Levensverhaal Michiel
Door Godelieve en Wim, de zeer trotse ouders van Michiel.(Wonende in België)
Iedere dag een beetje blijer en jawel hoor: op 13 juni 1998 ziet Michiel het eerste levenslicht in het ziekenhuis te Hasselt tijdens de voetbalmatch België – Nederland. Regelmatig moest de verpleegster van de dokter en van Wim gaan horen hoe de tussenstand was en wie ging winnen. Heel spannend allemaal terwijl het mij op dat moment geen bal scheelde want ik stond op het punt om voor het eerst “mama” te worden. Na een gewone, rustige bevalling was hij daar. Toen ik hem voor het eerst in mijn armen had, kreeg ik zo een zalig gevoel over mij. Ik lag op een wolk te drijven; zo héérlijk voelde ik mij met mijn jongen in mijn armen.
Voor Wim gold hetzelfde: zijn droom was een zoon, een naamopvolger en die was er. Liefst een voetballer, zei hij altijd. Wij waren eindelijk “mama” en “papa” en weet je: een kind is het dierbaarste en mooiste geschenk in heel je leven. Het enige echte van jullie beiden: de grootste rijkdom op aarde. Hij had wel drie vlekken in zijn gezicht en een hele droge huid op de buik maar voor de rest een hele mooie gewone baby. Wij leefden in een roes, zo gelukkig waren wij met hem.
Hij at niet goed, kwam heel weinig bij dus iedere keer bij etenstijd had je wel zoiets van: gaat hij nu eten of niet! Ze hadden ons gezegd om zijn buikje in te smeren met zalf want dat zou wel drooggezeten hebben. Wij maakten ons eigenlijk geen zorgen. Totdat de kinderarts op zijn 6de levensmaand zei dat zij ons aanraadde om toch eens voor verdere onderzoeken naar het ziekenhuis van Leuven te gaan want zij had zo iemand als Michiel toch nog nooit gezien. Toen begonnen wij toch ook te merken dat er iets niet juist was. De dokter in Leuven heeft hem onderzocht, opinie ingeroepen van enkele collega-dokters en na enkele tijd zeiden ze dat wij ons niet ongerust moesten maken want het was een soort van botziekte. 2 tot 3 x per jaar gingen wij naar dezelfde dokter op controle en steeds weer zei hij dat wij ons niet ongerust moesten maken want het was die botziekte en ze waren nog altijd genetische onderzoeken aan het doen. Wij kregen er geen antwoorden op onze vragen, werden telkens afgescheept.
Op een gegeven moment heb je je moederlijke intuïtie en die zei mij dat er wel iets mis was met ons kind. Wij kabbelden eigenlijk zo door totdat hij een jaar of twee was: hij was wel een keertje ziek en dan moest hij meteen naar het ziekenhuis omdat hij onder zijn gewicht zat en dan meteen het risico liep op uitdrogen. Zijn gewicht en lengte waren nauwelijks toegenomen. Toen hij vijf jaar oud was (92 cm. groot en woog hij 9 kilo) stond hij al drie jaar op hetzelfde gewicht en lengte dus je kunt begrijpen wat ik bedoel. Wij hebben op dat moment ook alles geprobeerd om hem aan het eten te krijgen: een snoepje als beloning, dwingen om hem te eten, straffen als hij niet wou eten maar niets hielp. Je zou er grijze haren van krijgen.
Opvallend aan hem was het kleine gezicht met de grote, enigszins bolle ogen. Het hoofdhaar werd dunner (hij was al een witte en je zag het al niet goed) en begon uit te vallen; uiteindelijk ontstond kaalheid. Op zo’n jonge leeftijd deze kenmerken: dan voel je zelf dat er iets niet goed zit. De huid werd dun, strak en als het ware doorschijnend. Hierdoor werden de blauwe bloedvaten duidelijk zichtbaar, vooral op het hoofd. De dunne huid was zeer kwetsbaar. Er ontstaan kringen onder de ogen en ouderdomsvlekken. Door de mensen op straat, in de winkel, bij de slager, bij de bakker; gewoon overal waar je komt, wordt je nagestaard en nagegluurd en zie je de mensen met hun vinger wijzen. Dus iedereen begon het te zien en je voelt je héél ongelukkig. Het gevoel is dubbelzijdig: je bent héél blij met je kind maar je voelt de angst en afschuw van de mensen voor het persoontje dat voor jou toch zo belangrijk is en je moederhart huilt. Ik begon hem petjes op zijn hoofd te laten dragen opdat de mensen zouden ophouden om over hem te praten. Ik ben zelfs naar een dokter geweest die hem zijn haar zou kunnen laten groeien. Je doet er gewoon echt alles voor omdat je zoveel van je kind houdt. Dankzij de steun van de familie en in het bijzonder van mijn zus, zijn doopmeter, kom je toch telkens weer uit de put gekropen.
Op een gegeven moment zei mijn kinderarts in Hasselt van: “Godelieve, je moet vanavond eens kijken naar een programma dat op T.V. verschijnt over een meisje, Sabrina die de ziekte – Progeria - heeft” en ik denk dat Michiel dat heeft want ik ben er over gaan lezen en opzoeken. Ik had er nog nooit over gehoord. Met de moed in mijn schoenen ben ik naar huis gegaan, heb Wim, mijn zus en enkele familieleden ingelicht en allen hebben wij die avond naar dat programma gekeken. Mijn hart bloedde. Ik heb gehuild want er was zoveel herkenning in dit meisje en mijne Michiel. Op dat moment zeiden wij tegen elkaar: “Dat is wat onze Michiel heeft”. Wij zijn dan wederom naar Leuven geweest en hebben meermaals aan die dokter gevraagd van “Is het Progeria? ”. Telkens zei men ons: U maakt zich teveel ongerust en neen, het is geen Progeria”. Ga ook maar niet zoeken op Internet want daar vind je zoveel verkeerde dingen en je zou je alleen maar van alles in het hoofd halen.
Maar mijn moederhart was overtuigd. Pas op, begrijp mij niet verkeerd hé. Het is niet dat ik wilde dat hij die verouderingsziekte had. Toen ben ik gaan surfen op het Internet en ik ben zo op de site terechtgekomen van een zekere jongen, Ben genaamd, die inmiddels overleden was en zo kwam ik het volgende over Progeria te weten:
“Letterlijk betekent Progeria “versneld ouder worden”. De aandoening staat bekend als het “Hutchinson-Gilford-Syndroom”. Kinderen met Progeria ontwikkelen voortijdig verouderingssymptomen die normaal gesproken alleen voorkomen bij oude mensen en is de meest ingrijpende onder de verouderingsziekten. Progeria is heel zeldzaam maar een ziekte die overal ter wereld voor komt, ongeacht geslacht, ras of huidskleur. Er zijn wereldwijd een 50-tal kinderen die lijden aan deze ziekte. Progeria, de ongeneeslijke ziekte waardoor ze in één kalenderjaar wel tien biologische jaren ouder worden. Het zijn levenslustige kinderen, die echter nauwelijks in gewicht en lengte toenemen. De kinderen maken een fragiele indruk. Opvallend is het kleine gezicht met de grote, enigszins bolle ogen. Het hoofdhaar wordt dunner en begint uit te vallen; uiteindelijk ontstaat kaalheid. De huid wordt dun, strak en als het ware doorschijnend. Hierdoor worden de bloedvaten duidelijk zichtbaar, vooral op het hoofd. De dunne huid is zeer kwetsbaar. Er ontstaan kringen onder de ogen en ouderdomsvlekken. Alleen de hersenen blijven van deze aftakeling gespaard. Dat de geest van Progeria-kinderen zo helder blijft, maakt de aandoening nog tragischer. Ze voelen hun einde naderen.
Doorgaans overlijden ze nog voor hun dertiende aan een hartaanval of een beroerte als gevolg van aderverkalking. Er stond beschreven hoe hun leventje verlopen was van dag 1 tot het derde levensjaar, de kenmerken, e.d. en jawel hoor, ALLES maar dan ook alles kwam overeen met Michiel. Toen was ik eigenlijk 90 % overtuigd dat hij wel Progeria had en ik vond het verschrikkelijk. Ik heb gehuild en letterlijk in de put gezeten: een depressie. Het feit dat hij die ziekte zou kunnen hebben was heel erg om te slikken maar het vooruitzicht dat hij niet ouder zou worden dan 13 jaar, dat sloeg alles. Weten dat je als ouders je kind moet gaan afstaan: dat is onmenselijk. Ik vroeg mij af wat die hierboven wilde met zo een onmenselijk leed. Dan heb ik een e-mail geschreven naar de contactpersoon die op deze site te vinden was met daarin mijn verhaal over onze Michiel en de gelijkenis met Ben. Hierop mocht ik een antwoord ontvangen en weet je, die contactpersoon was de moeder van de inmiddels overleden Ben en zij stelde voor om elkaar te ontmoeten. Ik moet je bekennen dat zijn enkele hele moeilijke dagen vooraleer je elkaar komt te zien. Wim, Michiel, mijn zus (tante Netteke) en ikzelf naar Nederland. Onderweg werd er weinig gepraat.
Je bent enkel in gedachten met die ontmoeting bezig en je HOOPT zo vurig dat het toch niet Progeria zou zijn want mocht het een andere ziekte zijn, ja, dan zou hij misschien veel langer leven en daar droomt toch iedere ouder van. Eindelijk daar. Elkaar voorgesteld, Marjet knuffelde mij en bekeek Michiel en kreeg de tranen in haar ogen. Wat daarop volgde was heel emotioneel. Zij bevestigde mijn bange vermoedens en voor haar stond het vast dat Michiel ook een Progeria-kind was. Zij vond de gelijkenis tussen onze beider zonen ook zo gelijkend. Dan val je natuurlijk in een diepe put. Je krijgt meteen een huilbui en spookbeelden en het eerste wat ik kon uitbrengen, al huilend dan, was van dat hij die ziekte heeft, vind ik wel erg maar dat hij zo jong gaat sterven, daar heb ik moeite mee. Wij hebben allemaal tezamen gehuild maar ik voelde meteen een band met Marjet. Ik had eindelijk na jaren, iemand gevonden, die hetzelfde meegemaakt had als ik. De liefde voor je kind, het verdriet om wat nog allemaal gaat komen en ook het leed. Nu kon ik eindelijk met al mijn vragen bij iemand terecht want in België was er niet één geval bekend zoals Michiel en dus sta je eigenlijk helemaal alleen. Tante Netteke is met Michiel gaan wandelen opdat Wim en ik de kans zouden hebben om ongestoord te kunnen praten en hij moest natuurlijk ook al dat verdriet niet zien want daar was hij toch te klein vo
Dan krijg je foto’s te zien van de reünies die jaarlijks gehouden werden en je ziet op alle foto’s andere Progeria-kinderen maar eigenlijk zie je je eigen kind daartussen staan. Het is zo treffend dat ze op elkaar gelijken. Toen Michiel terug was van zijn wandeling en ik hem een foto liet zien, zei hij: “Mama, met wie sta ik daar op die foto want ik weet dat toch niet meer en wie is die mevrouw die daar bij mij staat? Dan heb je zoiets van: als een kind van 4 dat kan zien en opmerken waarom een afgestudeerde dokter in Leuven dan niet.
Marjet heeft mij ook eerlijk alle antwoorden gegeven op mijn vragen over het verdere ziekteverloop e.d. en dat waardeerde ik toch ook want nu wisten wij waar wij aan toe waren. Als er iets is met je kind en je gaat naar de dokter, kunnen ze tenminste de juiste behandeling toepassen. Ze raadde ons ook aan om een tweede opinie te vragen. Thuisgekomen ben ik in een depressie geraakt: iedere dag opstaan en slapen gaan wetende dat je zoontje gaat sterven. Dat is heel erg. Heel verdrietige tijd doorgemaakt totdat Wim zei van Godelieve je moet je herpakken ook al is het voor onze Michiel. Hij mag niet te weten komen wat er met hem aan de hand is en wij gaan hem nog de gelukkigste tijd van zijn leven bezorgen. Wij hebben er ook veel over gepraat en ook met de familie en dat heeft mij toch gesteund en toen had ik zoiets van: inderdaad, je moet je terug herpakken en dat gebeurde dan ook maar gemakkelijk is het niet. Je blijft je goede en slechte dagen hebben maar ik wil niet zielig doen.
Opdat ik absoluut geen vertrouwen meer had in die dokter in Leuven, hebben wij iemand gecontacteerd van het ziekenhuis in Antwerpen. Zij was heel meelevend, nam de tijd om met ons en met Michiel te praten en haar indruk was ook dat het Progeria was. Zij heeft de nodige onderzoeken opgestart en dan is het wachten. Intussentijd hadden wij ook contact gehad met 2 dokters in Duitsland, die bekend zijn met de materie over Progeria-kinderen want zij hebben er al enkele in behandeling gehad. Daar zijn wij 4 dagen geweest en bij het eerste onderhoud zeiden ze al dat het 100 % de echte Progeria was. 14 dagen later in Amsterdam werd ons eveneens door een dokter daar bevestigd dat het de echte Progeria was. Ik moet ook eerlijk bekennen dat de samenwerking tussen het ziekenhuis van Antwerpen en de dokters van Duitsland optimaal was. Zoals de dokteres uit Antwerpen zei: “Ik kan er ook nog wat van leren”.
Dus toen was het door zoveel partijen bevestigd dat je je moet neerleggen bij deze ziekte, hoe moeilijk ook. Dit alles gebeurde er tussen september 2002 en april 2003. Het was en is nog steeds een moeilijke opgave om te leren omgaan met het vooruitzicht dat wij hem gaan overleven, de lichamelijke gevolgen van deze ziekte en de hardvochtige reacties uit de omgeving. Maar het blijft belangrijk dat het kind volledig wordt geaccepteerd en voelt dat er van hem of haar gehouden wordt. Onvoorwaardelijke liefde is ook voor deze kinderen onmisbaar. Sinds het opstarten van een benefietactie door een nicht van Wim en het verschijnen van het eerste artikel in Het Belang van Limburg is er heel wat positiefs gebeurd. De mensen bekijken Michiel niet meer als “Het marsmannetje” maar noemen hem nu “Het gezettemenneke”. Ze zijn niet meer bang, je ziet geen afschuw meer in hun gezicht of reacties. De mensen fluiten naar hem, roepen op hem, zwaaien naar hem, spreken mij bemoedigend aan en dat begrip en die sympathie, daar sterken wij van aan. Daar putten wij kracht uit en ik ben hier heel dankbaar voor. Zo hoop ik nu dat wij Michiel nog enkele hele mooie kwaliteitsjaren kunnen geven.
Nog zo’n mooi positiefs iets is het feit dat Wesley Sonck heel spontaan, uit eigen beweging, bij ons thuis op bezoek geweest is toen hij las dat Michiel graag voetballer zou worden en dan een tweede “Wesley Sonck” wou worden. Hij heeft spontaan met hem gevoetbald, op het gras gelegen, met hem gedold en plezier gehad, foto’s laten maken. Jawel hoor, Michiel zijn dag kon niet meer stuk en nu nog praat hij steeds over zijn grote vriend, Wesley. De dag erna heeft Michiel tezamen met Wesley het startschot mogen geven van de laatste wedstrijd. Michiel mocht samen met Wesley het plein op terwijl 24.000 mensen aan het zingen waren “Wesley zijn vriend”. Toen heb ik gehuild maar ditmaal van geluk. Dit waren echte vreugdetranen. Het heeft zo’n indruk achtergelaten bij Michiel en bij ons. Hij heeft toen de tijd van zijn leven gehad. Eigenlijk was het Wesley Sonck zijn moment want hij kreeg die dag de Gouden Schoen maar hij maakte er Michiel zijn moment van. Hij bedankte het publiek voor zijn Gouden Schoen, zette hem neer, ging naar Michiel, nam hem bij de hand, gaf hem een kus en zei toen hij dat hij mocht sjotten tegen de bal (2 x). Wesley mocht je dit ooit lezen: bedankt voor wat je voor hem en ons hebt gedaan. Een “Gouden Kus” en de nodige waardering krijg je van ons allemaal.
Dan is er weer een moeilijk punt in ons leven geweest. De opname in de televisiestudio’s voor Vinger aan de Pols. Daar werd ik voor het eerst geconfronteerd met een jongen van 10 jaar, Nigel genaamd, die ook een Progeria-kind is en als je het verschil ziet tussen mijn jongen die nog heel levenslustig en energiek is op zijn vijf jaar en Nigel die daar op Lucas zijn schoot lag zonder levenslust, dat was heel emotioneel. Er zitten maar vijf jaren tussen die twee en het verschil is enorm. Er vielen de nodige tranen tussen Liesje (Nigels’ moeder) en mij en Marjet was er gelukkig ook. Zij straalt zo’n rust uit. Bij haar voel ik mij altijd goed. De opname is inmiddels uitgezonden en er zijn alleen maar positieve reacties uit gekomen en iedereen vond het heel emotioneel. Na die opname had ik toch weer een paar dagen nodig om mezelf terug op te peppen en toen zeiden Wim en ik tegen elkaar: “je ziet dat het over vijf jaar een hele andere Michiel kan zijn dus wij gaan alleen nog maar genieten van en met elkaar” en dat zijn wij ook voornemens.
Ondertussen zijn wij ook in Eurodisney geweest. Een prachtige ervaring en belevenis was dat. Michiel die met Mickey Mouse, Pluto, iedereen vanuit de sprookjeswereld, op de video kon. Hij wist niet wat hem overkwam. Met zijn mond groot open zei hij dan van: mama, kijk daar dat is de echte Sneeuwwitje of Ariël of Doornroosje. Hij kreeg er niet genoeg van. Voor hem was alles magisch en ik ben intens gelukkig dat hij zo genoten heeft die twee dagen.
Op 13 juni 2003 werd hij vijf jaar. Heel veel mooie kaarten van onbekende en bekende mensen gekregen met daarop iets moois en gemeends geschreven. Het doet goed. De hele familie bij elkaar voor zijn feest. Samen met zijn neefjes en nichtjes een zwempartijtje en elkaar achternazitten met de waterpistolen. Heerlijk om hem zo te zien lachen. Dan natuurlijk bij tante Netteke op de schoot, de verjaardagskaars uitblazen. Eerst iedereen samen zingen. Zijn heel gezicht bloosde ervan en hij genoot en na het zingen, blazen maar terwijl iedereen heel hard klapte. Dat zijn de mooie dingen en ik hoop van harte dat wij hem nog enkele heel mooie kwaliteitsjaren kunnen bezorgen vooraleer wij aan het trieste gedeelte ervan moeten beginnen en ik wil er op dit moment niet aan denken omdat ik zo gelukkig ben.
Er is een gezegde dat gaat als volgt:
"Gezonde mensen hebben vele wensen. Zieke mensen hebben er maar één."
En dan bedenk ik me weer:
"Michiel heeft ook vele wensen. Is dat geen goed teken ?"
Ik wil nog afsluiten met een tekst voor Michiel & Amber tegen de tijd dat ze het beseffen en zelf kunnen lezen : “Michiel & Amber, uit de grond en het diepst van ons hart, willen wij jullie laten weten dat wij jullie altijd graag zullen zien en voor eeuwig en altijd van jullie zullen houden en wij zijn blij dat jullie ons uitgekozen hebben als jullie mama en papa. Michiel & Amber, wij houden van jullie tot aan de hemel en terug!”.
Godelieve en Wim,
Jullie mama en papa
P.S. : ik heb dit nu geschreven in de ik-vorm als hun mama maar deze hele tekst heeft betrekking op de gevoelens van ons beiden, hun mama en papa.
UPDATE :
Mei 2008 :
Michiel zijn superdroom is in vervulling gegaan. Dankzij de hulp van heel veel mensen, hebben wij geld bij elkaar kunnen sprokkelen om een Europese reünie voor kinderen met Progeria te kunnen organiseren. Deze vond plaats in het Kasteel van Rullingen te Borgloon van 19 tot 23 mei 2008. Maandenlang waren we bezig geweest met de organisatie ervan : uitnodigingen versturen, logement voorzien, vliegtuigtickets reserveren en betalen, uitstapjes regelen, afspraken met ziekenhuis/dokters mocht er soms iemand ziek worden, jacuzzi's voorzien, speelkwartier inrichten en zo veel meer.
Uiteindelijk mochten wij 16 families ontvangen met 17 kinderen (ons gezin telt twee progeriakids, Michiel en Amber). De families kwamen uit België, Nederland, Duitsland, Denemarken, Oostenrijk, Italië, Portugal, Turkije en Engeland. Het was een fantastisch weerzien. Wij hadden ook een druk programma vooropgesteld. Voor de gelegenheid was in de tuin van het kasteel een grote partytent geplaatst alwaar de kinderen konden spelen, knutselen, kleuren, voetballen op de voetbalmachine, en zo veel meer. Ook stond er een springkussen en twee jaccuzzi's.
Op dinsdag was er een tocht met paard en kar in de nabijheid van het kasteel. 's Middags kwam er een heus animatieteam om de kinderen te vermaken. Zij werden geschminkt, kregen de prachtigste figuren uit ballonnen en konden meedoen aan allerlei spelletjes. Bakkerij Smets uit Kanne zorgde voor een supergrote slagroomtaart ter ere van de verjaardag van de papa van Michiel en Amber en als verwelkoming van de families. Ook kwamen er maar liefst 41 Harley Davidsons langs en mochten de kinderen een ritje maken achterop de motor of in een zijspan. De kinderen genoten met volle teugen en vonden het echt een geweldige dag. De media werd uitgenodigd om gedurende twee uur een kijkje te komen nemen en eventueel interviews af te nemen van de families die dat wilden. Ze mochten ook foto's nemen die dan in de kranten verschenen. Zo konden wij toch alle sponsors, gulle gevers laten zien wat wij deden met het geld.
Op woensdag gingen we met hele gezelschap naar Plopsa Indoor in Hasselt. Na het middageten werden we opgehaald door een hele rij aan prachtige oranje-rode brandweerwagens. We werden gastvrij met koffie en gebak ontvangen door de Hasseltse brandweer, die superveel activiteiten voor de kinderen in petto had. Met de ladderwagen de lucht in, zogenaamd een auto openbreken en natuurlijk lekker met water spuiten. Ze vonden het helemaal te gek. De zakjes chips en de ijsjes maakten het feest compleet. Alle kinderen mochten hun rode brandweerhelm houden en behaalden deze dag een heus brandweerdiploma. 's Avonds was er een heuse bingo-avond georganiseerd. Er waren een aantal prijzen voorzien en daarnaast kreeg elk kind een cadeau zodat niemand met lege handen naar huis moest gaan. Je zag alleen maar lachende gezichtjes daardoor. Wij waren in onze opzet geslaagd.
Ook dit jaar mocht het theatergezelschap van MG Dance natuurlijk niet ontbreken. Op donderdag werd er geoefend voor de voorstelling die 's avonds door al de kinderen zou worden gegeven. Echt veel voorbereidingstijd was er dit keer niet. Toch slaagde Marianne er samen met de anderen in een leuke voorstelling in elkaar te zetten. 's Middags was er nog een roofvogelshow, maar na het avondeten was het eindelijk dan zover. Een aantal tolken, die deze week actief waren geweest met het vertalen van alle gesprekken (groot of klein), was speciaal voor deze voorstelling terug gekomen naar het kasteel. We hadden tenslotte een fijne week samen en ook zij waren gezien hun constante inzet en betrokkenheid (heel prettig gezelschap) daar een vanzelfsprekend onderdeel van. Ook Marjet, Janneke, Yuna en zelfs Lucas waren werderom aanwezig. Het theater kon beginnen!
Uit de verhaallijn van Marianne werd duidelijk dat we door Tante Netteke (peettante van Michiel) waren uitgenodigd voor een internationale bijeenkomst van de danssportwereld, waarbij negen landen een aantal afgevaardigden hadden gestuurd. Achtereenvolgens werden België, Nederland, Duitsland, Engeland, Portugal, Turkije, Italië, Denemerken en Oostenrijk verwacht. De deelnemers van elk land kwamen, onder begeleiding van Daisy (doopmeter/peettante van Amber) en haar vriend Yves, ieder voor zich op het volkslied van hun land (en uiteraard met een daverend applaus!!!) binnengeschreden. De jongens waren voor de gelegenheid in een trainingspak. Ook dit jaar vertolkten Sammy en Sarah samen als vanzelfsprekend de hoofdrollen. Sammy, een echte Italiaan, vroeg zich af waar Sarah, de voorzitster van de bijeenkomst, toch bleef. Vol ongeduld tikte hij, uiteraard wederom met veel acteertalent, op zijn grote horloge. Gelukkig kwam Tante Netteke in de tussentijd met een verrassing. Twee hofnarren (Ger en Tschaiko) gaven een snelle dansshow weg en ook Michiel en nog wat anderen stonden direct vooraan om hieraan mee te doen. Er werd ook verderop in de voorstelling heel wat gedanst en vooral ook veel gejumpd.
Eindelijk was dan toch voorzitster Sarah daar. Vanaf haar troon vroeg ze elke sporter om een wens voor deze bijeenkomst. Michiel kwam met een prachtige wens: "Ik hoop dat Amber veel vriendjes mag hebben." Goed gezegd, Michiel! Niet alle kinderen hadden de vraag helemaal begrepen, dus wensten sommigen een computer, een pony, een puppy, een motor of een voetbal. Zo werden de serieuze gedachten afgewisseld met grappige opmerkingen, hetgeen een zeer speciaal effect gaf aan de bijeenkomst! Hierop volgde een dankwoord voor de heer van den Broek, eigenaar van het Kasteel van Rullingen. Na een mooi gezonden lentelied van Lilith, met muzikale ondersteuning van Bertus, werd de heer van den Broek door de kinderen in de bloemen gezet.
Je zou toch denken dat daarmee een einde was gekomen aan deze avond, maar niets was minder waar. Wij hadden voor elk kind met Progeria, dat aanwezig was, een zilveren hanger laten maken met daarop zijn of haar naam en het symbool van de Progeria Familiy Circle! Ook kreeg elke famile een prachtige, grote canvas gezinsfoto (foto op doek) die op de eerste dag van de bijeenkomst was gemaakt! Natuurlijk werd Tante Netteke nog in het zonnetje gezet als dank voor alle inspanningen die zij had verricht om deze progeriabijeenkomst mogelijk te maken! Buiten werden nog ballonnen opgelaten en sterretjes afgestoken als afsluiter van een hele mooie periode maar ook ter nagedachtenis aan alle reeds overleden lotgenootjes.
Op vrijdag was het dan tijd om afscheid te nemen. Het was een fantastische week. Onze Michiel heeft ook zijn taak naar behoren uitgevoerd want hij was een zeer goede gastheer die bezorgd was om al zijn vriendjes en vriendinnetjes en de ontlading was bij ons allen zeer groot.
-------------------------------
Februari 2009 :
Onze Michiel is ondertussen 10 jaar. In juni wordt hij 11 jaar.
Op 5,5 jaar is er veel gebeurd. Wij hebben veel watertjes doorzwommen. Zoals jullie al weten is hij in 2006 grote broer geworden van een lief zusje, Amber. Negen maanden heb ik op wolken gelopen. De tweede prachtigste periode van mijn leven. Toch had ik nooit gedacht het weer fout zou gaan. Echter bleek na zes weken dat ook zij aan Progeria leed. Wij hebben daar onze moeilijke periode over gehad maar dat ligt nu allemaal achter ons. Uiteindelijk leer je met die gevoelens omgaan. Haar levensverhaal kunt U eveneens lezen op een andere pagina van deze website.
Het is simpel : wij moeten verder en dit voor onze kinderen. Een mens is soms sterker dan hij denkt. Hier ga ik het over onze Michiel hebben.
Hij heeft intussentijd nog vele leuke dingen mogen beleven : op reis gaan naar Canada en op bezoek bij de echte Kerstman in Lapland, een tennismatch bijwonen van Justine Henin en haar racket in ontvangst mogen nemen, een paar Europese en wereldreünies meemaken met lotgenootjes alsook een cruise met een geweldige grote boot. Hele plezierige herinneringen hebben wij aan al deze positieve ervaringen.
Momenteel is het alleen maar heerlijk. Mijn kinderen zijn mijn grootste geluk. Ik neem hen zoveel mogelijk overal mee naartoe. Ze zijn verzot om op week-end of vakantie te gaan. Ik kan zo van hen genieten. Michiel heeft mij geholpen bij mijn verdriet om het lot van Amber. Hij heeft mij uit een diepe put gehaald dankzij zijn levenslust. Het is een toffe jongen die iedereen aansteekt met zijn open karakter.
Van bijna geen toekomstverwachtingen zijn wij in mei 2007 gestart met een hoopvolle kuur in Boston / Amerika. De behandeling dient om het verouderingsproces te vertragen. Helaas is het niet zo dat onze kinderen ervan kunnen genezen. 28 kinderen uit 16 verschillende landen tussen de leeftijd van drie jaar en zeventien jaar nemen hieraan deel. Onze Michiel is er eentje van. Per 4 maanden reizen ze naar Boston voor een hele week (telkens 2 kinderen) en dit gedurende een periode van 2 jaar. De medicatie geschiedt dagelijks in pilvorm, namelijk 2 x 2 pillen. ’s Morgens en ‘avonds met een tussenpauze van 12 uur.
Vijf jaar geleden behoorde hij bij de jongste kinderen die leden aan Progeria. Nu behoort hij tot de oudste kinderen. Hoe het kan veranderen. Wij zijn heel fier op hem want hij houdt zich steeds kranig bij allerlei testen in het ziekenhuis. Sinds Michiel gestart is met zijn medicatie is hij 5 cm. gegroeid, zijn haar begint te groeien (lichte donshaar), zijn aders zijn dikker & zijn huid is steviger. Hij behoort tot de 4 best behaalde resultaten en hij heeft géén last van bijwerkingen uitgezonderd diarree. Dit geeft mij als moeder hoop. Hoop voor hem maar zeker ook hoop voor onze Amber. Vijf jaar geleden was er nog niets om Progeria mee te behandelen en nu, zijn wij al een jaar bezig met de kuur en zijn de vooruitzichten hoopvol.