LIVRE D’OR
Bienvenue sur notre Livre d’Or, où vous pouvez nous laisser un message si vous le désirez. Ce serait super sympa. Peut-être à très bientôt.
Grand merci à vous tous pour votre soutien indéfectible et pour toutes vos réactions positives!
Michiel et Amber
C’est bien vrai. Tu étais dans le ventre de Maman.
Nous ne l’oublierons jamais.
Tu étais alors encore si petit…
Nous ne savions pas que Michiel était un garçon, mais bien qu’Amber était une fille.
Lorsque tu es né, nous nous sentions si comblés
et nous étions si heureux de ta venue.
Que tu nous aies choisis comme parents
est la plus belle chose qui nous soit arrivée
De t’aimer et de t’accompagner tout au long de ta vie
est la plus belle tâche qui nous ait été confiée.
Tu es né enfant Progeria
et même si tu es très différent, tu feras partie de nous pour toujours et à jamais.
liefste amber en michiel ik heb net jullie boek uitgelezen. het is een heel mooi boek en alles is mooi uitgelegd wat progeria juist is. michiel jij bent een wonderkind je hebt die ziekte maar je trekt je daar niet veel van volgens ik gelezen heb in het boek dat is heel dapper van jou. en ik ben ook blij dat je zo goed overeen komt met je zusje amber. michiel ik bewonder jou enorm groetjes lisa
beste michiel amber en familie, ik was ook zeer ontoerd door het lezen van jullie boek want ik weet wat het is om ‘anders’ te zijn: ik heb namelijk het syndroom van turner wat betekent heel klein van gestalte en ik kan ook geen kindje van me zelf hebben maar ik heb gelukkig veel steun van mijn broer en schoonzus en bij mijn neef is er nu een tweede kindje en ik mag daar regelmatig gaan babysitten en dat doet deugd ! nog vele groetjes en stel het allen goed !
hallo, beste michiel en amber en familie ik was ook heel ontroerd bij het lezen van jullie boek echt heel aangrijpend… ik weet ook wat het betekend om ‘anders’ te zijn want ik heb het syndroom van turner wat wil zeggen: heel klein van gestalte en dat ik nooit een kindje kan krijgen maar ik heb gelukkig veel steun aan mijn familie en bij mijn neef zijn er nu twee kindjes waar ik regelmatig mag voor zorgen en da
Toen ik het boek zag liggen heb ik eventjes geaarzeld. Zou ik het kopen ? Ik had al eens een boek gekocht over een kindje met een zeldzame ziekte en dit blijft toch hangen. Dat sommige mensen eigenlijke een beetje van de muur naar het kastje worden gestuurd met hun mooiste, belangrijkste bezit. Hun zoontje of dochtertje, het machteloos zoeken naar antwoorden tot je weet wat het is… De week erop ben ik het toch gaan kopen en ‘t is een aanrader ! Dit is de enige manier om ons erop attent te maken dat er nog zoveel ziektes zijn waar er niet genoeg informatie over is. Het boek is zeer aangrijpend, volgens mij zeer eerlijk en oprecht geschreven. Ik was wel geschockt dat jullie negatieve commentaar hebben gekregen ivm geld en de keuze voor een 2de kindje. NIEMAND kiest bewust voor een kindje met een ziekte ! En eerlijk, ik denk dat Michiel en Amber zeer gelukkig mogen zijn met ouders als jullie, familie en vrienden die jullie helpen. Ook al is hun leven korter dan die van de meeste kinderen, ze hebben zeker veel liefde gekregen en gegeven, en hopleijk mogen ze dat nog lang krijgen! veel succes en een dikke knuffel !
i wanted to say this site was very well thought out and helpful for me to understand progeria. im currently doing a research paper on progeria and i was so amazed on how happy the children with the disorder are. everytime i see a picture or watch a personal home-made video of on of the kids i just want to meet them all and tell them how strong i think they are. I dont think I would have the streanth to even take a picture and thier out there going to school and making friends. God bless every single one of them and the parents. 🙂
hallo! Om te beginnen wil ik graag zeggen dat ik enorm opkijk naar jullie,ik heb jullie boek net uitgelezen en ik heb met tranen in mijn ogen gezeten,niet van verdriet maar wel van de manier hoe jullie met alles omgaan in het leven,voor mij zijn jullie een echt voorbeeld. Ik ben een student en 17 jaar,ik volg de richting Jeugd-en gehandicaptenzorg en ik heb al over veel ziektes geleerd,maar progeria blijft me toch het meeste bijblijven.Ik vind het echt super hoe jullie de ontwikkeling van Michiel en Amber positief gestimuleerd hebben,want liefde blijft uiteindelijk het beste medicijn 😉 Bij deze wil ik nog eens Chapeau zeggen,voor mij zijn jullie de voorbeeld ouders,elk kind zou zoveel liefde en steun moeten krijgen van zijn ouders. groetjes en nog h__l veel geluk!
hallo! Om te beginnen wil ik graag zeggen dat ik enorm opkijk naar jullie,ik heb jullie boek net uitgelezen en ik heb met tranen in mijn ogen gezeten,niet van verdriet maar wel van de manier hoe jullie met alles omgaan in het leven,voor mij zijn jullie een echt voorbeeld. Ik ben een student en 17 jaar,ik volg de richting Jeugd-en gehandicaptenzorg en ik heb al over veel ziektes geleerd,maar progeria blijft me toch het meeste bijblijven.Ik vind het echt super hoe jullie de ontwikkeling van Michiel en Amber positief gestimuleerd hebben,want liefde blijft uiteindelijk het beste medicijn 😉 Bij deze wil ik nog eens Chapeau zeggen,voor mij zijn jullie de voorbeeld ouders,elk kind zou zoveel liefde en steun moeten krijgen van zijn ouders. groetjes en nog h__l veel geluk!
This is really a wonderfull site! I just entered here accidently cause i wanted to make a research about Progeria. I dont know what do i have to say but i really think that you are so lucky to have two angels like your kids! And i think that you and your husband are just so strong to except and live with all what you two had! God is always around us even if he is in mysterious ways.. keep in touch with everything new.. They will always be with you forever no matter what happened! God bless you and your family..
This is really a wonderfull site! I just entered here accidently cause i wanted to make a research about Progeria. I dont know what do i have to say but i really think that you are so lucky to have two angels like your kids! And i think that you and your husband are just so strong to except and live with all what you two had! God is always around us even if he is in mysterious ways.. keep in touch with everything new.. They will always be with you forever no matter what happened! God bless you and your family..
Ik vind jullie boel heel prachtig het heeft my geraakt. Groetjes Tia van uit Bredene xx