Nuttige links - Diverse info
Nuttige links
Internetsites van enkele lotgenoten:
Mediziner-Kontakt-Dokter:
- Duitsland
-
Dr. Thomas Brune
Universitätskinderklinik Magdeburg, Wienerstr., 39112 Magdeburg
++(0)391/6717006
Thomas.Brune@medizin.uni-magdeburg.de
-
Dr. Thorsten Marquardt
Universitätskinderklinik Albert-Schweitzer-Str. 33, 48149 Münster
Tel: 0251 / 835-8519
marquat@uni-muenster.de
Progerie-Website : http://cdg.uni-muenster.de/Progeria.html
- Nederland
-
Dr. Raoul Hennekam
Department of Pediatrics and Department of Clinical Genetics,
Academisch Medisch Centrum, Meibergdreef 9/ postbus 22660, 1100 DD Amsterdam
r.c.hennekam@amc.uva.nl
-
Dr. Heval Ozgen
Emma Kinderziekenhuis/AMC Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam NL
+31 (0) 20-5662654
m.h.ozgen@amc.uva.nl
- België
-
Dr. Martine Biervliet
Universitair Ziekenhuis Antwerpen, Centrum Medische Genetica, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem
martine.biervliet@ua.ac.be
- Turkije:
-
Nursel ELÇIOGLU, M.D.
Professor of Pediatrics & Clinical Genetics
Division of Genetic Disorders
Marmara University Hospital
Department of Pediatric Genetics
Tophanelioglu Cad. 15
34660 Altunizade – Istanbul – Turkey
Tel. : +90 532 671 37 62
Fax : +90 216 478 32 41
nelcioglu@gmx.de
Verenigingen
-
Vereniging in België die zich bezighoudt met gezinnen die kinderen hebben met een zeldzame ziekte
- www.boks.be
- Make-A-Wish Belgium - Vlaanderen :
- vervult de hartenwensen
van kinderen tussen 3 en 18 jaar met een levensbedreigende ziekte.
Hun doel is het wenskind en het hele wensgezin een onvergetelijk moment te laten beleven.
www.makeawish.be
- Actie Droomwens: de maak een kinderwens waar :
-
Is een organisatie van de VZW Argolive Vriendenclub en een idee van Puelinckx Argo. Met de DROOMWENS ACTIE laat Clown Argo en zijn levensgroot knuffelfiguurtje de wens uitkomen van kinderen die ernstig en ongeneeslijk ziek zijn of hun strijd tegen de ziekte hebben verloren evenals voor mindervalide en minderbedeelde kinderen. Het DROOMWENS TEAM zorgt er voor dat deze kinderen toch nog hun wens kunnen beleven en zo de sleur en hun ziekte kunnen vergeten voor heel even !
Meer info : www.argolive.be/droomwens of droomwens@argolive.be of stuur je wens door naar Droomwens, Postbus 19 te Zichem.