`
Last update: 11/07/2017

LEVENSVERHAAL AMBER + UPDATES

Door Godelieve en Wim, de zeer trotse ouders van Michiel.
(Wonende in België)

Wij wilden heel erg graag nog een tweede kindje. Toen ze ons zeiden dat Progeria niet erfelijk was, gingen we er dan ook volledig voor. Wim liet zijn vasectomie ongedaan maken en toen was het wachten en proberen. Echter na twee jaar nog altijd geen resultaat. Ik had de moed en de hoop al opgegeven. Psychisch en emotioneel was het toch iedere maand weer opnieuw zwaar om te zien dat je ongesteld en alweer niet zwanger was. Ik zei tegen Wim dat hij zich in het najaar maar opnieuw moest laten steriliseren want dat er toch geen kindje meer zou bij komen. Die beslissing was genomen en ik had mij dan ook voorgenomen om niet meer aan een zwangerschap te denken en mij volledig op Michiel te concentreren.

We hadden een druk schema voor de boeg. In mei 2005 zijn we naar de Europese reünie geweest die toen doorging te Turkije. Wij hebben er genoten van de zon, zee en vooral het gezelschap. Het was geweldig om alle families en lotgenootjes nog eens te treffen en in een ongedwongen sfeer enkele prettige dagen met elkaar door te brengen. Er heerst zoveel samenhorigheid onder de getroffen families ondanks de verschillende taal en cultuur.

Hoe raar, mijn maandstonden bleven uit. Zou het van vermoeidheid kunnen zijn ? Enkele dagen wachten en dan toch een sprenkeltje hoop. Zou het kunnen dat ik nu toch zwanger ben? Ik kocht een predictortest en omdat ik niet kon wachten tot thuis, heb ik deze maar op mijn werk gedaan. Het wachten duurt een eeuwigheid en dan is het moment aangebroken. Vol spanning ga ik kijken en ja hoor, niet te geloven maar volgens de test was ik zwanger. Nog een keertje kijken want misschien had ik het verkeerd gezien maar neen hoor, de test bleef positief. Ik heb onmiddellijk Wim getelefoneerd en hem van dit nieuws op de hoogte gebracht. Alle twee waren we heel gelukkig en toch nog vol ongeloof en verbazing. Van mijn werk uit ben ik rechtstreeks naar het kerkhof gereden, naar het graf van mijn ouders, en heb toen aan mijn moeder (december 2004 overleden en had daar een heel goede band mee) verteld dat ik zwanger was en haar gevraagd of ze over mij wou waken. Ik vond het zo erg dat ze dit niet meer kon mee beleven. Ze zou het geweldig gevonden hebben.

Ik had mij voorgenomen om heel voorzichtig te zijn en het nieuws voorlopig voor mezelf te houden tot de bevreesde periode van 3 maanden voorbij zou zijn. ’s Avonds hield ik het echter niet meer en heb ik mijn zus, tante Netteke, getelefoneerd en haar mijn goede nieuws medegedeeld. Die schreeuwde heel hard door de telefoon en ze was ook door het dolle heen. Ze had al die tijd zo intens met mij meegeleefd en was nu dolgelukkig dat ik zwanger was. Ze heeft mij wel moeten beloven om dit nieuws voorlopig tegen niemand te zeggen en ik was al blij dat ik er met haar over kon praten. Ik vertelde haar over mijn ongeloof, mijn geluk maar ook vooral over mijn angst en ze begreep mij.

Er volgden enkele rusteloze dagen : ik sliep slecht, was heel erg bang, liep constant naar het toilet omdat ik dacht dat ik een bloeding had hetgeen dan zou betekenen dat de zwangerschap over was. Ik had een afspraak gemaakt met de dokter maar naar mijn gevoel duurden die enkele dagen, een eeuwigheid. Ook hij bevestigde dat ik inderdaad zwanger was (bloedtest) en toen was ik opgelucht. Nu was het toch wel echt. De angst is echter wel een tijdje gebleven.

In juni 2005 zijn we naar Amerika gevlogen voor de wereldreünie van Michiel en zijn lotgenootjes. Ook dit was heel ontspannend doch ook vermoeiend maar ik zou het niet willen missen. De contacten met de ouders, de lieve lachjes op de gezichten van de kinderen als ze samen zijn en de hechte vriendschapsband tussen deze kinderen. Achter elk kind schuilt een specifiek verhaal en door deze zeldzame ziekte hebben ze een uitzonderlijke band voor het leven.

Enkele dagen later, hadden wij Michiel verteld dat hij grote broer zou worden en hij was toch zo gelukkig. ’s Anderendaags hadden wij afgesproken bij mijn schoonmoeder thuis. Wim zijn broers en zus (samen met hun gezinnen) zouden daar ook aanwezig zijn. Wij hadden een cadeautje meegebracht vanuit Amerika voor de bomma (oma) en Michiel zou dan een raadseltje vertellen om alzo bekend te maken dat ik zwanger was. Michiel vroeg iedereen om even stil te zijn. Hij gaf een knuffeltje aan zijn oma en zei dat hij een raadseltje had. Iedereen mocht drie keer raden. Hij zei : “Het is klein, het moet nog groeien en wij hebben het meegebracht van Amerika”. De één zei een plantje, de andere zei zaadjes maar niemand raadde het natuurlijk. Tot hij zei : een baby! Welke baby?, vroegen ze ? Toen zei hij heel trots, de baby in mama’s buik. Ongeloof en verbazing op die gezichten alom. Niemand had er nog opgerekend. Er zijn toen heel wat traantjes van geluk gevloeid en natuurlijk ook de nodige felicitaties. Ik had hen wel gevraagd om nog niets naar buiten te brengen; om het nog even privé te houden aangezien ik nog niet zo lang zwanger was en toch nog voorzichtig wilde zijn.

Een weekje later werden wij door “Jour après Jour” uitgenodigd om mee te gaan voor een avontuurlijke reis naar Canada en dit gedurende een periode van 14 dagen. De dokter zei dat mijn zwangerschap geen probleem gaf en dus vertrok ik vol goede moed naar Canada. Het was een zeer vermoeiende reis maar o zo mooi. Onvergetelijk. Het was een rondreis en we volgden een druk en strak reisschema. Ik ben extra voorzichtig geweest en heb ervoor gezorgd dat ik niet teveel hooi op mijn vork nam.

Juli 2005 : Een lotgenootje van Michiel, woont in Canada. Ze heet Rosalie. Via mijn zus hadden wij hier sporadisch contact mee. Zo hielden wij elkaar op de hoogte van nieuwigheden. Wij hadden vooraleer we vertrokken waren een berichtje gestuurd via de e-mail maar er geen reactie op gekregen. Nu wil het toeval dat de oma van Rosalie in de Canadese krant had gelezen dat wij samen met andere zieke kinderen in hun stadje waren. Zij heeft onmiddellijk haar dochter en schoonzoon getelefoneerd om hen dit te vertellen. Zij zijn speciaal vroeger een dagje uit vakantie terug gekomen om ons daar spontaan te komen bezoeken. Dat was uitzonderlijk en ook speciaal. Men kwam ons zeggen dat wij bezoek hadden maar wij hadden er geen benul van wie dat zou kunnen zijn. Wij hadden ook niet aan Rosalie gedacht. En ja hoor, daar stonden ze dan. Heel hartelijke ontvangst was dat. Er was gelukkig een vertaalster bij zodat wij met elkaar konden praten. De dag erna hadden wij een dag vrij om te rusten en toen zijn ze weer op bezoek geweest. De ouders van Rosalie hadden het heel moeilijk om het nieuws over de ziekte van hun dochtertje te verwerken. Ze zeiden dat ze door Michiel zijn levenslust en vreugde hadden ingezien dat deze kinderen wel een toekomst hebben en van een fijne jeugd kunnen genieten zonder dat je ze in een porseleinen kast moest stoppen. Nu konden ze zich erbij neerleggen. Dat vond ik een heel mooi compliment.

De laatste twee dagen in Canada waren minder prettig. Ik had licht bloedverlies. Toen was ik toch wel ongerust. Ik wou daar niet naar de dokter want ik verstond de taal niet. Ik wou het risico niet nemen dat er een opname zou volgen in een vreemd ziekenhuis. Twee dagen later vloog ik toch terug naar België. Ik zou wel wachten tot dan. Ik heb Tante Netteke getelefoneerd en haar gevraagd om mijn gynaecoloog te bellen om een afspraak te maken. Zij was ook al ongerust. Ik wist niet waar het bloedverlies vandaan kwam. Had ik een verkeerde beweging gemaakt? Was ik te vermoeid? Was er toch iets fout met de foetus? Het hield mij wel bezig die laatste twee dagen.

Eindelijk terug aangekomen in België. Van daaruit rechtstreeks naar het ziekenhuis waar mijn gynaecoloog al zat te wachten. Bange momenten braken aan. Ik hoorde daar het hartje kloppen en zag toen dat mijn ongeboren kindje nog leefde en toen ebde alle spanning van mij weg. Ik was nog steeds zwanger. Joepie. Hij wist ook niet waar dat bloedverlies vandaan gekomen was maar er was niets om ongerust over te zijn. Michiel werd naar binnen gehaald en heeft toen voor het eerst de baby gezien op de monitor. Hij kwam naar buiten en vertelde voluit over het feit dat hij de baby gezien had. Opluchting alom bij iedereen op dat moment.

Ik wilde graag vooraf het geslacht van mijn kind weten. Het maakte mij niets uit of ik een jongen of meisje ter wereld zou brengen. Voor Michiel en Wim hoopte ik op een jongen; voor mezelf hoopte ik stiekem op een meisje. Toen moest ik op een keer naar de gynaecoloog op controle en vroeg hij mij of ik het wilde weten want hij kon het goed zien. Wim wou dat het een verrassing was tot het laatste en hij nam Michiel mee naar buiten. Toen verraadde hij mij dat ik van een dochter zou bevallen. Ik was dolgelukkig. Een meisje! Ik nam mijn buik vast en vertelde inwendig tegen haar dat ik zo blij was met haar en veel van haar zou houden. Michiel kwam terug binnen en zei dat hij gehoord had aan de deur dat het een broer zou worden. Hij verkondigde ook altijd heel stoer dat hij een broertje wou hebben.

Er was er maar één die samen met mij mocht weten wat mijn baby ging zijn en ik heb Tante Netteke dan ook onmiddellijk per sms-je laten weten dat ze tante ging worden van een meisje. Daarna hebben wij met elkaar getelefoneerd. Wij waren alle twee door het dolle heen. Samen gingen we met ons beiden op stap voor de suikerbonen, kaartjes, babykleertjes e.d. Ik genoot van een fijne zwangerschap.

Er is een prenatale test ontwikkeld om te kunnen nagaan of de foetus Progeria heeft of niet maar omdat ze gezegd hadden dat deze zeldzame ziekte (1 op 8.000.000 miljoen) niet erfelijk was, hadden wij besloten om deze test niet te laten doen. De kans voor een eerste keer was al uitzonderlijk dus het zou al raar moeten zijn, mocht het nog een tweede keer voorkomen. Door een wonder was ik zwanger en voor mezelf was dat een goed teken. Deze baby was zeer welkom. Men vertelde ons ook dat de kans op een miskraam na de vruchtwaterpunctie veel groter was dan de kans op nog een kindje met Progeria. Wij kennen ondertussen heel wat progeriagezinnen met meerdere kinderen waarvan er telkens maar 1 Progeria had en waren ervan overtuigd dat onze baby gezond zou zijn.

De rest van mijn zwangerschap verliep verder voorspoedig. Men vertelde me telkens dat de waardes beter en hoger lagen dan bij Michiel. Ik had ook geen bloedverlies meer gehad. Ik werd ronder en was gewoonweg intens gelukkig. Met mijn schat van een zoontje die zo uitkeek naar de baby en naar mijn meisje in mijn buik.

Op 5 februari 2006 zag onze kleine meid het eerste levenslicht. Wij noemden haar “Amber” (symbool voor het zonlicht). Zij woog bij haar geboorte 3,375 kg. en mat 49 cm. Tante Netteke, Daisy, Vera, Ruben, Niels, Yarne en de bomma (oma) stonden met Michiel te wachten op de gang. Ze waren allemaal nerveus. Wim haalde Michiel erbij en zei tegen de rest enkel dat de baby geboren was. Hij nam Michiel mee naar de bevallingskamer en toen hij haar zag, pinkte hij een traan weg uit zijn oog. Hij was zo fier op zijn zusje. Er ging op dat moment zoveel geluk en vreugde door mijn lichaam. Ik was de koning te rijk met mijn beide schatten. Het mooiste wat ik Michiel (behalve mijn hart en mijn liefde) ooit kan geven, is toch een vriendinnetje voor het leven. Hij ging de gang op en verkondigde daar dat hij grote broer was want hij had een zusje, Amber. Ze stonden allemaal te huilen van vreugde op de gang.

Tante Netteke vroeg maar of ze gezond was en toen kwam de kinderspecialiste erbij en die zei met tranen in haar ogen, dat het vreugdetranen mochten zijn want Amber was gezond. De bomma (oma) was supercontent; ze wou zo graag nog eens een tweede kleindochter na al die kleinzonen. Ze riep dat ze eindelijk een pop kon kopen. Godelieve en Amber werden de kamer ingereden en ze was zo mooi; zo lieflijk; juist een engeltje. Wij keken onmiddellijk of we geen plekken zagen zoals bij Michiel en dat was niet. Ze zag er perfect uit. SMS-jes werden verstuurd en champagne gedronken op de goede afloop. Veel liefde en geluk omringden zich in die kamer.

Amber heeft twee meters die vol verlangen naar haar uitgekeken hebben. Vera, de ene meter, heeft zelf drie zonen en wou zo graag meter worden van een meisje. Daisy (bijna 16 jaar), de andere meter, had ook een voorkeur voor een meisje maar die was in de overtuiging dat het een jongen zou worden. Hun beider droom ging in vervulling. Daisy kon maar niet geloven dat het een meisje geworden was. Een uur later huilde ze nog van verbazing en geluk.

Wij waren allemaal tevreden en waren intens gelukkig. Door een artikel in het Belang van Limburg wist ook heel België dat Michiel een stoere broer geworden was. Er was op dat moment geen enkele aanwijzing dat ook ons meisje een dergelijk lot te wachten stond.

Ik genoot van Amber. Niets of niemand zal ooit onze dierbare Michiel kunnen vervangen maar door haar komst, had ik weer hoop en toekomstperspectieven. Dromen die voor anderen zo vanzelfsprekend zijn maar die ik voor Michiel niet heb. Ik zag Amber in mijn dromen al met lange haren en speldjes erin. Met haar gaan shoppen. Ik zag haar verkering hebben; verliefd zijn; in een mooi wit trouwkleed en het bijzonderste; ik zag mezelf grootmoeder worden. Het was inderdaad misschien al te ver vooruit kijken maar je leeft op een roze wolk. Ik was moeder geworden van twee heel bijzondere dierbare schatten. Ik zou hen verzorgen en van hen houden met alle liefde die ik in mij had. Ik was ook heel dankbaar dat ik Michiel zijn wens om grote broer te worden, had kunnen vervullen.

Michiel ontplooide zich inderdaad als een grote broer. Hij was heel beschermend voor haar en vooral heel erg lief. Hij stond op om haar te troosten, haar pap te geven, haar fopspeentje in haar mond te steken. Ondertussen leefden wij ons leventje. Wij waren nog steeds in een roes van geluk. Wij kregen wel van veel mensen te horen dat Amber toch wel heel fel leek op Michiel en dat was ook wel zo maar ja, ze zijn tenslotte broer en zus.

Toen Amber drie weken oud was, moest ze opgenomen worden in het ziekenhuis. Ze had toen een infectie op de luchtwegen. Ze at wel niet zoals het hoorde en ze was afgevallen. Om uitdroging te voorkomen, werd ze enkele daagjes aan het infuus gelegd. Toen de kinderspecialiste haar prikte op dat moment, zag Wim gelijkenis met de aders van Michiel. Zij zei toen enkel dat Amber toch wel fel op Michiel leek. Naderhand vertelde ze ons dat ze op dat moment vermoedde dat ook Amber aan Progeria leed maar omdat wij zo gelukkig waren, wou ze ons niet ongerust maken.

Amber had een klein blauw adertje op haar voorhoofd en toen stelde Wim voor om toch maar de Progeriatest te laten doen om zo Progeria te kunnen uitsluiten want bij alles wat je ziet, begin je te twijfelen. Ik zelf twijfelde er geen enkel moment aan. Onze Amber leed niet aan Progeria. Wij vroegen aan de kinderarts om contact te nemen met onze dokteres in Antwerpen om te vragen hoe die test in zijn werk ging. Achteraf hebben wij gehoord dat de kinderspecialiste van Hasselt in dat onderhoud, haar bange vermoedens kenbaar had gemaakt en gevraagd had of het al voorgekomen was dat er in één gezin twee progeriakindjes waren (de klassieke HGPS waar Michiel dan aan lijdt). Dat werd toen ook ontkend. Ze zei toen dat ze dacht dat het helaas hier wel het geval zou zijn. Er werd bloed getrokken en opgestuurd naar Antwerpen om te laten testen. Een drietal weken later zouden wij de uitslag te weten komen. Geen enkel moment daarna heb ik nog een keer aan die test gedacht.

Ik was ondertussen druk bezig met de voorbereidingen van de babyborrel van onze Amber. Wij hadden de zaal mooi versierd; drank en eten waren er genoeg en toen kon het feest beginnen. En een groot feest is het geweest op die zondag, 19 maart 2006. Een geweldige dag met bijzondere mooie herinneringen. Iedereen was supergelukkig voor ons. Wij kijken hierop met een dankbaar gevoel terug.

Vier dagen later werden we in Antwerpen verwacht. Er zouden enkele testen gebeuren met Michiel (controle) en we kregen daarna een gesprek met onze dokteres. Die dag staat in mijn geheugen gegriefd. Ze stond daar met de tranen in haar ogen en zei dat ze ons iets moest zeggen. Wij dachten beiden dat het met Michiel te maken had tot ze zei dat het betrekking had op Amber. Ze wist niet hoe ze het moest zeggen en ze zei dat ze het heel erg vond maar dat Amber ook aan Progeria leed. Ik hield met beide handen mijn gezicht vast en zei dat dat niet kon. Ik zakte op mijn stoel ineen en begon te huilen. Michiel nam mij vast en zei dat het toch niet erg was want hij had toch ook Progeria en kijk eens hoe lief dat hij was. Hij begreep natuurlijk niet waar ons verdriet vandaan kwam. Ik zag alleen maar “vroegtijdig overlijden”. Ik zou ook mijn tweede kindje vroegtijdig moeten gaan afgeven. Ineens verdwenen ook weer alle toekomstperspectieven.

Ik hoorde Wim zeggen dat het niet kon. Dat mocht niet; het was toch nog nooit voorgekomen; de ziekte zou toch niet erfelijk zijn. Zijn jullie wel zeker ? Ze bevestigde ons dat de test 2 x opnieuw gedaan was. Michiel en Amber hebben hetzelfde DNA; identiek dezelfde fout op dezelfde plaats. Het is hartverscheurend om dan op dat ene moment alles in het niets te zien verdwijnen en dat ging bij ons door merg en been.

Onderweg naar huis daalde een doodse stilte keihard neer. Ik ging op 1 minuut van de hemel naar de hel. Waarom wij weer? Waarom werd ons dit geluk weer afgenomen? Doembeelden kwamen weer voor ogen. Wim heeft Tante Netteke, Daisy, Vera en de bomma (oma) met een smoes naar huis gelokt om hen het trieste nieuws mede te delen. Ongeloof, boosheid en verdriet kregen de bovenhand. Michiel zag iedereen huilen en begreep niet waar al dat verdriet vandaan kwam. Opnieuw moet je door een emotioneel verwerkingsproces.

Wij hebben toen eerst contact genomen met Marjet, de voorzitster van de Progeria Family Circle om haar het nieuws mede te delen en daarna hebben wij persoonlijk de Belgische (Toontje en Mats) en Nederlandse (Bjorn) families op de hoogte gebracht. Zij waren allemaal verbouwereerd en geschokt door dit nieuws net zoals de medische progeria-wereld geschokt was. Onze Belgische en Nederlandse vrienden zijn bij ons op bezoek geweest en samen hebben wij elkaar getroost en met elkaar gepraat.

In één gezin twee kinderen met de klassieke HGPS. Dit was wereldnieuws. Het kon mij echter niets schelen. Het enige wat ik wil zijn is een moeder voor mijn twee kinderen en dat wordt mij niet gegund. Boos was ik op deze ziekte. Naaste familieleden werden voorzichtig op de hoogte gebracht. Wij vroegen iedereen om te zwijgen om dit nieuws nog niet te laten uitlekken want dan zouden wij overspoeld worden door de media en daar waren wij bijlange nog niet aan toe.

Echter heeft dit niet lang geduurd. Na exact 10 dagen kregen wij telefoon van de redactie van een bepaalde krant, dat zij de dag erna een artikel zouden publiceren over het feit dat ook Amber aan Progeria lijdt. Die hoofdredacteur was niet voor rede vatbaar. Wij hebben hem gevraagd om dat niet te doen aangezien de helft van de familie en van onze vrienden nog niet op de hoogte waren. Het is ook geen nieuws dat je dadelijk aan de grote klok wil hangen. Je hebt zelf tijd nodig om dit voor de tweede keer te verwerken. Hij vond echter de primeur belangrijker dan onze privacy. Op de juiste tijd waren wij wel naar buiten getreden met dit nieuws maar het moment was fout gekozen.

Ook al was hun informatie correct, ze hebben ons niet met het nodige respect behandeld. Wij hebben altijd getracht om de media informatief te gebruiken maar nu wilden zij sensatie over mijn twee kinderen en daar had ik het ontzettend moeilijk mee. Ik zat al in een diepe put en ze duwden mij helemaal in de afgrond.

Zoals bevreesd, werden we na het verschijnen van dat bewuste artikel, overspoeld met telefoons en e-mails met het verzoek om ons verhaal te doen voor hun camera maar ik was er niet aan toe. Ze moesten ons even de nodige rust geven. Wim kon hier beter mee om dan ik. Wij zijn nergens op ingegaan maar ineens kon je artikels lezen in de kranten waarin vermeld stond dat Progeria erfelijk was. Ja natuurlijk maar daar waren wij intussentijd ook achter gekomen. Door Amber is het bewijs geleverd dat Progeria wel degelijk erfelijk kan zijn. Gedurende een week heb ik de telefoon uitgetrokken. Het was al moeilijk genoeg om te verwerken zonder de media-aandacht er nog bij. Wij zijn er toen enkele dagen tussenuit geknepen. Enkel bepaalde familieleden wisten waar wij waren.

Michiel, mijn kleine lieve schat en zorgzame broer voor zijn zusje, was een grote steun voor mij. Hij lachte naar me, knuffelde mij, troostte mij als ik verdrietig was en ik wist dat Amber mij nodig had. Ze was ocharme nog maar zo klein. Zowel Michiel als Amber hebben mij uit dat diepe dal gehaald.

Ik wou dat Amber gedoopt zou worden en dat is inmiddels ook gebeurd. Ook dit was een prachtige dag. Wij hebben een zeer mooie mis in elkaar gestoken en er iets persoonlijks van gemaakt. Michiel heeft zeer goed voorgelezen in de kerk en fier dat hij was. Wij hebben die dag allemaal samen genoten en er een echt kinderfeest van gemaakt. Onze onschuldige meid in een mooi wit kleedje. Herinneringen komen weer naar boven en een glimlach verschijnt op mijn gezicht terwijl ik dit op papier zet.

Ik heb de medische progeria-wereld gezegd dat ze nu zeker moeten zorgen dat er een behandeling komt want ik wil zeker géén van mijn beide kinderen afstaan. Er komt vanuit deze richting toch een sprenkeltje hoop en daar klam ik mij nu volop aan vast.

Terwijl ik dit alles op papier zet, is onze Michiel ondertussen 8 jaar en onze Amber 7 maanden. Het feit is er dat ze beiden een zeldzame ziekte hebben en wij weten wat hun lot is maar dat hebben wij wederom kunnen verdringen naar de achtergrond. Genieten van en met elkaar was onze leuze en die is alleen maar sterker geworden.

Ik kreeg bemoedigende schouderklopjes maar er waren ook negatieve commentaren. Mensen die beweerden dat wij wisten dat Progeria erfelijk was en dat je dan bewust nog zo’n kind op de wereld zet terwijl je weet dat deze vroegtijdig zal overlijden. Wel nu wil ik het voor eens en voor altijd gezegd hebben dat als ik had geweten dat er ook maar 1 kans was op twee kinderen in één gezin, dat ik dat risico nooit genomen zou hebben. Er is toch niemand die een kind wil afgeven, laat staan twee kinderen.

Het neemt niet weg dat Michiel en Amber er nu zijn. Ze hebben beiden recht op een gelukkige jeugd en op al mijn onvoorwaardelijke liefde en zolang dat zij er zijn en zolang dat ik er ben, zal ik voor hen zorgen en hen liefhebben en waarderen.

Overal waar wij komen, hoor je de mensen zeggen dat Michiel en Amber zo op elkaar lijken. Ik kan alleen maar hopen dat zij zich verder zal ontwikkelen zoals Michiel. Ook zo’n aangenaam karakter en heel sociaal iemand, vol levensvreugd en spontaniteit.

Als je in haar glinsterende en blinkende oogjes kijkt, ze met haar graaiende handjes naar je reikt en je haar liefste glimlach schenkt, dan smelt je van liefde. Amber is zo onschuldig, puur, speels, en vooral ze is echt en ze hoort bij ons.

Waarom wij de ouders geworden zijn van twee speciale kinderen weet ik niet. Volgens Tante Netteke heeft ook Amber, juist zoals Michiel, ons uitgekozen om haar ouders te worden omdat wij onze taak met Michiel heel goed uitvoeren. Zij heeft ons intuïtief ingegeven om tijdens de zwangerschap geen test te laten doen omdat wij haar toch met open armen en veel liefde zouden omringen. Ook heeft ze de medische wereld willen laten inzien dat deze ziekte wel erfelijk kan zijn zodat ze misschien een nieuwe weg moeten inslaan en kunnen zoeken naar een behandeling.

Die woorden dat Amber en Michiel ons hebben uitgekozen als ouders, geven mij de kracht om verder te gaan.

Michiel en Amber hebben ons beiden
al veel gelukkige momenten gegeven
en weet je,

HOOP DOET LEVEN

Ik wil nog afsluiten met een tekst voor Michiel & Amber tegen de tijd dat ze het beseffen en zelf kunnen lezen : “Michiel & Amber, uit de grond en het diepst van ons hart, willen wij jullie laten weten dat wij jullie altijd graag zullen zien en voor eeuwig en altijd van jullie zullen houden en wij zijn blij dat jullie ons uitgekozen hebben als jullie mama en papa. Michiel & Amber, wij houden van jullie tot aan de hemel en terug!”.

Godelieve en Wim,
Jullie mama en papa

P.S. : ik heb dit nu geschreven in de ik-vorm als hun mama maar deze hele tekst heeft betrekking op de gevoelens van ons beiden, hun mama en papa.

UPDATE:

Februari 2009 :
Na de woelige periode dat Ambers ziekte uitgebreid in de media verscheen, hebben wij bewust een rustperiode ingelast. Dat was nodig. Ik wilde van haar genieten en heb dat ook met volle tuigen gedaan : haar eerste stapjes, haar eerste woordje. Haar ontdekkingstocht bewust mee ervaren. Alles nog een keertje bewust beleven. Ik vond het ook geweldig dat ze zo’n dikke bos haar had. Iets wat Michiel nooit gehad heeft. Dit te kammen, er speldjes in te doen of strikjes in te doen : er een echt meisje van te maken. Ik was zo trots op haar, net zoals op onze Michiel. Op een dag echter kwam ze naar me toe en had ze een stukje haar in haar handen. Het viel helaas gemakkelijk uit. Toen heb ik wederom een moeilijke periode mee gemaakt, boos was ik erom. Op dat moment voelde het alsof er een stukje van mij afgenomen werd. De uiterlijke kenmerken van progeria werden duidelijk zichtbaar. Haar weelderige bos haar was ze aan het verliezen en ik vond dat heel erg. Ze is ondertussen zo goed als alles kwijt. Alleen achteraan hangt er nog een stukje. Ook qua gewicht en lengte merken we intussentijd de verschillen. Uiterlijk kunnen wij niet meer ontkennen dat ze inderdaad lijdt aan Progeria hetgeen ik heel lang voor onbestaande heb gehouden.

Onze kleine meid is ondertussen drie jaar geworden. Ze weet wat ze wil, het is een echte deugniet maar ook eentje die ieders hart steelt. Ze is heel open, sociaal, eigenwijs, levenslustig. Echt een dametje met pit. Ze gaat sinds september naar de eerste kleuterklas. Ze houdt van alles wat te maken heeft met Dora en Hello Kitty. Ze ploetert heel graag in het bad.

Ondertussen hebben wij het ook nogal druk gehad met de voorbereidingen van de Europese reünie voor kinderen met Progeria waarbij wij de hele organisatie in eigen handen genomen hebben. Het relaas daarvan vindt U bij Michiels levensverhaal.

Ik werk momenteel niet meer en blijf thuis voor de kinderen en overal waar ik ben, zie je Amber ook. Het is mijn kleine schaduw. Ik kan zo van haar genieten. Als ze druk bezig is in haar speelhoek, zit ik haar soms stiekem te bekijken. En dan overvalt me zo’n intens gevoel van geluk. Ze kan me echt de adem ontnemen. Nooit gedacht dat moederliefde zo overweldigend zou zijn.

14 augustus 2010:
De dokters van het Children’s Hospital in Boston zijn heel tevreden bij het zien van onze Amber en na het uitvoeren van een week testen. Ze deed het heel goed. Vermits zij de 10 kg. was gepasseerd, werd ook haar dosis verhoogd. Ze moet nu i.p.v. 1 pilletje, 2 pilletjes nemen. Ze hebben haar geprobeerd om deze pillen via haar mond door te laten slikken maar dat lukt niet vandaar dat de inhoud ervan nog steeds moet opgelost worden maar als het dat maar is. De dokters waren heel tevreden over haar resultaten. Dat geeft ons weer moed natuurlijk.

Normaal gezien volgen Michiel en Amber hun behandeling samen met Hayley maar aangezien de reünie er nu tussen was gekomen, hadden Michiel en Amber een ander tijdstip gekregen. Deze week hebben ze dan ook kleine Lindsay ontmoet samen met haar mama en papa, Kristy en Joe. De kinderen stapten spontaan naar elkaar toe en begonnen samen te spelen. Onze Michiel heeft het ijs gebroken want hij kan zeer goed Engels en speelde dan ook gewillig vertaler voor zijn zusje en Lindsay. Ook de ouders onderling hadden meteen een gesprek aangeknoopt en zo hebben ze ’s avonds een zeer leuke avond gehad. Lindsay was boos toen ze naar hun kamer moesten gaan en afscheid nemen van Michiel en Amber.

15.09.2011 :

Onze Amber doet het goed. Ze groeit goed en ze komt zelfs bij. Ze gaat nu naar het laatste kleuterklasje. Ze houdt ervan om zich te verkleden als een prinses. Ze heeft al enkele prachtige prinsessenkleedjes gekregen, speciaal voor haar gemaakt door Nadine. Het ene kleedje al mooier dan het andere. Ze is fan van alle prinsessen en van Hello Kitty. Ze is fan van K3 en gaat heel graag naar musicals (K3, Disney, enz.) kijken. Iedere vrijdag gaat ze eveneens naar het dansklasje waar ze dansles heeft in leeftijdsgroep en ze geniet hier echt van. Amber houdt van nagellak, lippenstift en schminktoestanden, glitter en glamour. Het is een echt meisje en haar lievelingskleur is ROZE natuurlijk. Ze heeft een eigen willetje maar is steeds goedlachs en welgezind. Ze houdt ervan om haar broer na te doen en te plagen. Films (DVD’s) bekijken is ook één van haar favorieten. Hoeveel keer ze een film al meermaals gezien heeft is niet te geloven en als je dan aandachtig aan het mee kijken bent, gaat zij vertellen wat er steeds gaat gebeuren en het is ook nog correct hoor. Ze heeft een goed geheugen.

Ook al hebben zij en Michiel dezelfde ziekte, toch is er iets bij ons Amber anders is. Zij heeft bv. veel last van muggenbeten. Ze krijgt hierop altijd een allergische reactie waardoor het kleine plekje een hele grote rode verharde bult gaat worden (over haar hele lichaam). Oh ja, ze kan nu zelfstandig haar medicatie doorslikken zonder dat dit moet opgelost worden dus zijn we heel fier op haar.

Amber is qua mobiliteit nog heel goed en speels maar ja, ze is dan ook nog maar 5 jaar oud. Ze krijgt wel 2 x per week kinesitherapie om haar spieren soepel te houden en ook moeten we met haar oefeningen doen. Ze blijkt ook al een tijdje gefascineerd te zijn van paarden / pony’s. Recent heeft ze nog met haar meter Daisy op het paard gezeten. Er verschijnt dan een glimlach rond haar mond en ze is dan heel fier.

Hierna volgt een overzicht van enkele vragen die regelmatig aan haar worden gesteld :

  • welke zijn je favoriete kleuren : roze
  • welke activiteiten/sporten doe je het liefste : dansen, verkleden als prinses
  • wat eet je heel graag : spaghetti, snoep
  • welke muziek beluister je graag : K3
  • heb je een idool qua muziek : Josje van K3

 

11.11.2012 :

Ons Amber doet het heel goed.  Ze zit in het eerste studiejaar en is bijzonder leergierig en levenslustig.  Ze behaalde maar liefst 99,3 % op haar eerste rapport.  We zijn dan ook heel trots op haar.  Ze is nog jong maar heeft nog genoeg energie.  Alhoewel ze ook al heupklachten heeft.

Wij merken dat de ziekte zich bij beiden toch ook iets anders manifesteert.  Amber heeft bijvoorbeeld heel veel last van een allergische reactie op een muggenbeet.  Hetgeen bij anderen een kleine plekje of bobbeltje teweegbrengt,  wordt dat bij haar een hele grote en dikke bult (zwelt op).

Ze houdt van glitter en glamour; rose; naar musicals gaan kijken; hoge hakken; make-up; kortom ons Amber is een echt girly-meisje.  Met haar jeugdig enthousiasme en speelsheid brengt ze ons regelmatig aan het lachen.

Amber betekent ‘symbool voor het zonlicht’ en we kunnen oprecht zeggen dat zowel Michiel als ons Amber echte ZONNEKINDEREN zijn die ons veel vreugde en plezier in ons leven bezorgen.

24/12/2012:

We zijn net terug uit Boston en hebben zeer goed nieuws ontvangen over Michiel en Amber.  We hebben geen update gekregen over de behandeling maar de uitslag van alle testen die ze gedaan hadden, waren zeer goed.  De MRI-scan toonde aan dat hun hersenen nog volledig intact zijn. Hiermee bedoelen wij dat ze geen littekens vertonen van herseninfarcten en dit noch bij Michiel noch bij Amber. Ze waren erg positief over de algemene toestand van hen beiden.

We hebben ook gevraagd of ze iets konden doen aan Amber en haar heupproblemen.  Ze heeft veel meer problemen met haar heupen dan onze Michiel.  Wij weten wat dit kan veroorzaken naar de toekomst toe.  Er is echter geen behandeling voor noch kunnen we dit voorkomen.

25/12/2012:
We wensen iedereen een Zalig Kerstfeest en een Gelukkig Nieuwjaar !

29/12/2012 :

Ons Amber had gezegd dat ze heel graag oorbellen wilde hebben.  Ik heb haar gezegd dat ze dan ook gaatjes in haar oortjes moest laten schieten en ze had hier geen probleem mee.  Tante Netteke, Daisy, Marie, Amber en ikzelf (mama) gingen vandaag dan ook naar de juwelier.  Ze mocht zelf haar oorbellen uitkiezen en ze wist ook meteen welke ze wilde.  Ik had van tevoren verdovingszalf gesmeerd op haar oortjes voor alle zekerheid.  De 2 dames van de juwelierszaak gingen elk aan een kant staan en prikten gelijktijdig door een oor.  Amber heeft geen krimp gegeven en ze was heel fier op het resultaat.  Vanaf vandaag gaat ze dan ook met oorbellen door het leven!  Amber, je was een hele grote meid en we zijn allemaal fier op je.

9 mei 2013 :

Na maanden van intensieve voorbereiding was het zover: op donderdag 9 mei 2013 deed Amber haar Eerste Communie te Diepenbeek.  Op deze dag, in de mooi versierde kerk, waren de communicanten er helemaal klaar voor.  Mooie kleren, een brede lach, maar ook met de nodige spanning.  Zou alles wel goed gaan?

Aangezien Amber de kleinste was, mocht ze als eerste met haar doopkaars de kerk intreden.  Ze liep zo trots naar het altaar dat ik er helemaal stil en emotioneel van werd.  Het werd een mooie eucharistieviering waaraan de communicanten ook zelf in vele opzichten hun steentje hebben bijgedragen.  Ze wilden deze dag allemaal “een lichtje zijn”.

Na afloop zijn we naar de zaal gereden waar het communiefeest werd gehouden.  Tante Netteke, Daisy, David en Jordy hadden de taak gekregen om de zaal te versieren in de kleuren die Amber zelf gekozen had : wit-rose (hoe kan het ook anders!).  Amber was heel tevreden met het resultaat net als ik want ook voor ons was dit een verrassing.

Stilaan kwamen alle familieleden en vrienden toe en werd het een bijzonder leuk familiefeest. Een hele fijne dag om aan terug te denken.

Het weer droeg gelukkig ook bij aan de feestvreugde hoewel het met momenten behoorlijk fris was!

 

28 juni – 5 juli 2013:

‘Villa Pardoes’ is een vakantieverblijf in Kaatsheuvel speciaal voor kinderen met een levensbedreigende ziekte. Samen met ouders, broertjes en zusjes genieten zij in Villa Pardoes van een gratis vakantie in een van de acht themahuisjes, zoals Sneeuwwitje, Barbie, Strand, 1001 Nacht, Circus, Safari, Ridder en Space. Het schilderachtige verblijf heeft whirlpools, een grote open haard, spelcomputers en een zandbak met glijbaan; alles om het verblijf zo leuk mogelijk te maken.

De vorm van het Villa Pardoes gebouw – een slakkenhuis – zegt al veel over het bijzondere karakter van dit vakantieverblijf. De ingang, compleet met een beeldenrots, leidt de bezoekers via een slakkenspoor naar het hart van Villa Pardoes. Binnen is alles gebaseerd op de wensen van de kinderen. Zo kunnen zij samen met hun familie genieten van een weekje vakantie, waarbij de ziekte tijdelijk even naar de achtergrond wordt verdrongen. Met recht de vakantie van hun leven…

Het was Toon zijn wens om een weekje in Villa Pardoes te mogen verblijven samen met zijn lotgenootjes, Amber, Mats en Bjorn.  Tante Netteke heeft haar schouders eronder gezet en ervoor gezorgd dat alle dossiers gezamenlijk werden opgestuurd samen met haar motiveringsschrijven.

Het idee was al een beetje naar de achtergrond verschoven.  Groot was onze verbazing toen we bijna drie maanden later een positief advies hadden gekregen van de Medische Commissie die hierover moest besluiten.  Alle aanvragen waren goedgekeurd en bij wijze van uitzondering, mochten ze ook allemaal samen dezelfde week ter plekke doorbrengen.

De afgesproken periode werd aldus 28 juni tot 5 juli 2013.  Helaas voor onze Mats die wegens jaarlijkse vakantie deze periode verhinderd was maar deze week alsnog tegoed heeft.  Stel je eens voor : ‘De Efteling’ in je achtertuin.  Geweldig toch!

De kids waren allemaal heel enthousiast over hun eigen sprookjesappartement in Villa Pardoes alsook dat ze iedere dag naar het land van de elfen, feeën, prinsessen en achtbanen mochten gaan.  Het liedje van de attractie ‘karnaval’ zal nog een hele tijd worden gezongen door onze Toon, tot vervelens toe van Liesbeth vermoed ik.

Ik ben nog aan het nagenieten van deze superdagen in Villa Pardoes. Het was mooi om te zien hoe Amber, Michiel, Bjorn, Toon (+ zusjes, broertjes, nichtjes) genoten van al het moois dat deze villa te bieden heeft. Deze week stond in het teken van zorgeloos genieten en dat hebben ze allemaal volmondig gedaan. Ook in de Beekse Bergen en Toverland hebben ze graag vertoefd.

Wij hebben tevens de kans gekregen om andere gezinnen te leren kennen en er zaten vanaf het begin goede vibes tussen de Belgen en Wynand, Sindy, Lars en Jurre (een schat van een jongen die je zag openbloeien met zijn scootmobiel); Pascal, Sandra, Lars, Ralf, Stan. Samen hebben we dagelijks veel gepraat en gelachen. Ook de Belgen/Nederlanders-moppen hebben er aan mogen geloven.

Graag wil ik een DIKKE PLUIM geven aan de directie, het hele personeel dat zich dagelijks inzet voor alle gezinnen met een ziek kind alsook aan al haar vrijwilligers.  Chapeau, jullie doen het toch maar allemaal!

De mooie herinneringen aan deze bijzondere week en de prachtige foto’s zullen worden gebundeld en gekoesterd en telkenmale ik hieraan denk of hiernaar kijk, zal dit met enige weemoed zijn maar met een gelukzalig en dankbaar gevoel.

Echter, hoe bijzonder en speciaal deze week ook was …. ik zou er eigenlijk alles voor willen geven om hem niet meegemaakt te hebben …..

12.11.2013:

Meestal is het onze Michiel die in de schijnwerpers staat.  Echter werden wij gecontacteerd door de redactie van ‘Dag Allemaal’ of Amber het zag zitten om een interview te geven.  Het volledige artikel (3 pagina’s) vinden jullie terug bij de link slideshows en artikels maar ik wil hier toch graag een beknopt verslagje van neerpennen.  De antwoorden van de aan haar gestelde vragen zijn volledig haar woorden, gedachten en gevoelens.

Later als, als ze groot is, wil ze ‘paardrijdster’ worden. Maar geen mama. Dat is veel te veel werk. Amber is op haar zevende  uitgegroeid tot een vinnig dametje dat zo weinig mogelijk nadenkt over haar ziekte, maar zo veel mogelijk uit het leven wil halen.

Volgens haar is Progeria een ziekte waarbij je haren uitvallen en nooit meer terug groeien.  Je blijft ook klein.  Maar je wordt wel sneller ouder.  Het is een ziekte die nooit meer weggaat.

Ze draagt altijd hoofddoekjes al van jongs af aan.  Thuis loopt ze wel eens rond met haar kale hoofdje maar buiten bijna nooit.  Naar school heeft ze van kleins af altijd een hoofddoekje gedragen en tot op heden draagt ze nog altijd haar hoofddoekje en dat zal ook wel zo blijven. Ze heeft er heel veel en in alle kleuren.

De kinderen op school en in haar klas weten dat Amber geen haar heeft maar ze kijken naar haar, niet naar haar hoofd.  Behalve die ene keer dat ze mee was gaan zwemmen.  Ze had geen droog hoofddoekje bij om na de zwemles aan te doen.  Toen had de juf gezegd dat ze het natte doekje maar beter kon afdoen zodat ze het op de verwarming te drogen kon leggen.  Dat had ze toen gedaan en toen ze daar met haar kale hoofdje stond, waren sommige kinderen toch wel geschrokken en sommigen lachten ermee.  Ze hadden haar nog nooit zo gezien (zonder doekje).   Ze zag dit en vond dit niet leuk.  Ze was er zelfs een beetje verdrietig van.   Amber heeft dan samen met haar juf gesproken over haar ziekte. Sindsdien heeft ze altijd een tweede hoofddoekje bij als ze gaat zwemmen.

Amber maakt graag tekeningen met strijkparels.  Ze zit op de dansles en elke woensdag gaat ze paardrijden.  Haar meter, Daisy, rijdt ook paard en heeft Amber al eens samen haar op het paard laten rijden.  Amber houdt ook veel van paarden; ze is er helemaal niet bang van en ze vindt het zelfs plezant als de paarden aan haar komen ruiken.

Soms wil ze graag ouder zijn dan Michiel want hij mag naar Pukkelpop en zij wil dit ook (ze imiteert hem graag en vooral zijn stoere gedrag).

Mama worden wil ze niet want dat is véél te véél werk.  En ze heeft ook schrik dat ze eerder zou sterven en dat haar kindje dan geen mama meer heeft.

Amber vindt het moeilijk om het daarover te hebben.  Michiel kan zo goed praten over doodgaan maar zij niet.  Ze wil er dan niets over horen omdat ze bang is.  Ze is daar dus wel mee bezig geweest.  Als een lotgenootje sterft, vertellen wij dat ook eerlijk en we zijn er dan ook verdrietig om.

Echter is Michiel natuurlijk ook een stuk ouder.  Hij was ook nog niet zo open over zijn ziekte toen hij zeven jaar oud was.

Amber doet het heel goed op school en haalt mooie resultaten (telkens rond de 95 procent).  Gaat ook graag naar school, is leergierig en leest heel graag.

Volgens haar is ze ook een heel klein beetje een BV, net als haar broer en dat vindt ze wel leuk want daardoor spreekt iedereen haar aan en leert ze makkelijk andere kinderen kennen met wie ze kan spelen.

05.02.2014 :

Joepie, ik ben jarig vandaag en 8 jaar geworden.  Eerst naar school en dan het kinderfeestje bij mij thuis.  Mijn mama had alles mooi versierd met slingers want ballonnen wilde ik niet. Ik ben daar heel erg bang van en wil dat dan ook niet.  Mijn meter Daisy was de schminkjuf van dienst.  ‘s Avonds was er nog bezoek terwijl ik moe maar voldaan in de sofa lag.  Er zat geen fut meer in mij maar het was wel een superleuke verjaardag.

Vanaf nu ben ik te volgen:
(filmpjes, foto’s, updates kan je bekijken op mijn Facebookpagina : Ik ben Michiel

You can follow me here :
(videos, pictures, updates on our Facebookpagina : Ik ben Michiel

A suivre:
(photos, videos, mises à jour: Ik ben Michiel

Vanaf nu ben ik te volgen:
(filmpjes, foto’s, updates kan je bekijken op mijn Facebookpagina : Ik ben Michiel

You can follow me here :
(videos, pictures, updates on our Facebookpage : Ik ben Michiel

A suivre:
(photos, videos, mises à jour: Ik ben Michiel