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Last update: 28/01/2018

BIOGRAPHIE D’AMBER + ACTUALISATIONS

Nous voulions un deuxième enfants. Quand en nous a dit que la Progeria n’était pas héréditaire la décision était prise. Wim avait fait defaire sa vasectomie, mais après deux il n’y avait pas encore de résultat. J’avais perdu tout espoir et courage. Il a été psychologiquement et émotionnellement très dur de constater chaque mois que je n’étais pas enceinte. J’avais dis à Wim qu’en automne il se devait faire stériliser à nouveau parce que en allait pas avoir un autre enfant. La décision était prise et je m’étais dis de ne plus penser à une grossesse mais de me concentrer entièrement sur Michiel.

On avait un caledrier chargé. En Mai 2005 nous sommes parti à la réunion européenne en Turquie. Nous avons profité du soleil, de la mer et sourtout de la compagnie. C’était formidable de rencontrer toutes les familles et les compagnons et de passer quelques jours ensemble dans une atmosphère détendue. Il existe une unité parmi les familles malgré les différences de langue et culture.

Bizarre, mes règles ne venaient pas. Peut-être à cause de la fatigue ? J’ai attendue plusieurs jours et l’èspoir commencait à revenir. Est-ce que j’étais enceinte ? Alors j’ai acheté un test, je ne voulais pas attendre et j’ai fais le test au travail, j’ai attendu avec impatience le résultat, c’était incroyable, selon le test j’étais enceinte, je ne le croyais pas et j’ai regardé encore une fois mais le test était vraiment positif. J’ai tout de suite appelé Wim pour lui donner la bonne nouvelle. Nous étions tous les deux très hereux mais aussi très surpris. Je suis alors tout de suite partie au cimitière, à la tombe de mes parents pour raconter à ma mère ( décédée en 2004 et avec qui j’avais une bonne rélation ) que j’étais enceinte et j’ai demandé si elle voulait veiller sur moi. J’étais un peu triste parce que ma mère n’était pas présente, elle aurait été très heureuse. Je voulais être très prudente et garder la nouvelle pour moi jusque les 3 premier mois seraient passé. Mais ce soir même je ne pouvais pas attendre et j’ai appelé ma sœur, « tante Netteke », pour lui racconter la bonne nouvelle, elle cria très fort attravers le téléphone, elle était folle de joie, je lui ai fait promettre de ne le raconter à personne. Je lui ai parlé de mon incrédulité et de ma peur et elle me comprenait.

Les jours suivants j’étais agité : je dormais mal, j’avais très peur, j’allais constamment aux toilettes parce que je pensai que j’avais un saignement et que ma grossesse était finie. J’avais fais un rendez- vous avec le docteur et l’attente pour cette visite m’a paru une éternité. Il me confirma que j’étais enceinte et j’étais soulagé mais la crainte est resté.

En juin 2005 nous sommes partis aux Etats-Unis pour la réunion mondiale de Michiel et ses compagnons. C’était très relaxant mais aussi fatigant et je ne voulais pas manquer. Les contacts avec les parents, les sourirs des enfants et leurs forte amitié. Derrière chaque enfant se cache une histoire spécifique et à travers cette maladie rare ils ont une rélation exceptionelle.

Après quelques jours nous avons racconté à Michiel qu’il allait devenir grand frère et il était heureux. Le jour après nous avions un rendez-vous chez ma belle-mère. Les frères et la sœur de Wim ( avec leurs familles ) étaient aussi présent. Nous avons apporté un cadeau des Etats-Unis pour la grand-mère et Michiel dirait un énigme pour raconter que j’étais enceinte. Michiel demanda à tous le monde de se taire. Il a fait un câlin à sa grand-mère et il dit qu’ il avait une énigme : « C’est petit, il doit encore grandir et nous l’avons emmené des Etats-Unis ». Un disait une plante, un autre une graine mais personne ne l’a deviné, et puis Michiel l’à dit : « Un bébé ! ». Quel bébé ils demandaient, et Michiel à dit : « Le bébé dans le ventre de maman ». Tout le monde été surpris et nous avons tous pleuré de joie, j’ai naturellement reçu beaucoup de félicitations. Je leur ai aussi demandé de ne rien raconter, je voulais le garder encore secret parce que je n’étais pas enceinte depuis longtemps et je voulais être prudente.

Une semaine après on étaient invité par « Jour après Jour » pour faire un voyage aventureux, de 14 jours, au Canada. Le docteur m’avait dit que ma grossesse n’était pas un problème et je suis donc partie au Canada. C’était un voyage très fatigant mais merveilleux. Inoubliable. Ce fut un voyage avec un itinéraire occupé. J’étais très prudente.

Juillet 2005 : Un compagnon de Michiel habite au Canada, elle s’appelle Rosalie. Grace a ma sœur nous avions des contactes sporadiques avec elle. On se gardaient mutuellement informées des nouveaux développements. Avant de partir nous avons envoyé un e-mail mais ils nous avaient pas repondu. La grand-mère de Rosalie avait lu dans un journal canadien que nous étions dan leur ville avec d’autres enfants malades, elle a alors immédiatement telephonée sa fille pour l’informer. Ils sont spécialement rentrés un jour plus tôt de leur vacances pour venir nous rendre visite. C’était exceptionnel et spécial. On venaient nous dire qu’en avaient des visites mais on avaient aucune idée qui c’était, on ne pensaient même pas à Rosalie. Et oui, ils étaient la. Ce fut un accueil très chaleureux. Il y avait heureusement un interprète pour pouvoir parler avec eux. Le jour après on étaient libres et ils sont venus nous visiter encore une fois. Les parents de Rosalie avaient beaucoup de difficultés a accepter la maladie de leur fille. Ils disaient que grâce à la joie de vivre de Michiel ils avaient compris que ces enfants pouvaient avoir un futur et une jeunesse heureuse. Maintenant ils pouvaient se résigner. Je trouvais que c’était un très beau compliment.

Les derniers deux jours au Canada n’étaient pas agréables, je perdais un peu de sang, j’étais inquiete. Je ne voulais pas aller chez le docteur au Canada parce que je ne comprenais pas la langue. Je ne voulais pas prendre le risque de devoir rester dans un hôpital au Canada. Deux jours après j’allais partir vers la Belgique, je pouvais attendre. J’ai appelée « Tante Netteke » pour lui demander de faire un rendez vous avec mon gynécologue. Elle était inquiete. Je ne savais pas quel était la cause de ma perte de sang. Est-ce que j’avais fais un faux mouvement ? Est-ce que j’étais fatiguée ? Est-ce qu’il y avait quelque chose avec le fœtus ? J’y ai beaucoup pensée ces derniers deux jours.

J’étais enfin en Belgique. Je suis immédiatement allée à l’hôpital chez mon gynécologue. J’avais peur, j’entendais le cœur battre et puis j’ai vue que mon enfant vivait encore, j’étais encore enceinte !! Il ne savait pas de ou venait la perte de sang mais il disait que je ne devait pas m’inquiéter. On a fait entrer Michiel et il a vus pour le bébé pour la première fois. Tout le monde était soulagé.

Je voulais savoir le sexe de mon enfant, je n’avais pas de préférence. Pour Michiel et Wim j’espérais que que ça aurait été un garçon, pour moi j’espérais une fille. Un jour quand j’étais chez le gynécologue il me demanda si je voulais savoir le sexe parce que il pouvait le voir très clairement. Wim voulait que ça reste une surprise et il est donc sorti de la chambre avec Michiel, et puis le docteur m’a dit que j’allais accoucher d’une fille, j’étais si heureuse ! Une fille ! J’ai pris mon ventre et je lui ai dit que j’étais très heureuse et que j’allais l’aimer beaucoup. Et puis Michiel est rentré dans la chambre et il a dit qu’il avait entendu à la porte qu’il allait avoir un frère.

Il y avait qu’une personne qui pouvais savoir mon secret et j’ai immédiatement envoyé un sms à « Tante Netteke » pour lui dire qu’elle allait devenir tante d’une petite fille. On étaient toute les deux heureuse. On allaient acheter des vêtement pour bébé, des cartes, des fèves de sucre etc. J’étais si contente avec ma grossesse.

Un test pénatal a été développé afin de pouvoir déterminer si le fœtus a le Progeria ou pas, mais parce qu’ils avaient dit que cette maladie très rare (1 sur 8.000.000) n’était pas héréditaire j’avais decidé de ne pas faire ce test. Le risque pour une première fois était très petit donc ça aurait été très rare d’avoir un deuxième enfant avec cette maladie. C’était un miracle que j’étais enceinte et pour moi c’était un bon signe. Le bébé était le bienveu. On nous avaient dit que le risque d’avoir une fausse couche était plus grand après une amniocentèse que le risque d’avoir un deuxième enfant Progeria. On savaient que beaucoup de familles Progeria avec plusieurs enfants avaient qu’un enfant avec la maladie et nous étions convaincus que le bébé était en bonne santé.

Le reste de ma grossesse s’est bien passée. Ils me disaient toujours que les valeurs étaient mieux et plus élevé que celles de Michiel. Je ne perdais pas de sang et j’étais heureuse. Mon petit fils qui réjouissait de la naissance de cette petite fille dans mon ventre.

Le 5 Février 2006 notre petite fille est née, on l’a appellé Amber (symbole pour la lumière du soleil). Elle pesait 3,375 Kg et elle était 49 cm. Tante Netteke, Daisy, Vera, Ruben, Niels, Yarne et la grand-mère avec Michiel attendaient dans le couloir. Ils étaient tous très nerveux. Wim avait pris Michiel et avait dit aux autres que le bébé était né. Quand Michiel a vu ça petite sœur il a fait couler une larme, il était si fier de ça petite sœur. J’étais si heureuse avec mes deux petits anges. La plus belle chose que je pouvais donner Michiel ( sauf mon cœur et mon amour ) était une copine pour le reste de ça vie. Michiel est aller dans le couloir pour proclamer qu’il était devenu grand frère parce qu’il avait une petite sœur, Amber. Tous le monde dans le couloir plurait de joie.

Tante Netteke demandait si elle était en bonne santé et quand le spécialiste est venu ils nous a dit que Amber était en bonne santé. La grand-mère était très contente, elle voulait une petite-fille après tous ces garçons, elle cria qu’elle pouvait enfin acheter une poupée. Ils ont portée Godelive et Amber dans dans la chambre, elle était si belle, si mignonne, un ange. On regardaient si elle n’avait pas de taches comme Michiel, ce n’était pas le cas, elle était parfite, on a envoyé beaucoup de messages sms et on a bu du champagne. Il y avait beaucoup d’amour dan cette chambre.

Amber a deux marraines : Vera qui a trois fils et qui voulait devenir marraine d’une fille et Daisy (presque 16 ans) qui voulait aussi devenir marraine d’une fille mais qui croyait que ça allait être un garçon. Daisy ne pouvait pas y croire que c’était une fille et une heure après elle pleurait encore de joie.

On étaient tous heureux. Un article dans « Het Belang van Limburg » disait que Michiel était devenu grand frère . Il n’y avait aucune indication à ce moment qu’ à notre fille attendait le même sort.

J’était si heureuse avec Amber. Personne ne peut remplacer mon chère Michiel mais avec l’arrivée de Amber j’avais de nouveau de l’espoir et des perspectives pour l’avenir. Des rêves qui pour les autres sont si évidents mais que moi je n’avais pas pour Michiel. Je voyait Amber dans mes rêves avec des longs cheveux, je me voyait faire du shopping avec elle, avoir un petit ami, être amoureuse de quelqu’un, dans une belle robe de mariage, et le plus important je me voyait grand-mère. Je regardais peut –être trop dans le futur mais je vivais sur un nuage. J’étais mère de deux enfant très spécials. J’allais prendre soin d’eux avec tout l’amour que j’avais en moi. J’étais aussi si heureuse que j’vais pu réaliser le vœu de Michiel, devenir grand frère.

Michiel protégeait très bien sa petite sœur, il était si gentil avec elle : il se levait pour la consoler, pour lui donner à manger ou pour lui donner la sucette. On étaient si heureux. Beaucoup de gens nous disaient quand même qu’elle ressemblait à Michiel et c’était vrai, mais ils étaient frère et sœur.

Amber avait 3 semaines quand elle a été hospitalisée, elle avait une infection dans les voies respiratoires ; elle ne mangeait pas bien et elle avait maigrie. Pour eviter la déshydratation on lui avait fait une perfusion pendant quelques jours. Lorsque le spécialiste faisait la piqûre Wim a remarqué des similitudes avec les veines de Michiel et le spécialiste disait que Amber ressemblait beaucoup à Michiel. Après elle nous raconté qu’elle avait des souçons que Amber avait aussi la Progeria mais qu’en ce moment elle ne voulait pas nous inquiter parce qu’on étaient si heureux.

Amber avait une petite veine bleu sur son front et Wim proposa de faire un test du Progeria pour être certain et pour nous rassurer. Je ne doutais pas, Amber n’avait pas la Progeria. On demenda le pédiatre de contacter nos docteurs à Anvers. Après on a su que pendant ce contact le pédiatre avait exprimé ses soupçons et avait demandé si il y avait déjà eu un cas avec deux enfants Progeria dans une famille, le spécialiste à Anvers avait dit que ce n’était pas le cas ; le pédiatre alors a repondu qu’elle croyait qu’ici c’était le cas. Ils on fait une prise de sang et ils l’on envoyé à Anvers pour faire les tests. On devaient attndre trois semaines pour les résultats. Après ça je n’ai plus pensé au test.

J’étais occupé avec les préparaifs pour la fête d’Amber. Nous avons decorée la salle, il y avait à manger et à boire et la fête pouvait commencer. C’était une grande fête ce dimanche du 19 Mars 2006 avec beaucoup de souvenirs. Tout le monde était content pour nous. On garde de très beau suvenirs de ce jour.

Quatre jours après on devait aller à Anvers, Michiel devait faire des tests et on avait un entretien avec le docteur. Je n’oblirai jamais ce jour. Le docteur avait les larmes aux yeux et elle nous demenda de la suivre parce qu’elle avait quelque chose à nous dire. On croyait qu’il y avait quelque chose avec Michiel, mais elle voulait nous dire que aussi Amber souffrait de Progeria. J’ai mis mon visage dans mes mains et j’ai dis que ce n’était pas possible, j’ai commencé à pleurer. Michiel est venu près de moi pour me consoler et me dire qu ce n’était pas grave : « Regarde maman, moi aussi j’ai la Progeria et je suis si gentil ». Il ne comprenait naturellement pas de ou venait ma douleur : j’allait perdre aussi mon duexième enfant très tôt ». Aussi toutes mes perspectives pour le futur on disparus ce jour.

J’entendait Wim dire qu ce n’était pas possible. Ça ne pouvait pas être vrai,, la maladie n’était pas héréditaire. Est que vous êtes sur ? Ils nous on confirmé qu’ils avaient fais encore deux fois le test. Michiel et Amber avaient le même ADN et la même erreur au même endroit. C’était horrible, navrant, tout disparaissait en un instant.

En route un silence déchirant descenda dans la voiture. En un instant j’allais du ciel en enfer. Pourqoui nous à nouveau ? Pourqoui en nous a enlevé ce bonheur ? Wim avait fait venir Tante Netteke, Daisy, Vera et la grand-mèrechez nous à la maison pour leur raconter la triste nouvelle. Tout le monde était en colère et triste. Michiel voyait tout le monde pleurer et ne comprenait pas de ou venait cette tristesse.

On a contacté Marjet, la présidente du « Progeria Family Circle », pour lui donner la triste nouvelle et on a aussi personnellemnt informé la famille Belge (Toontje et Mats) et la famille Hollondaise (Bjorn). Ils étaient tous éberlué par la nouvelle, aussi le monde médical était absourdi. Nos amis Belges et Hollandais sont venus nous rendre visite et ils nous ont consolé.

Deux enfants avec la forme classique HGPS (Progeria) dans une famille, c’était une nouvelle mondiale. Mais ça ne m’intéressait pas, la seule chose que je veux est être une mère pour mes deux enfants, ça ne m’était pas accordée. J’étais en colère avec cette maladie. Les parents proches ont été informés prudament. On leurs a demandé de raconter la nouvelle à personne sinon les médias se seraient jetés dessus et on étaient pas prèts pour ça.

Mais ça n’a pas duré longtemps, après 10 jours on reçois un coup de téléphone de la rédaction d’un certain journal, ils allaient publier un article sur le fait qu’aussi Amber souffrait de Progeria. Le rédacteur en chef ne voulais pas nous écouter, on lui a demandé de ne pas le faire parce que même la moitié de notre famille ne le savait pas, c’était déjà assez difficile pour nous de le raconter, on avaient besoin de temps. Mais le rédacteur estimé que le scoop était plus important que notre vie privée. Ce n’ était pas le bon moment pour nous.

Les informations étaient correctes mais ils nous on pas traités avec respect. On a toujours essyé d’utileser les médias pour donner des informations mais maintenant on voulait de la sensation au détriment de mes enfants, c’était très difficile pour moi d’accepter ça. J’était déjà déprimé et eux ils m’ont rendu encore plus déprimé, ils n’avaient pas de pitié.

Comme on le craignait nous avons été inondes de coups de téléphone et e-mails pour nous demander de raconter notre histoire devant les caméras. Je ne voulais pas ça, on avaient besoin de repos. Wim avait moins de mal à accepter tout ça. On a accepté aucune offre, mais on pouvaient lire dans les journaux que la Progeria était héréditaire. Amber en était la preuve. Pendant une semaine je n’ai pas repondu au téléphone, c’était déjà assez difficile pour moi d’accepter notre situation sans l’attention des médias. On est donc partis pendant quelques jours, seulement certains membres de notre famille savaient ou on étaient.

Michiel, mon grand amour, a été un grand soutien pour moi. Ils me souriait et me serrait, il me consolait quand j’étais triste et savait que Amber avait besoin de moi. Elle était si petite. Michiel et Amber m’ont aidé à sortir de cette tristesse.

Je voulais que Amber soit baptisé, ce jour était merveilleux. C’était une très belle messe. Michiel a lu quelque chose dans l’église et il était si fier. Ce fut une journée memorable dédié aux enfants. Notre petite fille innocente dans une robe blanche. Quand je pense à ce jour j’ai toujours un sourir sur mon visage.

J’ai dis au monde médicale qu’ils devaient trouver une cure contre la Progeria parce que je ne voulais pas perdre mes enfants. Il y a un peu d’espérance qui vient de cette direction .

Pendant que j’écris tout ça Michiel a déjà 8 ans et Amber 7 mois. Nous savons qu’ils ont une maladie rare et quel est leur sort, mais nous savons refouler ces sentiments. On veut seulement jouir l’un de l’autre.

J’ai reçu des réactions encourageantes mais aussi des commentaires négatifs. Des gens disaient qu’on savaient la Progeria était héréditaire et qu’on a délibérément fait un autre enfant malade en sachant qu’il allait mourir prématurément. Je tiens à préciser que si j’aurais sue qu’il y avait 1 chance d’avoir deux enfants malades dans la même famille, je n’aurais jamais pris ce risque. Personne ne veux perdre un enfant, sans parler de deux enfants.

Le fait est que Michiel et Amber sont là maintenant et ils ont le droit une enfance heureuse et à mon amour inconditionnel, je vais les aimer et m’occuper d’eux jusqu’à quand ils seront la ou jusqu’à quand moi je serai là.

Patout ou nous allons en entends les gens dire que Michiel et Amber se ressemblent. Je peux seulement espérer qu’elle continuera à se développer comme Michiel. D’avoir un caractère agréable, très sociale, plein de joie et de spontanéité.

Si on regarde les étoiles dans ses yeux ou si elle vous fait don de son plus doux sourire on peut fondre de son amour. Amber est si innocente, pure, ludique at au-dessus elle est vrai et elle apprtien à nous.

Poursoui nous sommes devenus parents de desux enfants spéciales je ne le sais pas. Selon Tante Netteke Amber nous a choisi comme parents parce que nous faisons un si bon travail avec Michiel. Elle nous a fait comprendre intuitivement de ne pas faire un test pendant la grossesse car elle savait qu’on la recevraient à bras overts et avec beaucoup d’amour. Elle a aussi fait comprendre au monde médical que la maladie peut être héréditaire et que peut-être ils doivent chercher dan une autre direction pour trouver une cure.

Ces mots qui disent que Amber et Michiel nous ont choisis comme parents me donnent la force pour continuer.

Michiel et Amber nous ont donné tant de moments heureux, et vous savez :

L’ESPERANCE FAIT VIVRE

Je voudrais terminer avec un texte pour Michiel et Amber : « Michiel et Amber nous voulons vous dire qu’en vous aiment du fond de notre cœur et on vous aimeras pour toujours et on est content que vous nous avez choisis comme vos parents. Michiel et Amber nous vous aimons jusqu’au ciel.

Godelieve et Wim

Maman et Papa

P.S. : Ce texte se réfère aux sentiments de nous deux, maman et papa.

Actualisation :

Février 2009 :

Après la période turbulente que la maladie de Amber a été étendue par les medias, nous avons délibérément inséré une période de repos. Je voulais me jouir d’elle, son premier mot, ses premiers pas. Je voulais vivre son expérience de découverte. J’étais aussi si heureuse de sa chevelure si épaisse, une chose qu Michiel n’a jamais eu. Peigner ses cheveux et faire d’elle une vraie fille. Jétais si fière d’elle, comme de mon Michiel. Mais un jour elle venue vers moii avec une touffe de cheveux dans ses mains, ils tombaient très facilement, c’était encore une fois une période très difficile pour moi, j’étais fachée. C’était comme si on volait un morceau de moi. Les caractéristiques de la maladie devenaient très visibles. Elle perdait ses cheveux et moi j’était dévastée. Entre-temps elle a presque perdue tot ses cheveux. Seulement derrière elle a encore une petite touffe de cheveux. On remarquent aussi les changements dans le poid et la longeur. Nous ne pouvons plus nier qu’elle souffre de Progeria, une chose qu j’ai fais pendant longtemps.

Notre petite fille a trois ans maintenant. Elle sait ce qu’elle veut, c’est une petite coquine et elle fait fondre le cœur à tout le monde. Elle est très ouverte, sociale, têtue et pleine de joie de vivre. Depuis Septembre elle va à l’écolematernelle, elle aime Dora et Hello Kitty. Elle adore jouer dans le bain.

Entre-temps nous avons été très occupé avec les préparatifs pour la réunion européenne des enfants Progeria. Nous avons tout organisé. Vous pouvez en lire plus dans : « Histoire Michiel ».

Pour le moment je ne travaille plus, je reste à la maison pour m’occuper des enfants, Amber est toujours avec moi, c’est ma petite ombre. J’ai tellement de plaisir avec elle. Des fois, quand elle joue seule dans son coin, je l’observe et je me sens si heureuse. Elle sait vraiment emporter mon souffle. Je n’aurais jamais cru que l’amour maternel serait si grand.

14 Août 2009 :

Mais notre Amber, elle va bien. Depuis qu’elle a passé les dix kilos, on a aussi augmenté sa dose. Au lieu d’une dragée, il faut qu’elle en prenne deux. Amber essaie toujours de les prendre complètement, mais pour elle, c’est très difficile, et c’est pourquoi les docteurs dissolvent les dragées dans une substance liquide. Les docteurs étaient très satisfaits de ses résultats.

Normalement, Michiel et Amber suivent le traitement ensemble avec Hayley, mais comme nous avons eu la réunion cette fois-ci, ils ont reçu une autre possibilité d’y aller. Comme cela, ils ont rencontré la petite Lindsay, sa mère, son père, Kristy et Joe. Les enfants se sont approchés spontanément et se sont mis à jouer. Michiel a brisé la glace, car il parle très bien l’anglais et il voulait bien prendre le rôle de traducteur pour sa petite sœur et Lindsay. Les parents ont aussi engagé une petite conversation et comme cela, ils ont passé une nuit très amusante. Lindsay était même fâchée quand elle devait partir pour sa chambre…

15.09.2011 :

Notre petite Amber se porte à merveille. Elle grandit bien et prend du poids. Elle vient de rentrer en troisième maternelle. Amber aime se déguiser en princesse, elle a déjà reçu quelques magnifiques costumes, spécialement réalisés pour elle par Nadine. Ils sont tous plus beaux les uns que les autres! Amber est fan de toutes les princesses, ainsi que de Hello Kitty. Elle aime aussi le groupe K3 et adore aller voir des spectacles musicaux (K3 ou Disney). Elle adore le vernis à ongles et le rouge à lèvres: toutes les occasions pour se maquiller sont bonnes, surtout avec des paillettes et ultra-glamour! Vous l’aurez compris: c’est une vraie fille, et sa couleur préférée est évidemment le ROSE. Elle a son petit caractère, sait ce qu’elle veut, mais elle est toujours d’humeur rieuse et de bonne composition. Amber adore copier son frère… et le taquiner. Regarder des films en DVD est aussi une de ses occupations favorites. Vous ne pourriez pas imaginer le nombre de fois qu’elle a déjà vu certains de ses films préférés ! C’est incroyable ! Vous regardez un film avec elle et elle vous raconte précisément ce qu’il va se passer et ce, sans jamais se tromper. Amber a une mémoire étonnante.

Bien qu’Amber et Michiel souffrent de la même maladie, celle-ci se manifeste un peu différemment chez Amber. Elle souffre par exemple très fortement des piqûres de moustique : elle fait une réaction allergique à chaque piqûre, et la plus petite dose se transforme en une énorme plaque rouge qui peut s’étendre à tout le corps. Elle prend désormais très bien ses médicaments toute seule pour régler ça, et nous sommes très fiers d’elle.

Au niveau mobilité, Amber est encore très apte et joue bie, mais bon, elle n’a encore que cinq ans. Elle suit deux séances de kiné par semaine pour maintenir la souplesse de ses muscles. Nous faisons aussi des exercices avec elle. Depuis un petit temps, elle semble fascinée par les chevaux et les poneys. Elle est récemment montée à cheval avec sa cousine et marraine Daisy: Amber arborait un magnifique sourire et semblait très fière d’être à cheval!

Quelques réponses aux questions qui lui sont les plus fréquemment posées :

  • Quelle est sa couleur préférée ? Le rose
  • Quelles sont ses activités favorites ? Danser et se déguiser en princesse
  • Quels sont ses plats favoris? Les spaghetti et les bonbons
  • Quelle est sa musique préféré? Celle de K3
  • Quelle est son idole ? Josje de K3 

11.11.2012 :

Notre Amber se porte très bien. Elle est maintenant en première année du primaire. Elle est très studieuse, pleine de joie de vivre et elle a obtenu jusqu’à 99,3 % sur son premier bulletin… inutile de dire que nous sommes tous très fiers d’elle.

Nous avons constaté que la maladie se manifeste différemment chez Amber et Michiel. Amber est encore jeune et plein d’énergie, mais elle a déjà des problèmes au niveau des hanches. Amber a également une réaction allergique violente aux piqûres de moustique (elle a des bosses rouges, gonflées tandis que les autres ont des petites taches rouges).

Amber adore le glamour, les paillettes, le rose, les spectacles musicaux, les hauts talons, le maquillage…. pour être bref elle est une vrai fille. Avec sa jeunesse, son enthousiasme et enjouement elle nous fait rire régulièrement.

Le nom Amber signifie ‘le symbole de la lumière du soleil’. Nous pouvons confirmer que tous les deux ils sont de vrai enfants de soleil qui nous donnent beaucoup de joie.

24/12/2012:                                                                                                                           Nous venons de rentrer de Boston et nous avons reçu des bonnes nouvelles pour Michiel et Amber. Le résultat de tous les tests effectués était très bien. Le scan IRM montrait que leur cerveau était encore intact. Ca veut dire qu’il n’y a pas de cicatrices, ni d’infarctus cérébral. L’état général de tous les deux était très positif.

Nous avons également demandé s’il y avait quelque chose à faire pour ses problèmes spécifique au niveau de la hanche. Amber a déjà plus de problèmes avec ses hanches que Michiel. Nous savons tous ce que ça veut dire. Malheureusement il n’y a pas encore un traitement adéquat, ni un traitement pour l’empêcher.

25/12/2012:

Nous vous souhaitons un Joyeux Noël et une Bonne Année !

29 décembre 2012:

Notre petite Amber nous a annoncé qu’elle aimerait porter des boucles d’oreilles. Je lui ai expliqué qu’elle devrait dès lors se laisser percer les oreilles, ce qui ne lui posait aucun problème. Tante Netteke, Daisy, Marie, Amber et moi-même (Maman) sommes donc allées aujourd’hui chez le bijoutier. Amber a dû elle-même choisir ses futures boucles d’oreilles et elle savait très bien ce qu’elle voulait. J’avais préalablement enduit ses petits lobes d’oreilles avec une crème anesthésiante, par sécurité. Les deux dames de la bijouterie se sont placées chacune d’un côté, et ont percé les oreilles en même temps. Amber n’a pas bronché et s’est montrée très fière du résultat. A partir de ce jour, elle va donc traverser la vie avec des boucles d’oreilles! Amber, tu t’es montrée une vrai jeune fille et nous sommes super fiers de toi.

09/12/2013 :

Première Communion d’Amber.

 

28 juin – 5 juillet 2013:
La Villa Pardoes, à Kaatsheuvel (Hollande), est un centre de séjour spécialement dédié aux enfants qui souffrent d’une maladie qui met leur vie en danger. Avec leurs parents, frères et sœurs, ces enfants peuvent y profiter de vacances gratuites, dans une des huit petites maisons à thèmes tels Blanche-Neige, Barbie, la Plage, 1001 Nuits, le Cirque, Safari, les Chevaliers ou encore l’Espace. Le pittoresque centre de séjour dispose également de piscines, d’un énorme feu ouvert, de jeux vidéos et d’un bac à sable avec toboggan. Tout pour rendre le séjour le plus agréable possible.

La forme du bâtiment de la Villa Pardoes – une coquille d’escargot – en dit déjà long sur le caractère particulier de ce centre de vacances. L’entrée, à travers une roche complètement sculptée de figurines, mène les visiteurs, via une voie en colimaçon, vers le cœur de la Villa. A l’intérieur, tout est calqué aux souhaits des enfants. Ainsi, avec leurs familles, ils peuvent jouir d’une petite semaine de vacances pendant laquelle le maladie passe momentanément à l’arrière-plan. Les vacances de leur vie… Ils y ont bien droit…

C’était le souhait de Toon de pouvoir séjourner à la Villa Pardoes avec ses invités, Amber, Mats et Bjorn. Tante Netteke s’y est attelée et a veillé à ce que tous les dossiers soient envoyés ensemble, accompagnés d’une lettre de motivation.

L’idée était un peu passée à l’arrière-plan. Notre surprise fut donc grande quand nous avons reçu, trois mois plus tard, un avis positif de la Commission médicale qui doit donner son aval. Toutes nos demandes étaient approuvées et, là aussi à notre grand étonnement, les enfants pouvaient tous ensemble, la même semaine, y séjourner.

La période convenue était du 28 juin au 5 juillet. Hélas pour notre petit Mats, empêché à cette période pour cause de vacances annuelles. Mais cette semaine n’était que partie remise. Imaginez-vous : « De Efteling » au fond du jardin… Magnifique !

Les enfants étaient unanimement enchantés de leur appartement de contes de fées dans la Villa, d’autant plus qu’ils pouvaient chaque jour aller au pays des elfes, des princesses, des fées et des montagnes russes. Notre Toon fredonnera encore un bon moment la chanson de l’attraction «Carnaval »… Jusqu’à plus soif pour Liesbeth, je le soupçonne bien !

Je profite encore aujourd’hui de ces super jours passés à la Villa Pardoes. C’était tellement beau de voir Amber, Michiel, Bjorn, Toon (+ les frères, sœurs et neveux) profiter de toute la splendeur que cette Villa a à offrir. Cette semaine était placée sous le signe d’une jouissance sans l’ombre d’un nuage et c’est ce que tous ont fait, à fond. Ils ont aussi séjourné avec bonheur à Beekse Bergen et à Toverland.

Nous avons également eu la chance d’apprendre à connaître d’autres familles et dès le début, il y a eu un bon feeling entre les Belges et Wynand, Sindy, Lars et Jurre (un amour de gamin que l’on voyait littéralement s’épanouir avec son scoot mobile). Pascal, Sandra, Lars, Ralf, Stan. Ensemble, nous avons quotidiennement parlé et rigolé. Sans parler des blagues tant belges que néerlandaises.

Je désire vraiment tirer un grand coup de chapeau à la direction et tout le personnel qui s’est impliqué, chaque jour, pour toutes les familles avec un enfant malade, ainsi qu’aux bénévoles. Chapeau, vous le faites tous autant que vous êtes !

Les magnifiques souvenirs de cette semaine très spéciale et les superbes photos vont être rassemblés et choyés. Chaque fois que j’y repenserai ou que je regarderai les photos, ce sera avec une certaine nostalgie mais aussi un sentiment de bonheur et de gratitude.

Plus sincèrement, bien que cette semaine fut particulière et spéciale… Je voudrais aussi pouvoir tout donner pour ne pas y avoir participé…

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