêve est devenu réalité. Elle a mis mon récit par écrit et, en fin de compte, le bouquin est dans les magasins depuis le 7 octobre.

Dans la foulée, il s’est encore passé deux ou trois choses. Je suis passé à la télé dans « Café Corsari » sur TV-Limbourg. J’ai pu faire la promo de mon livre à la radio dans l’émission « Siska Staat Op » et j’ai même pu aller le présenter là-bas ; j’ai aussi fait une séance de dédicaces chez De Standaard. J’ai trouvé tout ça super-excitant !

Je suis très fier de mon bouquin qui s’intitule : « Je suis Michiel », et je souhaite à tout qui le lira beaucoup de plaisir.

Octobre 2013

Je n’ai pas arrêté avec les actions de promo pour mon livre ! Je suis passé plusieurs fois en radio et à la télévision, j’ai fait différentes séances de dédicaces, entre autres à la librairie De Standaard. Super sympa de pouvoir prendre part à tout ça ! Plein de rencontres avec des gens très chouettes et, entre autres, beaucoup de belles réactions au sujet de mon livre. Ca fait plaisir, naturellement. Une troisième réédition est déjà en cours, je suis donc très fier du résultat.

J’ai également fait une page Facebook avec tout ce qui tourne autour de la publication de mon bouquin et, à partir de maintenant, je ferai régulièrement des mises à jour avec tout ce qui me concerne ou a trait à ma vie. Pour ceux que ça intéresse, vous pouvez me retrouver ici : cliquer ici.

Dans la foulée de la promotion de mon livre, j’ai encore vécu des choses épatantes. Après l’émission en direct de « Café Corsari », je suis ainsi tombé sur Netsky dans le couloir. Je me suis mis à FLIPPER ! Imaginez : j’avais face à moi une de mes plus grandes idoles ! Netsky a pris le temps de bavarder avec moi, de me donner des conseils et de poser avec moi en photo. C’était super cool ! J’ai aussi rencontré Bent Van Looy et nous avons aussi fait une photo ensemble.

Après avoir pu rencontrer, un peu auparavant, deux grands DJ’s belges – à savoir Dimitri Vegas et Like Mike -, j’ai ainsi pu, à nouveau, serrer la main d’un DJ belge du plus haut niveau.

Le mercredi 30 octobre, il y a même eu une question à mon sujet dans « De Slimste Mens ». Et la première réponse fut directement la bonne. Qu’est-ce que j’étais fier !

Novembre 2013

A la Foire du Livre, je me suis retrouvé parmi des gens connus comme Jeroen Meus, Rob van Oudenhoven et K3 (Karen voulait absolument me rencontrer et s’est montrée très enthousiaste quand elle m’a vu). J’y ai aussi rencontré mes propres fans. Si ça, ce n’est pas super-chouette !

KRC Genk-Anderlecht

Pendant la pause du match au sommet entre le KRC Genk et Anderlecht, j’ai dû mixer un set en tant que « DJ Little M ».

Iedereen Beroemd

Ma sœur et moi sommes apparus dans l’émission « Iedereen Beroemd » du lundi 9 novembre 2013.

Décembre 2013

Dimitri Vegas & Like Mike bringing home the Madness !

Ma marraine, Tante Netteke, m’avait offert un ticket pour aller voir leur concert. J’y suis allé avec ma cousine Daisy et son copain David. J’étais super-enthousiaste ! Incroyable concert, ambiance méga-puissante dans un Sportpaleis bondé et chouette musique… Ce fut une soirée incroyable ! Mais le meilleur était encore à venir… Daisy avait en effet veillé tout spécialement à ce que je puisse rencontrer mes idoles…

Une surprise de taille ! Ils ont pris le temps de parler avec nous et eux non plus n’ont pas échappé aux photos. Mais le plus étonnant, c’est quand Dimitri & Like m’ont demandé de les accompagner sur scène pour la douche au champagne. Daisy est également venue avec nous. Elle devait porter la grande – mais surtout hyper lourde – bouteille. Vous ne pouvez pas imaginer la puissante sensation que ça fait de se retrouver devant un public de 20.000 personnes.

Tout le monde veut vous toucher et vous attirez tous les regards ; ils criaient même mon nom ! Avoir ses idoles autour de soi, ses idoles qui vous embrassent sur la scène… J’étais juste à côté de Nathalia, de Luk Wyns et de Regi… J’en ai encore la chair de poule quand j’y repense.

Si vous voulez découvrir ce grand moment, cliquez ici (à 55:45 débute la douche au champagne, à 57:13 vous pouvez me voir sur la droite avec les mains en l’air et à 57:43, ce sont les embrassades).

25.12.2013

Je vous souhaite à tous de très joyeuses fêtes de fin d’année et une fantastique année 2014 – mais le plus important, c’est de rester en bonne santé !

12.02.2014

RIP chers amis et compagnons d’infortune

En janvier, ce furent de véritables montagnes russes, côté émotions…

Deux de mes compagnons d’infortune ont en effet perdu, bien trop tôt, leur combat contre le Progeria.

Sam, 17 ans, qui était Américain, est décédé le 10 janvier 2014. Cliquez ici

Hana Hwang, 15 ans, est décédée le 24 janvier 2014. Cliquez ici

Mon cœur et toutes mes pensées vont à leurs familles, à leurs amis et à tous ceux qui les soutenaient.

28.04.2014 : Repose en paix Teresa:

Notre amie italien Teresa est décédé ce 28.04.2014 à l’âge de 15 ans. Nous étions ravi de le rencontrer plusieurs fois à la réunion Progeria Européenne. Teresa, nous sommes reconnaissant de t’avoir connu. Tu étais une fille charmante. Repose en paix!

A suivre:
(photos, videos, mises à jour: Ik ben Michiel

27.09.2016 : Van Gils & Gasten :
Michiel Vandeweert, de jongen die ons allemaal blijft verbazen. Klik hier

13.06.2016 :
Hoera, vandaag ben ik 18 jaar geworden en heb zojuist mijn rijbewijs gehaald. Ik heb een eigen aangepaste wagen en ben de koning de rijk.
Beeldmateriaal : zie op mijn facebookpagina.

30.06.2017 :
Vandaag ben ik afgestudeerd! Wie had dit ooit verwacht. Ik alleszins niet. Tijd voor vakantie en dan nadenken wat ik verder wil gaan doen.