LIVRE D’OR
Bienvenue sur notre Livre d’Or, où vous pouvez nous laisser un message si vous le désirez. Ce serait super sympa. Peut-être à très bientôt.
Grand merci à vous tous pour votre soutien indéfectible et pour toutes vos réactions positives!
Michiel et Amber
C’est bien vrai. Tu étais dans le ventre de Maman.
Nous ne l’oublierons jamais.
Tu étais alors encore si petit…
Nous ne savions pas que Michiel était un garçon, mais bien qu’Amber était une fille.
Lorsque tu es né, nous nous sentions si comblés
et nous étions si heureux de ta venue.
Que tu nous aies choisis comme parents
est la plus belle chose qui nous soit arrivée
De t’aimer et de t’accompagner tout au long de ta vie
est la plus belle tâche qui nous ait été confiée.
Tu es né enfant Progeria
et même si tu es très différent, tu feras partie de nous pour toujours et à jamais.
H___y, ik zal hier ook eens een berichtje poste h_, ik heb het boek ook eens gelezen, en persoonlijk vind ik het een h__l mooi boek, het is waargebeurt. ikzelf heb 13 boeken kunnen verkopen op school, hopelijk helpt het wat ;-). Uw Neefje Ruben.
Ik heb net jullie boek gelezen en het was heel aangrijpend, temeer omdat ik op sommige punten mij hetzelfde voel. Wij hebben 2 zonen, en bij onze jongste kan er geen diagnose gesteld worden in het UZ. Ik heb veel kracht uit jullie boek gehaald en hoop dat wij verder naar de toekomst zullen blijven kijken zoals jullie doen. Veel succes met de kuur en geniet van het leven!
ik heb jullie boek gelezen. echt chapeau voor jullie! heb af en toe eens een traantje gelaten, het is een boek met veel gevoelens. geniet nog van elkaar! groetjes, kimberly
Ik heb een zoontje gehad die overleden is aan mucopolysacharidose, type 2, ziekte van Hurler. Ik heb uw boek gelezen. Ik herkende veel dingen. Vooral de beginperiode : het zoeken naar wat er nu eigenlijk fout is met je kind. Wij zijn er pas achter gekomen toen hij al bijna twee jaar was en toen was ons tweede kind juist geboren was. Zij was gelukkig volledig gezond. Spijtig genoeg was ook de levensverwachting van mijn zoontje niet zo groot en hij is dan ook overleden op 9 jaar. Toch kan je op een bizarre manier soms enorm genieten van het leven met zo een kind. Je moet je nooit ongerust maken hoe het later verder moet met hen. Mensen met een gehandicapt kind dat hen gaat overleven, zitten denk ik veel met die gedachte. Enige zorg bij ons is het hier en nu : gelukkig zijn! Niet denken aan later…
Lieve Godelieve, Wim, Michiel, Amber, familieleden en vrienden. Nooit de moed opgeven Ook al is het soms zwaar De kracht om verder te leven Zeker met en voor elkaar! Ik heb heel veel bewondering voor jullie allemaal! Ik heb net jullie boek gelezen en het is fantastisch hoe sterk jullie allemaal zijn! Ik heb heel veel respect voor jullie! Ik wil zeker en vast Michiel en Amber nog heel veel succes toewensen met de kuur. En ik wens jullie allemaal het allerbeste toe.. elke dag genieten, genieten van elkaar.. Heel veel geluk en liefde! Michiel en Amber mogen heel trots zijn op zo’n prachtige ouders, familieleden en vriendes die het leven voor hun zo geweldig mooi maken! Vele groetjes van Noortje
ik pinkte vaak een traantje weg bij het lezen van het boek soms van te lachen soms van verdriet…Wat ik vooral uit dit boek leerde.Veel mensen kunnen toch zo zagen over kleine dingen zoals mijn schoonmoeder die het aan het hart had maar ze vergeet dat ze wel zo een schoon lang leven had. mensen leer eens genieten met wat je hebt in het leven..zoals de familie van michiel dat doet. lieve godelieve…mensen kunnen heel hard zijn met woorden maar trek je dat absoluut niet aan.ik ken jullie niet maar ik heb absoluut het gevoel dat je twee kinderen je dolgraag zien en dat is toch het belangrijkste. als jullie ooit voor __n of ander event vrijwilligers nodig hebben..geef maar een seintje groetjes
hallo, ik ben heel blij met jullie boek ‘Ga ik dood als ik twaalf ben?… ‘. Ik heb meegeleefd met jullie verhaal, maar wat me vooral diep raakt, is hoe het een getuigenis is over leven dat leven wil, leven dat graag leeft, leven dat gelukkig is … Ik heb me diep geraakt gevoeld over hoe Michiel zegt in het interview hoe blij hij is dat hij geboren is, hoe zijn leven hiervan ook getuigt. Ik heb me geraakt gevoeld door jullie welkom heten van Amber, door haar onvoorwaardelijk te verwelkomen (en het niet kiezen voor een vruchtwaterpunctieook al had je toen geen idee en was de kans zo goed als onbestaande dat ze ook progeria zou hebben). Het heeft me geraakt hoe Michiel jullie geholpen heeft om gewoon gelukkig te zijn, ook met Amber, … zoals hij ongeveer zegt ‘ik heb toch ook progeria, zo erg is dit toch niet’ of zoiets…. En al is het w_l een hele opgave voor jullie en geloof ik dat het nog heel zwaar kan worden, toch ben ik zo blij over hoe jullie nu vorm geven aan jullie leven, hoe jullie nu samen gelukkig zijn, hoe jullie van jullie kindjes genieten, hoe zij er helemaal mogen zijn van jullie zoals ze zijn, … Ik geloof echt in de kracht en de betekenis van jullie verhaal, ik hoop dat vele vele mensen jullie boek zullen lezen, zich erdoor laten raken en zich erdoor laten omvormen ook. Omvormen in de zin van durven binnenlaten waar het in het leven echt op aan komt, durven binnenlaten dat ook mensen met een ziekte of beperking meer dan de moeite waard zijn, dat ze ons zoveel te leren hebben, dat elk mensenleven betekenis heeft, een levensstroom in zich heeft, zo graag wil leven, zo graag gewoon zichzelf wil zijn en dat dit al meer dan genoeg is, … Ja, jullie kinderen zijn helemaal geen vreemde wezentjes, maar kleine mensen die spreken van grootsheid, die het leven en mensen zo lief hebben, zoals jullie hen lief hebben, … ik geloof dat door jullie getuigenis velen hen van op afstand ook liefhebben. Ik alvast ook. Ik geef hier ook mijn blogadres door : http://levendatlevenwil.blogspot.com. Het is een blog waarin ik vanuit mijn ervaring als moeder van een kind met een handicap oproep tot getuigenissen omtrent de even-waardigheid van mensen met een handicap, hoe hun leven ook een geschenk is. Ik wens jullie echt van harte alle goeds voor de komende jaren, en vooral heel veel gewoon eenvoudig samen gelukkig zijn, vertrouwend dat Michiel en Amber hun leven meer dan zin heeft en ze in hun waarschijnlijk veel kortere leven dan de gemiddelde andere mensen meer geven en bijdragen aan een menselijker wereld dan anderen die misschien heel oud worden. Ik geloof dat ze dit nu al verwezenlijkt hebben. lieve groeten, Annemie
Beste Wim en Godelieve, Liefste Michiel en Amber, ik heb jullie boek gelezen, de warmte en liefde van jullie gezin komt uit het boek, geniet nog van vele mooie dingen samen. Wim en Godelieve respect voor jullie !!! Hopelijk gaat alles goed met jullie groetjes Mieke
In een dag heb ik jullie boek uitgelezen! Het heeft me diep geraakt. En ben super trots hoe sterk jullie je houden. Ik ben benieuwd naar hoe het nu gaat met jullie allemaal! Liefs uit nederland!